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Thema: Trinkschwierigkeiten

  1. #1

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    Standard Trinkschwierigkeiten

    Neuankömmling mit Gaumenspalte am Hart und Weichgaumen. Unsere Tochter ist nun 2Wochen alt und wurde am 6. LT mit einer Gaumenplatte versorgt. Nun suche ich dringend Kontakt zu Menschen bzw. Eltern, die mir von Ihren Erfahrungen berichten können, da ich mich mit dem Thema sehr allein gelassen fühle. Im Krankenhaus hiess es, sie würde mit Platte "normal" trinken und bräuchte eigentlich auch keinen Special Needs Sauger... dennoch habe ich jetzt gelesen, dass sie trotz Platte immer noch kein Vakuum aufbauen kann. Ihre Trinkmengen liegen bei ca. 300ml pro Tag, was ja laut Regeltrinkemengenberechnung viel zu wenig ist. Aktuell trinkt sie im Schnitt 30-50 ml pro Mahlzeit und mit dem Mediale sogar recht zügig... ich bekomme aber nicht mehr in sie hinein, und leider nimmt sie auch nicht wirklich zu. Die Ärzte machen mich mit den Trinkmengen ganz wahnsinnig, von den Sorgen die man sich macht ganz zu schweigen. Kann mir jemand weiter helfen?

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Juja, erst mal herzliche Glückwünsche zur Geburt eurer kleinen Maus und Willkommen im Forum.

    Wo seid ihr den bisher in Behandlung?

    Das ist richtig, dass deine Tochter trotz Platte kein Vakuum aufbauen kann. So dicht sitzt keine Platte. Habt ihr mal den Specialneeds (Haberman) probiert? Wichtig dabei ist, dass ihr ihn unbedingt mit Membran verwendet, genau nach Anleitung. Am Anfang ist der Sauger auch noch sehr steif, so dass die Kleinen oft kaum was rausbekommen. Da hilft ihn mal ordentlich durchzukneten und auch anfangs den Schlitz etwas zu vergrößern. So hat es unser kleiner Mann damals geaschafft zu trinken.
    Wenn das gar nicht geht, gibt es noch das Playtex-System. Bei dem könnt ihr etwas mitdrücken,. so dass es für eure Tochter leichter wird.
    Es gibt immer wieder Babys, die nur wenig trinken. Wichtig ist, dass sie trotzdem zunehmen, agil sind und reichlich nasse Windeln am Tag produzieren. Dann ist die Trinkmenge nicht so wichtig.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  3. #3

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    Hallo Doreen,

    vielen Dank, ja wir füttern mit Habermann, das klappt eigentlich ganz gut...manchmal zieht sie 40ml in 10 Minuten weg, dann wieder zuppelt sie 20ml raus, Pause, neue Windel, dann wieder 20 ml hinterher. Wir habe auch einen normalen Sauger versucht und da Löchlein vergrößert, hat erst geklappt, dann wieder nicht. Bin bisher immer wieder zum Habermann zurück gekehrt. Ich unterstütze sie beim Trinken, indem ich den Sauger drücke...so haben sie es mir Im KH gesagt. Den einen Sauger haben wir schon versucht zu vergrößern, mit einer Nadel hat das allerdings nicht geklappt, un mit einer kleinen Hautschere ist ds Loch zu groß geworden. Wie habt ihr das Loch vergrößert. Woher bekomme ich das Playten System?
    Sie hat 4-7 Windeln am Tag mit Pipi inklusive 3-5 mal Stuhlgang. Currygelb, dass sei Gut, sagen Hebamme und Kinderärztin. Agil ist sie auch und sieht zufrieden aus, dennoch stagniert es mit dem zunehmen. Die Frage ist, ob ich zu ungeduldig bin? Sie ist ja auch erst 16 Tage alt...

  4. #4
    Avatar von NewZealand
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    Zu Playtex :
    Gibt's zum Teil online, einfach mal googeln.
    Oder über die Apotheke.
    Lass dir vom Kinderarzt ein Rezept geben. Wir haben so zumindest die Beutel u Sauger bekommen (das andere hatten wir schon).
    Ach ja, wir haben die Beutel gründlich sauber gemacht u mehrfach verwandt.

    Gruß
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Juja, ich habe mit der Nagelschere etwas nachgeholfen. Als er größer wurde, war das aber nicht mehr nötig.

    Der Windelinhalt klingt gut. Was wog/wiegt die Kleine denn; bei der Geburt und jetzt?

    Versucht nicht zu viele verschiedene Sauger, das verwirrt nur. wenn sie mit dem Haberman trinkt, ist das ja schon mal gut.

    Was sagen Arzt und Hebamme? Machen die Stress oder sehen sie es (noch) gelassen?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  6. #6

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    Unser Mädchen hat auch nicht so wirklich zugenommen am Anfang, oder immer nur sehr wenig und dann auch mal wieder abgenommen. An sich klingt das doch sehr gut alles bei eurem Kind. Wir füttern auch mit dem Haberman. Der Anfang ist hart. Aber wenn es dann klappt mit der Zunahme ist der erste Schritt schon mal gemacht. Wir haben den Habermansauger ordentlich ausgekocht im Topf, dadurch wurde er weicher und dann hat sie gut daraus getrunken. Wir hatten ihn nicht eingeschnitten. Ihr packt das! Wo seid ihr denn in Behandlung?
    Alles Gute Euch und herzlichen Glückwunsch!

  7. #7

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    Hallo,

    auch von mir Glückwünsche zur Geburt der kleinen Maus. Das Problem mit den Trinkmengen kennen wir auch zur genüge. Zum Glück hatten wir eine sehr entspannte Hebamme, die ein wenig drauf geachtet hat, ob unser kleiner Mann zunimmt und wie er sonst so drauf ist. Er hat auch zugenommen, hat aber trotzdem drei-vier Wochen gebraucht, um sein Geburtstgewicht wieder zu erreichen. Ich glaube mittlerweile, es ist viel wichtiger, dass ihr eurem Kind Ruhe und Geborgenheit vermittelt und euch nicht verrückt machen lasst von irgendwelchen Ärzten, die ihre "Normtrinkmengen" im Kopf haben. Zur Aufnahme im Krankenhaus habe ich diese allerdings angegeben, weil alles andere nur zu endlosen Diskussionen geführt hat. Unser Sohn hat immer kleine Mengen getrunken (auch nach dem Verschluss der Gaumenspalte), dafür aber häufiger. Für uns war es irgendwann normal, auch wenn die Anfangszeit auch anstrengend war. Aber es geht alles - und mittlerweile ist davon gar nichts mehr zu merken.

    Ich wünsche euch viel Kraft für die erste Zeit und viel Freude mit der Kleinen!

    LG Folke

  8. #8

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    Sie ist mit 3300g auf die Welt gekommen und hat dann auf 3040 abgenommen. Beim letzten Wiegen am Montag, also 2 Wochen und 2 Tage nach Geburt hatte sie 3120g und morgen kommt die Hebamme wieder zum Wiegen. Ich bin jetzt schon kribbelig!!!
    Ich habe weiterhin den Eindruck, dass sie immer besser trinkt und dass das Saugen kräftiger wird. Ich füttere ausschließlich mit Haberland, habe sie auch mal angelegt, bin da aber irgendwie nervös. Habe noch nie gestillt und ich habe den Eindruck, dass sie nicht richtig weiss, was sie machen soll. Aber dazu fehlt mir sicher die Geduld. Meine Priorität ist auch, dass sie trinkt und was dran kommt.
    @Folke: Du sagtest 3-4 Wochen...nach Geburtstermin? Wir sind jetzt in der 3. Woche nach Geburt (ET war 9.10.2015) also müsste sie kommende Woche wieder 3300g haben? Aber es ist wohl falsch zu vergleichen??? Wann ist Euer Sohn operiert worden?

    Wonach wird entschieden wann operiert wird?

    Unsere Hebamme ist generell entspannt, wenn auch ziemlich schwammig in Ihren Aussagen. Bin ich guter Dinge, ist sie es auch, Zweifel ich, sagt sie hat ich soll ruhig bleiben und sehen, dass wir weiter was dran füttern. Leider hatte sie auch nicht wirklich Infos für uns
    Ich bin in den letzten Tagen ganz stolz auf mich, weil ich mir kaum Gedanken gemacht habe...das ist auch wichtig und Stress ist sicher kontraproduktiv...
    Geändert von Juja (28.10.2015 um 14:39 Uhr)

  9. #9
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    Solange es aufwärts geht, ist doch alles gut. Das Tempo ist da nicht so entscheidend. Und wenn deine Hebamme weiterhin entspannt bleibt, kannst du dich auch zurücklehnen und die Kleine genießen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  10. #10

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    Hallo Juja,

    habe dir eine ausführliche PN geschickt. Hier die Kurzfassung:

    Ca. 3-4 Wochen nach der Geburt hatte Niklas in etwa sein Geburtsgewicht wieder. Wobei zu Hause längere Zeit kaum etwas passierte und plötzlich kam es zur Gewichtszunahme. Also, beobachten aber nicht verrückt machen lassen.

    Unser Sohn sollte mit 3 Monaten und 5000g operiert werden. Letztlich war er 3,5 Monate alt (OP musste wegen Mundsoor verschoben werden). Dann lief die OP sehr gut und er hat sofort wieder aus der Flasche getrunken, mit Begeisterung, und große Mengen. So hat er trotz 5 Tage Krankenhaus und OP zugenommen.

    LG Folke

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