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Thema: HILFE!! Eric ist da - 21.05.15 - schafft seine Trinkmenge nicht

  1. #1

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    Standard HILFE!! Eric ist da - 21.05.15 - schafft seine Trinkmenge nicht

    Hallo unser kleiner Mann hat eine Spalte im weichen Gaumen und ein unterentwickeltes Kinn. Zur Geburt wurde er sondiert da er nicht trinken wollte immer nur so 5 bis 10ml. Habe dann nach 3 Tagen darauf bestanden das die Sonde entfernt wurde und nach 3 schlechten Mahlzeiten hat er dann endlich angefangen "ordentlich" zu trinken. Jetzt sind wir seit knapp 3Wochen zuhause und erleben ein ständiges auf und ab. Er sollte eine Trinkmenge von 130ml schaffen nur davon sind wir noch weit entfernt. Er trinkt mit den Habermann relativ gut (nach entlosen Austesten verschiedener Saugern). Dennoch trink er nur zwischen 50 und 100ml in 30 bis 45min. Sein Gewicht ist ebenso ein auf und ab. Erst nimmt er ab dann wieder zu und dann hält er sein Gewicht um danach gleich wieder abzunehmen. Bin total verzweifelt und werde immer nervöser. Stelle jetzt um auf Pre Nahrung die er auch super nimmt. Wenn man von super überhaupt sprechen kann.
    Habt ihr nicht noch ein paar Tips wie ich seine Trinkmenge steigern kann bzw hattet ihr auch sone Probleme.

    Eine Platte bekommt er nicht da die Spalte wohl zu klein sei und nur operativ am 02.11.15 verschlossen werden muss in einer kleinen OP.

  2. #2

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    Hallo Mamix,
    willkommen im Forum und Glückwunsch zum Sohnemann
    ist bereits abgeklärt warum dein Sohn so wenig auf einmal trinkt?
    Oder liegt es nur an der Spalte?
    Du schreibst, dass sein Kinn nicht vollständig entwickelt ist, hat dies einen Einfluss auf sein Trinkverhalten?
    Schlechtes Trinkverhalten kann so viele unterschiedliche Ursachen haben.
    Es gibt Logopäden die sich auf Esstraining bei Säuglingen spezialisiert haben, vielleicht hilft das euch weiter.
    Unser Sohn hat nicht nur die Spalte als Ursache für sein schlechtes Trinkverhalten.
    Falls du Fragen hast nur her damit.
    Viele Grüße
    Mausi

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, das klingt nach PRS ( Pierre Robin Sequenz). Da bekommen die Kleinen normalerweise ein spezielle Platte (Tübinger Platte), die dafür sorgt, dass der Unterkiefer nach vorn kommt. Die wird auch in Berlin (Virchow-Klinikum) gefertigt. Vielleicht wäre das ne Option für euch, dort mal nachzufragen.
    Außerdem könnt ihr euch eine Logopädin suchen, die nach Castillo Morales arbeitet. Die Methode heißt orofaziale Regulationstherapie. Dabei wird im Mundbereich die Muskulatur stimmuliert.
    Was gibst du denn bisher, wen du jetzt auf Pre umstellen willst?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4

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    Waren im Virchow Klinikum und bei uns in Schwerin. Beide sagten das er das total super macht mit dem trinken und er deshalb die Tübinger Platte nicht braucht.
    Habe ihm vorher abgepumpte Mumi gegeben allerdings tottert er bei der nur rum. Bei der pre trinkt er bedeutend besser.
    Hab das Gefühl das er einfach nur satt ist da er die milch nachher auch einfach nicht mehr schluckt.
    Kann es sein das meine mumi vllt einfach nicht fett genug ist/war?

  5. #5

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    Bei uns war auch nir der weichgaumen betroffen, wir hatten trinkzeiten von ner std für 100 ml, wenn er über 500 am tag hatte, waren wir erst mal zufrieden. Mit 6 wochen hatte er eine op wgn verficktem magenpförtner, danach ging das trinken bedeutend besser und er nahm gut zu. Möglich, dass die ursache nicht auf spalte und kinn allein zurückzuführen ist .

    nur nebenbei als tipp, pflegegeld und beh. Ausweis (steuerfreibetrag) habt ihr beantragt? Sollte euch zustehen.

    bei uns wurde gestern der weichgaumen operativ verschlossen, sind nun noch ein paar tage im kh.

  6. #6

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    Was war denn mit dem Magen?
    Wenn Eric denn mal 100ml trinkt sind wir auch so bei ner guten 3/4Stunde dabei aber das ist eher die seltenheit. Die Ärzte schieben das alle auf die Spalte und dem zu kleinen Kinn, weil im Krankenhaus ultraschall von allen Organen gemacht wurde und die super in Ordnung sind.
    Nein hab ich nicht beantragt. Wo beantrage ich sowas denn? Ich selbst habe auch ein Schwergeschädigtenausweiß bei dem Versorgungsamt gestellt und bewilligt bekommen kann ich da auch Pflegegeld beantragen oder ist das was anderes?

    Wir haben am 02.11.15 einen Termin in Schwerin wo der Gaumen verschlossen werden soll. Aber wenn das mit dem Trinken so weiter geht muss doch vorher schon was gemacht werden. Mein Kiarzt war zwar heute zufrieden aber ich finde 80g in einer Woche nicht besonders viel.

  7. #7

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    Bei uns hat das gewicht sogar mal stagniert... Nachdem er sich dann ab und an, später öfter, übergeben hat, diagnostizierte man eine verdickung des magenpförtners. Das wurde dann operiert und danach hat er besser getrunken.


    beh ausweis beim kreis, pflegegeld über die krankenkasse, da gibts hier im forum einige themen zu.es wird dann ein mitarbeiter des medizinischen dienstes das ganze vor ort beurteilen, vorteilhaft ist, wenn ihr den pflegemehrbedarf im vgl zu gesunden babys schon eine woche lang dokumentiert habt, also längere trinkzeiten ggf mehr pflege wgn spucken, trinkplatte pflegen etc.

  8. #8

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    Wir schreiben seit dem er zuhause ist (26.05.) ein Trinkprotokoll. Kann ja mal versuchen ob da was raus kommt weil er ja keine platte oder sonstiges hat. Ist halt nur die ständigen Arztbesuche und das extrem lange trinken.

  9. #9

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    Arztbesuche wurden bei uns auch nicht berücksichtigt, da diese nicht regelmäßig sind. Slso immer gleich wiederkehrend.

  10. #10

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    Ist jetzt vielleicht etwas spät,aber wir hatten ein ähnliches Problem. Leonidas hatte eine Hartgaumenspalte/Gaumensegelspalte und ab dem dritten Tag eine Gaumenplatte. Seine Trinkmenge war auch immer unter 100ml. Er hat durch die Spalte ziemlich viel Luft geschluckt und dadurch passte nicht mehr soviel Milch in seinen Magen. Unsere Hebamme hatte dies"diagnostiziert" und uns Sab Simplex verschrieben!Leonidas bekam pro Mahlzeit 15 Tropfen in seine Pulle und auf einmal waren wir bei 130ml im Durchschnitt und das Gewicht stieg:)!

    Viele Grüße!

    Anna

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