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Thema: Neu hier...

  1. #21

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    Hallo sweeeny! Schön von dir zu lesen :) ich komme aus Celle, dass ist in der Nähe von Hannover. Wir lassen unseren kleinen in Berlin operieren. Hier wird es auch in mehreren Schritten gemacht.Was ich aber denke ,auch besser ist. Klar,es wäre immer schön,wenn die kleinen so wenig Ops wie möglich hätten,aber so isr das Ergebnis einfaxh besser.Der Körper der kleinen wächst ja auch unheimlich schnell.bei maleek ist der gaumen auch noch nicht verschlossen,aber durch die anderen Ops sind die Gaumenspalten schon schmaler geworden :)wahrscheinlivh wird eure Kleine erstmal eine Gaumenplatte bekommen, womit das schlucken schon erheblich erleichtert ist.Das mit der Brust geben würde ich auch auf jeden Fall versuchen, aber sei nicht zu traurig wenn es nicht klappt.Du kannst deine Muttermilch auch abpumpen und der Kleinen geben. Wir hatten vor der Geburt einen speziellen Stillkurs zum Thema lkgs.Das hat uns sehr geholfen. Mir persönlich wurde ein bisschen die Angst im Thema Ernährung genommen. Außerdem lernt man dort nette Menschen kennen :) Der Kurs war in Berlin bei Ulrike Giebel, sie hat selbst Erfahrung damit. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute. Du machst das toll

  2. #22

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    Hi Asora,
    dankeschön! Das ist denke ich eine gute Idee mit einem speziellen Stillkurs. Leider ist Berlin für mein jetziges Empfinden etwas zu weit weg. Wir fahren mit Glück mindestens 4 Std. Und im Moment wäre mir das zu wenig praktikabel, wenn man bedenkt, dass das Füttern dann am Anfang ja auch länger dauert und vielleicht generell nicht ganz so reibungslos klappt...
    Selbst nach Siegen fahren wir 2,5 Std. Aber da hätten wir auch noch die Möglichkeit, dass wir uns bei meinem Schwager in Gießen einnisten könnten, so dass die Fahrten nicht ganz so lange wären. Hamburg Heidberg wäre theoretisch auch noch eine Option, weil mein Bruder in Hamburg wohnt...aber auch da fahren wir mit Glück 4std.
    Was die Häufigkeit der Op's angeht sind wir uns auch noch unschlüssig. Vermutlich wird die zunächst endgültige Entscheidung erst fallen, wenn wir die Ausprägung kennen. Sie hat ja "nur" linksseitig die Spalte. Ach, ist alles noch immer recht konfus, trotz des inzwischen angelesenen Wissens und der Gespräche mit den Ärzten...nicht einfach, den "richtigen" Weg zu finden. Mein FA meinte, die Kliniken die Spaltzentren haben würden auch deren Handwerk beherrschen. Was sicherlich auch stimmt. Und trotzdem drehen sich die Gedanken noch nach wie vor im Kreis...
    Aber nach einem speziellen Stillkurs höre ich mich mal um...vielleicht gibt es ja auch in der Nähe einen...

    schönen Abend:)

  3. #23

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    Hallo Sweeney, tut mir leid, dass Dich die Situation immer noch so verunsichert, gerade zur Weihnachtszeit ist das sicher anstrengend. Ich kann mich aber nur anschließen und Dich ermuntern, positiv zu denken. Unser Sohn Kilian ist trotz oder vielleicht auch gerade mit seiner Spalte das Beste, was uns je passiert ist. Er ist einfach ein wunderbares Kind. Und ja, es ist alles etwas anstrengender als bei meinen Freundinnen, die gerade ein gesundes Baby bekommen haben, gerade die Ernährung und die vielen Behandlungen. Aber wir lernen auch viel aus der Situation, vor allem mit welcher Kraft und Selbstverständlichkeit die Kleinen ihre Situation meistern. Sie kennen es eben nicht anders und denken gar nicht darüber nach, dass sie anders sind und es erst mal schwerer haben als andere Kinder. Davon kann man sich als kopfgesteuerter und ängstlicher Erwachsener oft ne Scheibe abschneiden.

    Ich bin auch Deiner Meinung, was das Abwarten der Entscheidung zu den OPs anbelangt. Wir hatten in München die Wahl zwischen zwei Spaltzentren, die recht unterschiedliche Konzepte haben. Letztlich haben unser Bauchgefühl und ein paar Zufälle (vor allem Gespräche mit Leuten, über die wir mit der Zeit "gestolpert" sind) uns dahin gebracht, wo wir uns nun auch in guten Händen fühlen. Und vor der Geburt ist eh unklar, wie ausgeprägt die Spalte ist. Das Tolle ist, dass - wie es auch Deine Frauenärztin sagt - die Spaltzentren sehr routiniert sind und einen genauen "Fahrplan" für die erste Zeit haben, durch den sie einen durchleiten. Da muss man dann erst mal selber gar nicht groß überlegen, sondern einfach "nur" die Termine einhalten und bevor man es merkt, ist man quasi schon Experte im Umgang mit der Spalte geworden.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und hoffe, Dein Mann findet ebenfalls Kraft für den Umgang mit der Situation. Viele liebe Grüße!

  4. #24

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    Hey SusanneK,

    dankeschön! Ich versuche auch positiv zu sein. Was mir sicherlich etwas leichter fallen würde, wenn mein Mann da auch wenigstens ein bisschen positiv sein könnte.
    Letzte Woche hatten wir einen Termin beim FA und konnten die Spalte ein wenig im 3D US sehen. Ich empfand es nicht so heftig und war etwas froh darüber jedenfalls einen kleinen Eindruck zu bekommen wie sie aussieht. Und er meinte eben es sei ein Schock...naja. Am 22.1. sind wir nochmal in Göttingen zum Ultraschall und ich hoffe, dass sich die kleine Maus etwas mehr zeigt und ich (oder wir) das Gesicht mal richtig sehen können. Ich glaube mir würde das schon sehr helfen, um dann auch der Geburt entspannter und noch positiver entgegen zu fiebern.
    Liebe Grüße

  5. #25
    Avatar von EineMami
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    Hallo Sweeeney,

    habe nach langer Zeit mal hereingeschaut und bin zufällig auf deinen Beitrag gestoßen :)
    Ich möchte dir auch erstmal ganz herzlich zur Schwangerschaft gratulieren!
    Mein zweites Kind, Aurora, wurde auch mit linksseitiger LKGS geboren...Sonntag wird sie 2 Jahre alt und mit jedem Tag hübscher :) Wir sind ebenfalls in Göttingen behandelt worden und Aurora hat alle OPs sehr gut überstanden! Das Ergebnis ist beeindruckend gut geworden und wir können unseren Zauberer Professor Schliephake wärmstens empfehlen :)
    Es ist ein langer Weg, aber er lohnt sich und wir könnten uns ein Leben ohne unsere ganz besondere Maus überhaupt nicht vorstellen! Sie ist ein sehr liebevolles und starkes Geschöpf! An all den Schwierigkeiten, die hinter uns liegen sind wir nur gewachsen und wir sind unheimlich stolz auf uns!
    Wenn du Fragen hast oder uns näher kennenlernen möchtest, schreib mir gerne eine PN und ich gebe dir meine Mailadresse :)
    Übrigens bin ich gerade auch wieder schwanger...unser drittes Kind und laut Ultraschall vollkommen gesund :)
    Wann ist denn dein ET?

    Liebe Grüße

    Svenja
    [COLOR=rgba(0, 0, 0, 0.701961)]People aren't as beautiful as they look, as they walk or as they talk. [/COLOR][COLOR=rgba(0, 0, 0, 0.701961)]They are only as beautiful as they love, as they care ans as they share.[/COLOR]

  6. #26

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    Hallo Sweeney, wie lief denn der Ultraschalltermin? Geht es dir inzwischen besser?

    Liebe Grüße
    Susanne

  7. #27

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    Hallo Susanne,

    der Termin war ok. Diesmal konnte sie die Fußstellung etwas erkennen und meinte da sei auch alles in Ordnung. Und der Rest auch. Wenn sie sich so weiter entwickelt würde sie bei der Geburt etwa 3600g wiegen. Aber das geht ja noch. Bei Finn wurde uns aber auch gesagt, es wäre eine großes Baby und hat letztlich dann nur 3090g gewogen. Aber bei der kleinen darf es etwas mehr Gewicht sein. Wer weiß eben wie das mit dem Trinken klappt...
    leider sind die Bilder auch nicht sooo aussagekräftig. Man konnte die Spalte etwas erkennen, aber frontal zeigt sie sich nicht. Sie liegt aber auch schon in Schädellage und ich habe noch eine Vorderwandeplazenta. Also gestaltet sich das auch etwas schwierig. Wir sehen sie immer nur von der nicht betroffenen Seite. Aber auch diesmal empfand ich es als nicht so schlimm. Die Ärztin meinte zwar, dass wir aufgrund der Nasenform von einer durchgehenden Spalte ausgehen sollen. Aber es sah für mich erstmal nicht so aus, als wenn die Lippe bis zur Nase gespalten ist. Aber ich nehme auch eine durchgehende Spalte an...

    ich bin bin zur Zeit wieder erkältet, das nervt mich tierisch an...und gerade denke ich, ich hätte es lieber nicht vorher gewusst. Dann wäre alles noch etwas unbeschwerter...vorallem die Beziehung zwischen meinem Mann und mir...naja...noch Ca. 10 Wochen, dann ist die Ungewissheit endlich vorbei..

    liebe Grüße
    Katrin

  8. #28

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    Soooo ihr Lieben, lange ist es her. Folgende Posts oder Berichte werde ich auch an den entsprechenden Orten speichern. Versprochen! Nur so muss ich nicht alles nochmal beschreiben��
    ich wollte euch nun doch mal kurz berichten.�� Unsere kleine Prinzessin ist seit dem 15.04. bei uns angekommen. Nach einer doch eher ungewöhnlichen und (sagen wir mal) zum Ende hin rasanten Geburt, konnten wir sie in unsere Arme schließen. Sie hat riesige Augen und inzwischen schöne lange Wimpern��
    Ich habe nur 4 Monate geschafft abzupumpen, weil unser mittlerweile 2jährige doch auch viel gefordert hat. Und es war eine anstrengende Zeit, in der ich kaum zum schlafen kam...Respekt an alle die es länger durchziehen!!!!
    Mein Mann hat dann letztlich doch recht positiv reagiert. Wobei es für ihn sicher hilfreich war, dass die Spalte nicht so stark ausgeprägt ist. Sprich, die Lippe ist etwas gespalten und der Kiefer sowie der Weichgaumen. Der Harte ist geschlossen. Somit brauchen wir glücklicherweise keine Platte, die ihr eh Probleme bereitet hatte. Haben die "Erstversorgung" in Göttingen machen lassen, werden aber zukünftig in Siegen die Behandlung vornehmen lassen.
    Das Trinken klappt zum Glück auch recht gut und sogar den ersten Brei hat sie schon gelöffelt. Machen aber derzeit eine Pause, weil es vielleicht doch zu anstrengend ist. Jedenfalls weinte so zurzeit fast immer beim Brei. Nur manchmal kam was aus der Nase, aber das störte sie wohl weniger, da sie immer noch mehr wollte.
    Nun haben wir Mitte November den Gaumenverschluss und im Januar dann wird die Lippe verschlossen.
    Sie ist ein Energiebündel und dreht sich (leider) schon sehr geschickt. Leider weil sie es auch nachts in ihrem Bett macht und dann bitterlich weint, weil sie noch nicht wieder auf den Rücken kommt��
    Ihr großer Bruder ist auch total süß mit ihr.��

    Soweit erstmal. Mein bettchen ruft. Aber wollte nun endlich mal schreiben. Sonst wäre es nie etwas geworden!��

    Und noch einmal vielen Dank an euch alle, dass ihr für mich ward und sein werdet und für alle anderen auch������

    Ganz liebe Grüße und eine schöne Nacht!
    Katrin

  9. #29
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Herzlichen Glückwunsch zur Geburt der Kleinen. Schön, dass ihr gut klarkommt, auch dein Mann. Das freut mich sehr. Alles Gute euch weiterhin.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

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