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Thema: Pierre-Robin-Sequenz suche eltern die Erfahrung damit haben zum Austausch

  1. #1

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    Standard Pierre-Robin-Sequenz suche eltern die Erfahrung damit haben zum Austausch

    Ich habe vor 5tagen meine hübsche Prinzessin bekommen mit einem pierre robin Sequenz und es kommt jetzt viel auf uns zu mein mann und ich wissen noch nicht viel würde mich freuen mit erfahrenen eltern darüber zu sprechen.

  2. #2
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    Standard

    Hallo, mein Sohn kam im November 2010 mit Pierre-Robin-Sequenz und Gaumenspalte zur Welt. Er ist also mittlerweile schon 5 einhalten Jahre alt.
    Es war nach der Geburt erstmal ein Schock für uns und die Ärzte in Erlangen konnten uns leider bis auf eine Magensonde und Tipps zur Lagerung nicht effektiv weiter helfen. Die angepasste Platte aus Erlangen war leider nutzlos.
    Mein Mann hat dann im Internet recherchiert und wir sind auf eigene Faust drei Wochen nach der Geburt nach Tübingen an die Kieferklinik. Dort wurde unserem Sohn endlich effektiv geholfen.
    Ich werde dir so gut ich kann deine Fragen beantworten bzw. unsere Erfahrungen weiter geben. Melde dich einfach. Viele Grüße, Monika

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