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Thema: Brauche dringend Hilfe !

  1. #1

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    Standard Brauche dringend Hilfe !

    Hallo ihr Lieben! Brauche dringend eure Hilfe! Meine Tochter ist heute 13 Tage alt, und haben schon ganz schön was hinter uns! Meine Kleine hat eine Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte rechts! Wir wussten es schon in der Schwangerschaft! Es hat uns kurzzeitig etwas umgehauen, aber jetzt kommen wir sehr gut damit zurecht. Stehen auch seit der Schwangerschaft mit dem SpaltZentrum in Erlangen in Kontakt. Nun zum Problem: 2 Tage nach der Geburt fuhren wir nun bei den wahnsinnigen Temperaturen mit der Kleinen nach Erlangen zur Gaumenplattenanpassung. Ausser das es seine Zeit gedauert hat, hat alles gut funktioniert und sind mit einer Platte wieder zurück ins klinikum. Da sie schon etwas an Gewicht verloren hatte ( Geburtsgewicht lag bei 3000 g )hofften wir alle, einschließlich die Ärzte das sie nun richtig trinken kann mit der platte!!!!! Aber leider hat sie das nicht. Sie wurde immer schlapper und (auch bei der Hitze ) musste dann mit Infusionen wieder aufgefüllt werden. Es wurde in der klinik alles ausprobiert, den Habermann Sauger nimmt sie gar nicht und bei den normalen Sauger von nuk hat sie die kraft nicht und nuckelt nur rum. Das einzige was etwas hilft ist, bei dem nuk Sauger das Ventil zu vergrößern, so kommt sie wenigstens etwas zurecht. Sie trinkt zur zeit gerade einmal 40-45 g pro malzeit! Wenn sie nicht zunimmt, oder ihr Gewicht hält müssen wir wieder ins klinikum. Das möchte ich natürlich vermeiden. Motorisch kann sie saugen, sie tut es auch, aber trotzdem hängen wir für die paar Gramm fast eine Stunde an der flasche. Und wenn sie viel nuckelt, ist sie zu früh erschöpft und dann haben wir wieder ein problem! Ich hoffe das mir vielleicht irgendjemand einen Rat oder Tipp geben kann! LG ina
    Geändert von Doreen mit Elisei (16.08.2015 um 18:55 Uhr) Grund: Text lesbar gemacht.

  2. #2
    Avatar von Katzens
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    Hallo Ina,

    herzlichen Glückwunsch ersteinmal noch zu Eurer Tochter!

    Im Moment zählt: der Zweck heiligt die Mittel.... probiert Euch durch die Flaschenlandschaft von billig angefangen bis teuer, bis Ihr etwas findet, womit sie besser zurecht kommt. Jedes Kind ist anders, jedes Kind kommt mit einer anderen Marke zurecht. Ich kenne inzwischen viele Spaltkinder, die mit dem Habermann nie zurecht kamen, aber dafür mit der Eigenmarke von dm, einer der NUK Sorten, Avent.... alles ist möglich.
    Wieder andere kommen sehr gut mit dem Fingerfeeder zurecht http://www.amazon.de/Fingerfeeder-f%...s=fingerfeeder), viele nehmen auch später den Trinkbecher von Medela zur Hilfe (http://www.amazon.de/MEDELA-Medizint...49YVE04TT39EKA).

    Davon abgesehen... ja, eine Mahlzeit kann sehr lange dauern. Bei meiner Tochter haben wir pro Mahlzeit irgendwas zwischen 30 Minuten (supersuper) und 1,5 Stunden gebraucht (leider meistens).

    Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen weiterhelfen? Sonst melde Dich bei einer Stillberaterin - sie können Dir auch dann phantastisch weiterhelfen, wenn Du nicht stillst! Sie kennen in der Regel alle Kniffe und Möglichkeiten der Fütterkunst!

    Alles Gute und Kopf hoch,
    Stephanie
    Marie Christin * April 2010 * Gaumensegelspalte
    OP am 1.2.2011 * Dr. Koch, Siegen

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Ina, auch von mir herzliche Glückwünche zur kleinen Maus.

    Der Anfang ist oft schwierig und die langen Trinkzeiten sind erst mal normal. Ich kann mich noch gut daran erinnern. Ich habe entweder gepumpt oder gefüttert.

    Habt ihr einen neuen Haberman-Sauger? Wenn ja, dann knetet ihn mal ordentlich durch, dass er weicher wird und schneidet ruhig den Schlitz etwas weiter. Habt ihr das Ventil eingesetzt gehabt, denn ohne es funktioniert das System Haberman nicht. Ihr könnt auch vorsichtig mitdrücken.

    Für den Anfang ist erst mal nur wichtig, dass die Kleine zunimmt. Sie kann leider, bedingt duch die Spalte, nicht saugen, also keinen Sog aufbauen, auch nicht mit der Platte. Deswegen kann sie nicht aus einem normalen Sauger trinken. Wenn ihr das Loch vergößert, läuft die Milch mehr oder weniger von allein in den Mund. Dabei müsst ihr aber gut aufpassen, dass sie sich nicht verschluckt.

    Habt ihr Pflegegeld beantragt?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4
    Avatar von cafis
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    Auch von uns erst Mal herzlichen Glückwunsch. Auch bei unserem Kleinen hat der Habermannsauger nicht funktioniert. Wenn auch noch eine Pierre-Robin Sequenz vorliegt, dann ist das ja noch schwieriger, da die Zunge noch weniger den Sauger ausdrücken kann.
    In der zweiten Klinik wurde unser Kleiner dann auf den Nuk First choice mit Latexsauger trainiert. Der ist weicher als der Silikonsauger.

    P.S. wir haben gerade gesehen, daß es neuerdings auch einen speziellen Gaumenspaltensauger von Nuk gibt.
    Wir hatten noch den 1er Milch Sauger. Kind mit dem Kopf in die Armbeuge, mit der anderen Hand die Milchflasche am Sauger halten und bei jedem Schluck ein wenig diesen drücken, um das Trinken zu unterstützen. Vorsichtig. Das erfordert Konzentration, aber so hat er jeden Tag ein paar ml mehr geschafft.

    Grüße und viel Kraft
    Cafis

    Verzagt nicht.... unser Kleiner hat nur 20 ml pro Malzeit geschafft. Und immer ein bisschen mit drücken.
    Geändert von cafis (16.08.2015 um 20:24 Uhr)

  5. #5

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    Hallo Ina,
    erstmal auch von mir Glückwunsch zu der kleinen Maus!

    Wir habe die Mam ultivent (anti colic) Flaschen genommen und das Ventil etwas aufgelassen bzw. immer wieder aufgedreht haben, sodass Thilo eigentlich nur schlucken musste. (kein Unterdruck mehr) (Vorsicht nicht mit offenem Ventil wieder umdrehen )

    Probiert euch durch, vielleicht sind die playtex Flaschen auch was für euch?

    Liebe Grüße
    Jenni

  6. #6

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    Hallo Ina,

    herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter!

    Ja, das Füttern ist am Anfang extrem schwierig, ich bin selbst auch nicht nur einmal verzweifelt. Kilian brauchte am Anfang auch mind eine Stunde für 20 - 30 ml, dann eine Stunde Pause und das ganze wieder von vorn.
    Wir haben auch eine Weile herum probiert welcher Sauger am besten passt, bei uns war es dann schließlich doch der Habermann mit vergrößertem Schlitz, wenn gar nichts ging hab ich ihm die Milch mit einer Spritze vorsichtig in den Mund gedrückt.
    Bei uns war auch Kilians Lage während dem Trinken extrem wichtig, ich musste ihn ganz seitlich liegend auf dem Arm haben damit es funktioniert hat.

    Leider habe ich keinen besseren Tipp für euch, aber ich kann dir sagen es wird auf jeden Fall besser!! Bald werdet ihr das Füttern im Griff haben!

    viele Liebe Grüße,
    Christina

  7. #7

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    Hallo Ina,

    ich schließe mich den Glückwünschen zur Geburt an.

    Das Patentrezept zum Füttern kann ich dir leider auch nicht nennen. Unser kleiner Mann hat für Milchmengen um die 50-60ml auch eine gefühlte Ewigkeit gebraucht. Wir hatten die Latexsauger Größe 2 von Nuk für Milch und haben vorne in die Spitze mit einer heißen Nadel ein zusätzliches Loch gebohrt (riecht kurzzeitig etwas verbrannt, ist aber nach dem nächsten Waschen wieder i.O.), so dass die Milch langsam raustropfen konnte. Zusätzlich haben wir immer ein wenig auf den Sauger gedrückt, wenn wir gemerkt haben, dass Niklas saugen möchte. Das hat mit der Zeit gut geklappt, braucht aber auch Übung und eine ganze Menge Geduld.

    Liebe Grüße und ganz viel Freude mit der kleinen Maus,
    Folke

  8. #8
    Avatar von Sternchen1712
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    Juhuuu :) Herzlichen Glückwunsch zum Baby :)

    Wir nutzen auch den Latex Sauger von NUK , allerdings die Größe L für Brei. Haben jetzt auch das Loch größer gemacht. Anfangs war es bei uns auch so wie bei Folke das Maya 1 bis 1/2 Stunden für 50 ml gebraucht hat. Das war extrem belastend. Maya hat den Habermann auch nur schief angeguckt. Die Silikonsauger sind fester und die Latex schön weich und strengt meiner Meinung nach nicht so an.

  9. #9
    Avatar von Sternchen1712
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    Achso und immer wieder kurz die Flasche raus ziehen. Damit gehen die Bläschen raus also sie schluckt nicht so viel luft aber dafür mehr milch.

  10. #10

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    Vielen lieben Dank für eure Glückwünsche, Tipps und Antworten!

    Wir haben uns jetzt durch alle möglichen Flaschen und Sauger durch probiert die im Angebot sind. Das beste Ergebnis, wenn auch noch nicht optimal, erzielen wir jetzt mit NUK Sauger größte M, und Vergrößerung des ventillochs. So schafft die kleine Maus jetzt etwa durchschnittlich 70 g pro mahlzeit. Ist für 5 Wochen immer noch zu wenig, aber Hauptsache sie trinkt. Sie nimmt auch zu, aber ich habe vor jeden mal wiegen angst, bin einfach bei dem Thema gestört !
    LG
    Jetzt haben wir noch zusätzlich Blähungen durch das Luft verschlucken und das spucken aus der Nase, wo ich immer wegen der platte angst habe!
    Den Habermann findet sie so oder so einfach doof!
    Um das pflegeGeld wollte ich mich jetzt kümmern, habt ihr da tipps?

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