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Thema: Neu hier...

  1. #11

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    Hallo Doreen,

    Erstmal wieder Dankeschön!!!

    ja, am Anfang (Samstag) wollte er wohl gerne eine machen, um eben Trisomien auszuschließen. Heute scheint er da nicht mehr so drauf erpicht zu sein. Vielleicht auch weil es für mich eh nix ändern wird oder ihm doch das Risiko von Komplikationen zu ist. Wobei er wohl das Ergebnis der Nackenfaltenmessung auch noch im Hinterkopf hat. Datum muss ich vielleicht sagen, ich bin 36 und die Falte Ansich war in Ordnung (irgendwas ganz knapp 2, irgendwas) und ohne Blut war die Warscheinlichkeit für Trisomie 21 bei über 650 und nach dem Blutergebnis bei 530...wobei ich darauf ehrlich gesagt nicht viel gebe! Ist halt Stochastik...
    Trisomien können im Ultraschall erkannt werden? Das war mir bisher neu...im Ultraschall am Freitag konnte sie nix auffälliges sehen. Organe waren alle in Ordnung. Nur die Nieren hatte sie nicht explizit untersucht, weil aber die Blase gut zu arbeiten scheint sah sie da keine Veranlassung. Also war ich jetzt nicht beunruhigt, dass das nicht gemacht hat. Selbst die Pupillen konnte sie sehen und die waren klar (schwarz). Einzig die Zehen und Finger konnte sie nicht eindeutig darstellen und der Oberschenkelknochen sei in diesem Zusammenhang super, weil etwas länger als die SSW "erfordert"...

    Ist halt schwierig. Ich bin eben auch noch immer auf einer Berg und Talfahrt....

    morgen werde ich ich erstmal ein paar Kliniken anrufen und nach Terminen fragen...

  2. #12

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    Erst mal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!

    Es tut mir sehr leid, dass du zur Zeit so verunsichert bist und dir dein Mann (noch) keine Unterstützung geben kann.

    Beratungstermine in ein paar Kliniken können euch beiden bestimmt auch helfen, das Ganze besser einzuordnen und zu verarbeiten. Gerade gestern war ich mit meinem Sohn (10 Jahre) wieder zur Kontrolle in der Spaltsprechstunde unserer Klinik. Unsere Klinik bietet zweimal im Monat einen Nachmittag lang diese Spezialsprechstunde für Spaltpatienten an. Dabei trifft man dann natürlich jedesmal viele andere Betroffene, kann vielleicht mit anderen ins Gespräch kommen und austauschen oder einfach nur erleben, wie "normal" diese Kinder alle sind. Gestern war jedenfalls wieder ganz viel lebhaftes "Gewusel" im Gang der MKG-Abteilung mit bereits operierten Kleinkindern und zwei süßen Säuglingen vor der ersten OP.

    Hoffentlich begleitet dich dein Mann zu den Klinik-Terminen.

    Alles Gute für Euch!
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  3. #13

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    Hallo,

    dankeschön! So ein bisschen ist Freude die Kleine getrübt, aber auch hauptsächlich, weil mein Mann eben so extrem negativ ist und alles ablehnt was ich ihm anbiete anUnterstützung. Aber ich schaue jetzt auch erstmal eher auf mich und was mir hilft...
    Ich hab tatsächlich für nächste Woche drei Termine bekommen. Bin gespannt, ob er mitkommen kann und möchte...
    Und bin auch gespannt, ob ich da ins Gespräch mit anderen komme...

    einen schönen Abend!

  4. #14
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, die Trisomie kann mann natürlich nicht erkennen, aber die Auswirkungen. Beim Down Syndrom gibt es Softmarker wie z.B. ein flaches Profil, eine verdickte Nackenfalte oder verkürzte Oberschenkel/Oberarmknochen. Bei T13 und T18 müssten einige Auffälligkeiten an den Organen vorhanden sein.
    Wenn bisher alles unauffällig war, bis auf die Spalte, dann stehen die Chancen sehr gut, dass da weiter nichts ist.

    Welche Klinken schaust du dir an?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #15
    Avatar von Eva
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    Hallo
    Ich möchte dir auch grad ein wenig Mut da lassen, habe mir gerade die Beiträge durchgelesen und erkenne ein wenig meinen Mann... Nicht so extrem, aber ähnlich und finde es echt traurig für dich.
    Ich denke auch, dass dein Mann Zeit braucht es zu verarbeiten und zu akzeptieren. Ich bin ganz froh, dass wir es in der Schwangerschaft nicht wussten und mein erster Gedanke war, "Scheiße", damit wird mein Mann nicht fertig oder er würde mir dafür die"Schuld" geben... Es war eine harte Zeit, aber es sind halt eigentlich nur ganz starke Ängste und er weiß nicht, wie er damit umgehen soll?!? Mein Mann hat sich dann zum totalen Beschützer und Löwenpapa entwickelt, aber es brauchte auch ein wenig.... Ist natürlich schön bescheiden blöd für dich, da du selbst Ängste ect hast und man sich wünscht diese teilen zu können oder sich an eine starke Schulter anlehnen zu können, aber so wie es sich anhört, musst du die Rolle der Starken erfüllen... Gib ihm Zeit und dann wird sich zeigen, wie die Zukunft aussehen wird...
    Wünsche dir viel Kraft
    Eva
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014, Kieferosteoplastik 10/2022


  6. #16

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    In unserem Krankenhaus gibt es keine KinderKlinik. Zum einen die in göttingen, weil ich da auch definitiv entbinden werde. Damit dann gleich ggf die Gaumenplatte angepasst werden kann und ich nicht durch die Gegend fahren muss nach der Geburt...zumal es ja immer zu einem Kaiserschnitt kommen könnte und dann bin ich länger nicht soooo belastbar. Außerdem kenne ich das Klinikum, da ich ursprünglich da her komme��
    Dann Jena und noch Rote Kreuz Kassel. Im Januar hab ich noch einen Termin in Hannover. Wenn ich die Termine nächste Woche durch habe, wollte ich noch Siegen und Berlin anrufen und eventuell Frankfurt.
    Am praktischsten wäre Göttingen, weil es am nächsten ist und meine Mutter dort wohnt...

    Also die FU werde ich auch nicht machen...eventuell überlegen wir dann doch noch diesen teuren Bluttest zu machen. Aber erstmal schaue ich mir die Kliniken an...ich war heute auch nochmal bei meinem Frauenarzt und er meinte auch, dass der Befund nicht darauf hindeutet, dass noch etwas vorliegt. Aber wenn wir noch was machen wollten, würde er den Bluttest empfehlen...da haben wir ja auch noch Zeit. Und wir müssten vermutlich ja eh bis nach den Feiertagen warten, bis wir das Ergebnis bekämen. Also daher vielleicht erst im neuen Jahr...

  7. #17

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    Danke Eva!
    Ja, im Moment muss ich die Starke sein, vorallem auch in Hinblick unseren Sohn, der deswegen auch nicht zu kurz kommen soll. Ich hoffe eben auch, dass die Zeit es schon richten wird! Nur seine ständigen Äußerungen, dass er damit nicht klarkommen wird und wir sie doch erlösen müssten und er auch bei der Geburt und ihrem Anblickgeschockt sein wird zehren schon an den Kräften. Mal ganz davon ab, dass ein Abbruch für mich nicht in Frage, kommt wäre das ja nun auch nicht mehr legal.
    Aber ich danke Euch allen dafür, dass ihr hier meine Ausführungen lest und mich unterstützt! Da fühle ich mich nicht ganz so alleine gelassen. Natürlich spreche ich mit dem Rest der Familie und die Unterstützen mich, aber es ist ja noch mal viel hilfreicher sich mit Euch, die ihr euch auskennt, auszutauschen.��

  8. #18

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    Hallo Sweeeney!

    Sehe gerade beim Durchstöbern, dass du aus Germerode kommst! Das ist ja gar nicht so weit von Witzenhausen :)
    Ich bin auch zum zweiten Mal schwanger - bei uns wird es wieder ein Junge. Die Lippenspalte befindet sich rechts und ist ca. 1mm groß (Stand Mitte Dez). Der Kiefer und der Gaumen sind wohl auch betroffen.
    Ich denke so wie du, heutzutage kann man das sehr gut operativ behandeln. Mein Mann und ich überlegen nun auch, welche Klinik wir bevorzugen. Göttingen finde ich auch nicht schlecht - zumal ich jemanden kenne, der dort schon Kinder mitoperiert hat. Den werd ich mal ausfragen ;-)

    Erstmal ganz liebe Grüße

  9. #19

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    Hallo Sweeney, genau aus den von Doreen genannten Gründen haben wir uns im März auch gegen eine FU entschieden. Was uns aber beide sehr beruhigt hat, war eine genetische Beratung, bei der das Risiko weiterer Fehlbildungen eingeschätzt wurde. Vielleicht hilft das deinem Mann - und vielleicht auch ein Termin in einer Klinik mit einem potentiellen behandelnden Arzt. Die sind so routiniert, dass man wirklich nach einem ersten Gespräch viele Sorgen los wird. Ich weiß natuerlich nicht, ob dein Mann dafür offen ist. Falls nicht, hilft die Beratung vielleicht wenigstens dir, denn ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die Sorgen sehr groß sind, auch wenn klar ist, dass man das Kind austragen möchte. Ich wünsche dir viel Kraft!

  10. #20

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    Hallo Sellaia,

    stimmt! Da wohnen wir nicht weit voneinander entfernt
    In Göttingen hatten wir jetzt das Gespräch! Es war Grundsätzlich auch ganz gut. Was ich nur etwas schade finde, ist dass es dort von vornherein in drei Op's gemacht wird. Also erst Lippe, dann Hartgaumen und zum Schluss der Weichgaumen(mit etwa 12 Monaten). Irgendwie möchte ich glaube ich gerade im ersten Jahr möglichst wenige Op's für die Kleine. Als Grund wurde uns gesagt, dass es bei kompletten Gaumenverschluss durch die Narbenbildung später zu einer Verkürzung des Gaumensegels kommen kann und daher später eine weitere sprachverbessernde Op durchgeführt werden müsste. Aber bisher habe ich noch keine solche Erfahrung gehört...
    Aber wenn ich da jemanden persönlich kennen würde, würde ich den auch mal ausquetschen;-) Vermutlich werden in Göttingen entbinden und ggf. die Op's an einer anderen Klinik machen lassen. Aber mal sehen. Wir haben im Januar noch Termine in Hannover und Gießen und im Februar dann noch in Siegen. Irgendwie empfinde ich Funktionalität wichtiger als die Optik. Also, ich meine Trinken, Sprechen und Hören...ihr wisst sicher was ich meine...
    In Jena und Kassel (DRK) waren wir ja auch schon...und so ganz sicher sind wir uns noch nicht über die Behandlungsmethode.
    Aber man muss ja nun auch noch abwarten wie es wirklich ausgeprägt ist...bei ihr sind 3-4 mm gemessen worden. Mir macht im Moment auch fast mehr Sorgen, wie ich die Ernährung von der Kleinen hinkriegen werde. Da ja der große Bruder dann auch noch keine 2Jahre als sein wird...und ich würde mir so sehr wünschen, dass das Stillen klappt. Aber davon hab ich mich gedanklich schon weitestgehend verabschiedet. Wobei ich es natürlich versuchen werde! Und dann auch versuche abzupumpen. Die Praxis und Zeit muss es dann eben zeigen...
    Wann soll denn euer Prinz auf die Welt kommen?
    Vielleicht können wir uns dann auch mal privat austauschen. Fände es schön, jemanden in der Nähe zu kennen:-)


    Hallo SusanneK,
    eine FU ist für uns auch keine Option mehr! Auch diesen teuren Bluttest werden wir wohl nicht machen. Es ändert ja nix und die erste Zeit wird so oder so anstrengend. Ich versuche da auch einfach positiv zu denken.
    Über die Feiertage hatte ich ein ziemliches Tief, weil ich dieses Ungewisse nur schwer aushalten kann, wie es denn nun tatsächlich sein wird und ob sie bspw an der Brust trinken kann oder nicht. Inzwischen versucht mein Mann sich auch zusammen zu reißen. Aber es kommen immer wieder Sprüche, die mir die Kraft rauben...naja...wir werden sehen wie es sich halt mit seiner Haltung bis zur Geburt verhält. Wenn er denn dabei sein wird...die Termine, die bereits hatten helfen leider nicht so viel, weil er sich hauptsächlich auf die Belastungen und eventuellen Schwierigkeiten fixiert. Aber da kann ich ihm auch nicht wirklich helfen und von anderen nimmt er auch kaum was an.
    Ich bin jedenfalls froh hier zu sein! Das stöbern und auch all eure Antworten helfen mir sehr!

    liebe Grüße und noch weiter eine gute Startwoche 2016

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