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Thema: Brennende entzündete Gaumennarbe, kaum zum Aushalten

  1. #1

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    Standard Brennende entzündete Gaumennarbe, kaum zum Aushalten

    Hallo zusammen

    Ich bin neu hier im Forum und heisse Karin und hoffe hier richtig zu sein ;-), bei mir ist das ganze schon mehr als vier Jahrzehnte her seit ich geboren und operiert wurde. Leider waren die Möglichkeiten damals noch nicht so weit wie heute und eher auf Wiederherstellung als auf Ästhetik ausgerichtet, leider. Ich bin mit einer etwas seltneren Form zur Welt gekommen mit einer doppelte. Lippen-/Kiefer-/Gaumen-/Gesichtsspalte. In unserer Familie gab es noch nie eine LKGS, ich bin die Erste.

    Ich wünschte mir immer endlich eine schöne Nase zu bekommen und auch das Auge (abfallendes Unterlid) dem anderen anzupassen, damit ich ein wenigsten annäherndes symetrisches Gesicht habe. Ich weiss der damalige Professor gab sich alle Mühe, leider leide ich immer noch sehr darunter. Mir wird es niemals möglich sein, diese sogenannten"Schönheits-OP's" machen zu können, da diese OP's sehr teuer sind und ich die nicht aus meiner Tasche bezahlen kann, werde ich weiterhin damit abfinden müssen, was mir sehr schwer fällt.

    Zu meiner Gaumenspalte - die Narbe im weichen Gaumen entzündet sich bei mir ca. 4 bis 5 Mal im Jahr so stark, dass ich es fast nicht mehr aushalte, der Gaumen brennt bis hoch in den Naseninnenraum, (Raum über dem operierten Gaumen der voher offen war) breitet sich aus bis in den Hals. Es ist fast nicht zum Aushallten. Es schmerzt so sehr, dass ich nicht mehr sprechen kann und ich das Gefühl habe ich bekomme keine Luft mehr. Ich versuche es dann mit Eiswürfel lutschen, trinke Kamillentee oder Halsspray Collunosol-N. Doch nichts hilft! Mein Hausarzt hat keine Ahnung was er da tun kann und um was es sich handelt. Ich habe immer das Gefühl, wenn er mir in den Mund schaut ist er überfordert, er sieht keine Entzündung die so schmerzen kann wie ich ihm dass beschreibe, es ist aber die Hölle.

    Kennt das jemand von Euch und weiss mir Rat? Ich wäre um jede Hilfe sehr dankbar, es ist kaum zum aushalten.

    Vielen, vielen Dank für eure Hilfe.

    kzubi :-)
    Geändert von kzubi (30.01.2016 um 02:58 Uhr)

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Kzubi,
    ich weiß leider auchn keinen wirkliche Rat. Aber warst du mal beim HNO-Arzt oder bei einem MKG-Chirurgen, der sich mit Spalten auskennt? Evtl. haben die eine Idee, wie sie dir helfen können?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3

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    Hallo

    hmmm... und mit deinem Essen hängt es nicht zusammen? Ich hatte eine beidseitige LKGS und habe noch ein kleines Restloch im Gaumen. Wenn ich z.B. schärfer esse, brennt es ziemlich - wenn ich Käse esse, kitzelt es bis in die Nase und ich muss niesen, dasselbe mit Pfeffer - Speiseeis reibt teils am Gaumen und Obst kann auch Reizungen verursachen bei mir, wie Orangen.

  4. #4
    Avatar von Karina
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    Hallo,

    damit würde ich zum MKG-Chirurgen gehen oder zu einem Spaltzentrum. Ich habe das Problem mit dem entzündeten Gaumen auch ab und zu, meistens wenn mein Immunsystem sehr belastet ist und ich zu Beispiel erkältet bin. Habe das Gefühl, das kommt meistens vom Nasen-Rachenraum, aber manchmal ist die Schleimhaut auch einfach nur wund und geschwollen. Zum Arzt bin ich deshalb noch nicht gegangen, da das dann verschwindet, wenn auch mein Infekt wieder weg ist. Ich neige auch schnell zu Herpes oder Aphten, wenn ich Fieber habe oder erkältet bin und mit dem Gaumen ist das so ähnlich. Gerade jetzt hab ich das wieder, dann mag ich gar nicht richtig essen oder nur mit der Zunge den Gaumen berühren.

    Ich kenne mich mit dem Gesundheitssystem in der Schweiz nicht aus, aber wegen deiner Korrekturoperationen würde ich mich an deiner Stelle mal im Spaltzentrum/Uniklinik etc. beraten lassen, was machbar ist und was das kostet und wer die Kosten trägt. In Deutschland ist es so, dass die Kosten übernommen werden können, wenn funktionale Beeinträchtigungen bestehen und psychische Belastungen aufgrund der Fehlbildung. Bei mir sind alle Kosten von der krankenversicherung übernommen worden auch im Erwachsenenalter.
    Karina
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    mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte

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  5. #5

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    Hallo Karin

    ich komme auch aus der Schweiz. Auch hier gibt es Spaltzentren mit unterschiedlichen Methoden.
    Wenn deine OPs schon so lange her sind und du jetzt Probleme hast, würde ich sagen, es lohnt sich jetzt mal einen Termin in einem Spaltzentrum abzumachen und abklären zu lassen, was da los ist. Vor allem, wenn du von deinem Hausarzt das Gefühl hast, er weiss nicht so und sieht nicht ... Unser Kinderarzt hat bei unserer Tochter sogar klar gesagt ... dass sieht er nicht richtig, ist kein Experte ... zu dem Thema ... im Spaltzentrum vorstellen ...
    So ein Spaltzentrum ist ein interdisziplinäres Team, bestehend aus Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen, Kieferorthopäden, HNO, Funktions- Therapeuten (Logopädie, Myofunktionellen Therapeuten) und Ernährungsberatern.

    Leider kann ich dir nicht weiterhelfen, was die Bezahlung der Kosten angeht, aber ich würde trotzdem einen Termin beim Spaltzentrum abmachen. unseres (Basel) hat uns neben dem medizinischen auch sehr bzgl. der administrativen Sachen geholfen. Könnte ja sein, dass die Behandlung auch nach 40 Jahren trotzdem noch in die IV zählt (zur zeit ja nur bis 21 Jahre, aber wer weiss wie es mit älteren Spalten aussieht?) oder dass es von der Grundversicherung übernommen wird?

    Aber ohne Termin und Fragen an die dortigen Experten wirst du es nicht wissen.

    Gruss

    aja
    Tocher (01/2012) mit Weichgaumenspalte (Verschluss 06/2012 in CH-Basel)

    Das Leben ist viel zu schön um nicht zu lachen!

  6. #6

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    Für so etwas ist der Hausarzt auch die falsche Adresse, der kann dich höchstens weiter leiten. Werde mit deinem Symptomen woanders vorstellig, idealerweise natürlich in einem Kompetenzzentrum. Ansonsten kannst du auch zum MKG-Chirurgen oder zum HNO-Arzt/Phoniater gehen. Wenn dein Hausarzt nichts findet, du aber extreme Schmerzen erleidest, wäre auch eine Beschädigung/Reizung von Nerven denkbar. Ich an deiner Stelle würde mich in der nächsten MKG-Chirurgie vorstellen und fragen, was da zu machen ist. Die sollten dich dann auch weiter leiten, wenn sie nichts tun können.

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