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Thema: Neu hier...

  1. #1

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    Standard Neu hier...

    Hallo ihr Lieben,

    ich bin bin neu hier und versuche mich insgesamt mal über die Möglichkeiten der Behandlungen und natürlich welche Klinik dafür für uns in Frage kommen würde zu informieren.

    ich bin zum zweiten Mal schwanger und es ist ein absolutes Wunschkind. Wir haben sogar das "Glück" es es diesmal ein Mädchen wird und unsere Sonnenschein großer Bruder wird.
    Jetzt bin ich in der 22ß Woche und wir haben gestern die Diagnose einer linksseitigen LKGS erhalten. Wobei noch unklar ist inwieweit der Gaumen betroffen ist. Die Spalte ist so um 3-4 mm groß.
    Nun liegt mir die Diagnose gar nicht so schwer im Magen, weil man es heutzutage ja toll behandeln. Ich bin eher über die Reaktion meines Mannes schockiert. Er würde ihr das verwehren wenn er könnte, um ihr die Strapazen zu ersparen. Da wir ihr ja keinen Gefallen täten...das kommt mir für mich definitiv nicht in Frage. Zumal sie ansonsten gesund ist. Aber er denkt, sie würde völlig entstellt sein und ihr Leben lang beeinträchtigt bleiben...ich bin mir auch nicht sicher, ob wir daher die sicherlich schwere und harte Zeit der Op's wirklich als Paar überstehen werden.
    Ach, irgendwie hab ich glaub ich gar keine Frage...ich habe grad nur das Gefühl mit der Situation alleine klarkommen zu müssen...er zeigt sich gegen alle Argmente resistent und meint, er käme mit dem Ganzen nicht klar...

    ich bin einwenig verzweifelt. Schließlich möchte ich ja für die Kleine da sein können und ihr bei allem beistehen...


    aber ber ich denke, ich habe erstmal genug geschrieben...danke schonmal für zuhören!

  2. #2

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    Hey sweeeny,das ist natürlich hart, dass dein Mann so reagiert. Für mich absolut nicht verständlich, aber es kann natürlich sein,dass er einfach einen 'Schock' hat. Vielleicht zeigst du ihm Bilder von Kindern die schon operiert wurden.Wir haben diesen Sommer einen Jungen mit beidseitiger lippenkiefer gaumenspalte bekommen und er ist das beste ,was uns jemals passieren konnte.Klar ist,man muss als Paar zusammen halten weil natürlich Ops auf einen warten.Aber das schafft man.Und da das Kind ja auch gesund ist, ist doch alles in Ordnung. Ich habe letztens irgendwo gelesen,dass Kinder mir einer Spalte nicht krank sind sondern dass da einfach nur was nicht zusammen gewachsen ist. Es bleibt natürlich jedem selbst überlassen wie er damit umgeht; aber unser Schatz ist das Größte für uns.und wir persönlich nehmen die Spalten gar nicht wahr..
    Liebe Grüße aus Celle. Bleib stark <3

  3. #3

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    Hi Asora,

    danke für Deine Antwort!
    Ich hab ihm schon Bilder gezeigt, aber selbst kleine Narben scheinen für ihn eine Katastrophe zu sein. Jetzt hat er wohl mit einer Familie gesprochen, wo die Kleine vermutlich fast taub sein wird. Und das ihm schon wieder gereicht. Positivere Verläufe lässt er kaum bis gar nicht an sich ran...
    er sagt er beschäftige sich halt mit den Konsequenzen...das mache ich auch, aber sie hat es ja trotzdem verdient zu leben. Eine Abtreibung kommt für nicht in Frage! Das würde ich nicht überstehen...zur Not werden sie und ich das mit ihrem großen Bruder eben alleine schaffen..

  4. #4

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    Das ist echt schade ,dass er so eine fest gefahrene Ansicht hat :( vor allem gibt es doch viel schlimmeres..ich finde es toll,dass du zu dem Kind stehst und das hat sie auch verdient. Bleib stark für deine Kids. Vielleicht wird er es bald noch verstehen das eine Abtreibung übertrieben ist. Oder er wird sehen wie süß die kleine trotz der Spalte ist. Spaltkinder haben nämlich ein besonders süßes Lachen :)ich wünsche dir dass er es einsieht. Ansonsten schaffst du das auch ohne ihn

  5. #5

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    Dankeschön!

  6. #6
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    Hallo Sweeeney, lass ihm Zeit. Auch wenn es schwer für dich ist, aber jeder Mensch braucht unterschiedlich lang, um so eine Nachricht zu verarbeiten. Du bist näher dran an deinem Kind, bemerkst wie die Kleine wächst und sich bewegt. Der Kontakt fehlt ihm einfach noch, um eine so enge Bindung aufzubauen. Ich habe hier schon einige Elternteile erlebt, denen der Gedanke an die Spalte sehr schwer fiel, Mütter und Väter. Alle haben aber, als es erst mal da war, ihr Kind geliebt und von Herzen angenommen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7

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    Hallo Sweeeney,

    ich stimme Doreen absolut zu. Es dauert seine Zeit, bis man die Nachricht verarbeitet hat. Bei uns war es allerdings umgekehrt: Ich litt sehr unter der Nachricht über die Spalte, mein Mann dagegen war/ist immer sehr optimistisch. Geholfen haben mir aber auch Treffen und Gespräche mit Karina, die ich über dieses Forum kennengelernt habe.

    Euch beiden viel Geduld und Kraft! Alles wird gut!

  8. #8

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    Hallo,

    dankeschön! Ja, ich sage mir inzwischen auch, dass er einfach Zeit braucht und ich ihn da vielleicht auch etwas überfordere. Aber dennoch ist es schwer, weil ich ihn einfach als Stütze brauche und brauchen werde. Bisher muss ich halt auch alleine damit klarkommen und gleichzeitig für unseren Sohn stark sein. Klappt mal mehr mal weniger gut. Aber irgendwie wird es halt gehen müssen...

    Ich bin schon jetzt froh und dankbar, dieses Forum gefunden zu haben! Es ist wirklich klasse!!!
    Vielen Dank an Alle, die hier sind!

  9. #9

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    Hallo,

    ich bin bin mir so unsicher, ob ich nicht doch einer Fruchtwasseruntersuchung zustimmen soll. Vielleicht würde es meinem Mann helfen, wenn er wüsste, dass es nur die Spalte ist...aber ich habe echt Angst davor das zum einen doch noch eineDiagnose dazu kommt und er sich gar nicht mehr darauf einlassen kann oder aber es zu einer Komplikation kommt und die Kleine dadurch noch kränker wird...
    Bin selbst so hin und her gerissen...

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, bei der FU werden ja nur bestimmte Parameter abgefragt, Trisomie 13/18/21, offener Rücken... Das sind aber alles Diagnosen, die der Arzt schon im Ultraschall erkennen kann, wenn er geschult ist und ein gutes Gerät hat. Es können unmöglich alle bekannten Gendefekte ausgeschlossen werden. Wenn bisher außer der Spalte nichts entdeckt wurde, wird da höchstwahrscheinlich auch nicht mehr sein. Die meisten Kinder mit Spalte haben keine Zusatzdiagnose, so um die 90%.
    Das war der Grund, warum ich keine FU gemacht habe. Du musst natürlich selbst entscheiden. Hast du deinen Mann mal gefragt, wie er zu einer FU steht?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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