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Thema: Erfahrungen des Kindes im älteren Alter

  1. #1

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    Ausrufezeichen Erfahrungen des Kindes im älteren Alter

    Hallo,

    ich bin neu hier und habe das Forum gefunden, als ich im Internet nach spezieller Hilfe zu meinem Thema gesucht habe.

    Ich bin 20 Jahre alt und stelle nun meine Fragen in dieses Forum, da es um meinen 6 Jahre alten Bruder handelt, welcher mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte auf die Welt gekommen ist.

    Unsere Mutter ist 2012 gestorben, da war mein Bruder gerade einmal 3 Jahre alt.

    Mein Bruder hatte schon als Baby mit ein paar Monaten 3 Operationen, bei welchen es sich zweimal um die Spalte handelte.

    Doch nun ist er 6 Jahre alt und kann noch nicht wirklich reden, denn das was er von sich gibt sind vereinzelte Brocken wie zum Beispiel "HAUS" oder "AUT..". Er ist in einem speziellem Kindergarten wo er gefördert wird wie zum Beispiel auch durch Logopädie. Diese wollen Ihm nun aber ein Gerät anlernen bei welchem er auf ein Zeichen drückt, welches das Gerät dann ausspricht, für mich jedoch nicht sinngemäß, da er ja reden lernen soll und nicht ein anderes Gerät reden lassen soll.
    Wenn jemand mit Ihm zum Beispiel alleine anfängt Wörter zu reden, dann macht er das schon mit, jedoch nicht lange da er dann abblockt.
    Oft ist er auch ziemlich faul und sagt einfach gar nichts mehr.

    Wobei ich auch schon zum nächsten Thema komme: Er hat ziemlich oft Wutanfalle, bei welchen er dann etwas umschmeißt, kaputt macht oder einfach nur jemand kratzt oder beißt. Ich habe zwar schon mitbekommen das es in seinem Kindergarten ein Mädchen gibt welches das auch so macht aber kann es denn wirklich möglich sein, dass er dies nur alleine von diesem Mädchen abschaut?

    Auch das Essen ist eine sehr schwierige Sache, da er von alleine überhaupt nicht isst und normales Essen isst er auch nicht, meist gibt es dann alles pürriert und mit Jogurth vermischt (Da er diesen über alles liebt).

    Ich richte meine Anzeige hier einfach an alle die mir weiterhelfen können und eventuell auch Erfahrungen gemacht habe, da langsam wirklich alles probiert wurde aber leider ohne Erfolg. Ich hoffe es kann mir jemand weiterhelfen.


    Mit freundlichen Grüßen

    Jacqueline

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Jacqueline,
    es klingt als hätte dein Bruder evtl. mehr als nur die Spalte?

    Wenn dein Bruder gar nicht richtig sprechen kann, dann kann das auch daran liegen, dass der Gaumen nicht richtig funktioniert. Ist er noch in Behandlung in einem Spaltzentrum und was sagt der Arzt dort dazu?

    Vielleicht hat er großen Frust, weil er sich nicht mitteilen kann und reagiert deswegen manchmal agressiv? In welchen Situationen bekommt er die Wutanfälle?

    So ein Talker ist eine gute Sache für Kinder, die nicht (richtig) sprechen können, sich trotzdem mitzuteilen. Wäre einen Versuch wert, löst aber nicht das Grundproblem. Ihr könntet auch mit Gebärden etwas unterstützen. Google mal nach Gebärdenunterstützter Kommunikation. Das ist recht einfach zu lernen, weil man nicht jedes Wort im Satz gebärdet, sondern nur die wichtigen Signalwörter. Wenn die Kinder dann sprechen lernen, sind es fast immer zuerst die, die sie schon als Gebärde genutzt haben.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3

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    Hallo doreen, vielen dank für deine Antwort .

    Also was seine spalte angeht ist er Moment an nicht mehr in Behandlung da er erst mit einem älteren Alter wieder eine Operation hat .

    Die Situation der wut anfälle sind meist wenn man sich nicht ihm witmet und man untereinander selber mit jemand anderem redet und auch so in manchen Situationen .

    Mit der Gebärdensprache hab ich halt Angst das er dann gar nicht anfängt zu reden und er ist leider eh viel zu unkonzentriert um so etwas mit zu machen ...

    Liebe grüße

    Jacqueline

  4. #4

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    Hallo Jacqueline,

    ich finde es sehr schön, dass du dir Gedanken um deinen Bruder machst.
    Unser Kleiner ist 2,5 Jahre alt und spricht nicht. Ob er es lernen kann ist unklar.
    Die LKGS ist dabei nur ein Handycap. Zum Sprechen gehören sehr viele Funktionen.
    Hört dein Bruder gut? Isst er schon immer eher breiige und flüssige Kost?
    Ist der Schluckvorgang schon einmal untersucht worden?
    Wir Gebärden einzelne Worte. Es hat fast ein Jahr gedauert bis er diese versuchte nachzuahmen.
    Die Gebärden sind eine Unterstützung und somit ein Teil der Kommunikation. Sie ersetzen nicht die Sprache, sondern sind wie ein Talker ein "Hilfsmittel". In unserer Kita werden Gebärden in allen Gruppen gelernt.
    Auch wenn du den Eindruck hast, er ist nicht so konzentriert, es wird immer etwas bei Ihm ankommen.

    Viele Grüße Moni

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Muss er nicht jährlich mal zur Kontrolle? Bei uns ist das so, auch wenn keine OP ansteht. Macht mal einen Termin im Spaltzentrum.

    Es ist wissenschaftlich nachgewiesen, dass Gebärden das sprechenlernen erleichtern. Ihr müsst da also keine Bedenken haben. Wichtig ist doch, dass er Spaß am Kommunizieren bekommt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  6. #6

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    Hallo danke für eure hilfreichen Antworten.
    Also meint ihr wenn ich die Gebärdensprache versuche mit ihm zu lernen das er dann auch einfacher reden wird ?

    Ist es denn überhaupt normal das der kleine mit 6 Jahren immer noch nicht reden kann? :(

    Er zur mir so leid weil er immer so traurig schaut wenn er was versucht zu sagen aber es nicht richtig raus bekommt .

    Also müsste man mal so zur normal Untersuchung zum jeweiligen Spaltdoktor?

    Ganz liebe grüße

    JACQUELINE

  7. #7
    Avatar von esistso
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    Hallo Jacqueline,
    das ist schön, dass du dich um deinen Bruder kümmerst. Ich selbst hatte in seinem Alter auch große Probleme beim Sprechen. Das lag daran, dass das Gaumenzäpfchen nicht vorhanden war, wegen der linksseitigen LKGS. Zwei Jahre später wurde mir ein Gaumenzäpfchen aus der Halsschleimhaut gebildet, vor 50 Jahren war das noch eine schwierige OP. Beim ersten Mal glückte sie nicht, aber beim zweiten Mal schon. Wenn eine körperliche Ursache für Sprachprobleme da ist, macht das schon aggressiv. Ich war auch kein einfaches Kind, es wurde aber mit den weiteren Operationen besser.

    Über die heutigen Behandlungsmethoden kann ich leider nichts mehr sagen, da bin ich zu weit weg davon.

    Lieber Gruß esistso
    "Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile"

  8. #8

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    Liebe Jacqueline,

    dein Bruder hat wirklich Glück, so eine tolle große Schwester zu haben!

    Ist es denn überhaupt normal das der kleine mit 6 Jahren immer noch nicht reden kann? :(
    Nein, das ist auch für ein Spaltkind nicht normal. Wenn er nicht noch eine andere Krankheit oder Behinderung hat und wenn die Operationen als Baby gut gemacht wurden, sollte er mit 6 Jahren essen und sprechen können. Mich wundert auch, dass der Kleine nicht regelmäßig im Spaltzentrum zur Kontrolle ist. Auch in unserem Spaltzentrum ist mindestens 1 bis 2 mal im Jahr Kontrolle angesagt, ganz egal, ob gerade eine OP ansteht oder nicht.

    Wegen der Probleme mit dem Sprechen solltest du wahrscheinlich "zweigleisig fahren":

    1. Damit er sich vorübergehend schon mal besser mitteilen kann und so auch das aggressive Verhalten weniger wird, braucht er eine alternative Methode. Ich habe damit selber keine Erfahrung, welche Methode ihm möglichst schnell Erfolgserlebnisse bringen kann. Wenn sein Kindergarten da schon einen Vorschlag hat und das mit ihm auch einüben würde, spricht da erst mal nichts dagegen, oder?

    2. Laß die körperlichen Voraussetzungen überprüfen, die er zum Sprechen braucht: Hörvermögen, Funktionen von Gaumen, Mund- und Zungenmuskulatur, Schluckmuster usw. Vielleicht sind ja die ersten Operationen nicht ganz so glücklich gelaufen? Am besten wendest du dich an ein Spaltzentrum, in dem sich Ärzte und Therapeuten verschiedenster Fachrichtungen um den Kleinen kümmern: Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurg, Kieferorthopäde, HNO, Logopädie, Pädaudiologie (die überprüfen das genaue Hör- und Sprachvermögen).
    Weißt du noch, in welchem Spaltzentrum dein Bruder als Baby operiert wurde? Vielleicht solltest du dich jetzt sicherheitshalber an eine andere Kllinik wenden? Ich habe mal in meinem Bekanntenkreis von einem Spaltkind gehört, dem es ganz genauso ging wie deinem Bruder. Die behandelnde Klinik sagte jahrelang, es wäre alles in Ordnung und sie könnten sich überhaupt nicht erklären, warum der Junge nicht schlucken und sprechen kann. Leider kam die Familie nie auf die Idee, sich einmal eine zweite Meinung in einer anderen Klinik zu holen, so dass sich für den Jungen auch nichts verbessert hat.

    Es gibt hier im Forum eine Liste mit Spaltzentren, die kann ich aber gerade nicht finden. Bestimmt meldet sich noch jemand aus deiner Gegend mit Tipps.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
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  9. #9

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    Hallo esistso,
    Ich habe zunächst einmal eine Frage an dich: ist denn das mit den Gaumen zäpfchen bei allen Spaltkindern der Fall oder von Spalte zu Spalte unterschiedlich ?
    Das heißt es kann gut möglich sein das es ihn aggressiv macht weil er wirklich nicht reden kann?


    Hallo Leri,
    Die Operation meines Bruder ist super abgelaufen und wurde super gemacht und auch so bestehen keine sonstigen Behinderungen . Ich werde mir nun einen Termin ausmachen bei dem Spaltzentrum welches zuständig ist und mit meine Bruder zur Kontrolle dort hingehen !
    Wie ist das mit der alternativen Methode wegen der Aggressivität gemeint ?
    Ich werde auf jede fall auch mal ein anderes Spalt Zentrum besuchen und noch dort informieren !
    Danke vorerst =)

    Lg

    JACQUELINE

  10. #10

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    Hallo Jacqueline,

    ich kann mir gut vorsellen, dass dein Bruder aggressiv wird, weil er sich nicht ausdrücken kann. Solange das mit dem Sprechen noch nicht funktioniert, braucht er vielleicht eine andere Möglichkeit, sich auszudrücken. Zum Beispiel das Gebärden oder dieses Gerät, das der Kindergarten vorschlägt. Das habe ich mit alternativer Methode gemeint.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

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