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Thema: Gaumenplatte

  1. #1

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    Standard Gaumenplatte

    Hallo zusammen,

    am 28.04.2015 kam mein kleiner Schatz mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Meine Frau und ich wussten es vorher nicht.Wir wurden am nächsten Tag gleich in die Uniklinik Göttingen verlegt. Dort wurde ein abtrug für eine Gaumenplatte gemacht, die er am nächsten Tag auch gleich rein bekam. Die nächsten Tage haben wir dann ausprobiert mit welchem Sauger er am besten trinkt,nebenbei wurde er noch sondiert. Beim wechseln der platte bemerkte meine Frau eine Druckstelle, die Schwestern auf Station gaben uns Panthenol das sollten wir drauf machen. Zum trinken fanden wir dann Brei Sauger mit denen er richtig gut trinken konnte und die Sonde wurde nicht mehr benötigt und wir durften nachhause. Zwei tage später wurde es immer schlechter mit trinken bis er die Nahrung komplett verweigerte. Wir sind dann ins Krankenhaus gefahren und die Druckstelle war schlimmer geworden,die Ärztin lies die Gaumenplatte dann draußen und legte ihm eine Sonde falls er ohne platte nicht trinkt, aber er trank richtig gut, sogar besser als ohne.Am nächsten Tag hatten wir dann wieder einen Termin in Göttingen, die platte wurde an der Druckstelle abgeschliffen und dann wieder eingesetzt mit denn Worten da kann jetzt nichts mehr drücken. Zuhause angekommen, die erste Mahlzeit richtig gut, danach aber ein sehr unruhiges Kind was immer mehr weinte, die zweite Mahlzeit schon keine chance mehr, er hat sich gekrümmt und richtig geweigert die Flasche auch nur in denn Mund zunehmen. Meine Frau nahm ihn dann nach drei stunden durch schreien die platte wieder raus,die Druckstelle war sehr stark gerötet und blutete sogar.Nach einer weile beruhigen und das Kind war wie ausgewechselt es Trank und war zufrieden. Am nächsten Tag enteckt die Hebamme das sich an der Druckstelle jetzt auch noch ein Soor gebildet hatte wir also zur Kinderärztin und Salbe bekommen. In Göttingen sagte man uns das solange der Soor so schlimm ist wir nicht kommen brauchen, weil die platte dann nicht rein kann. Jetzt am 28.05 hatten wir wieder einen Termin, der Soor war weg die Druckstelle zu gut wie weg noch minimal zusehen. Es wurde ein neuer abdruck gemacht und gestern bekam er die neue platte rein. Er hat sie sehr gut akzeptiert, wo er doch jetzt fast drei Wochen ohne platte war, auch das Trinken klappte gut, man merkte zwar das es ungewohnt für ihn war aber es ging wirklich sehr gut. Zweistunden später allerdings wurde er wieder unruhig und auch die nächste Mahlzeit verweigerte er wieder komplett, er fing wieder an sich zukrümmen, also schauten wir nach ob irgendwas drückt und es war wieder so die Druckstelle war wieder viel größer und stark rot, desweiteren hatte sich eine neue links daneben gebildet, also lies ich die platte erstmal raus damit sich der gaumen beruhigte und das Kind was essen konnte, was jetzt auch wieder ging ohne platte. Heute morgen um sechs waren die stellen nicht mehr so rot und wir machten die platte wieder rein eine stunde später das selbe wieder die neue Druckstelle jetzt auch schon leicht blutig. Wissen nicht mehr was wir machen solle hat jemand einen Rat für uns. Über Antwort würde ich mich sehr freuen.

    Lg Jerome mit Franzi und Jonas

  2. #2

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    Hallo,
    erst einmal herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Schatz.
    Es tut mir leid, was ihr schon mitmachen musstet
    Wir hatten ähnliche Probleme. Im ersten Spaltzentrum war der Arzt nicht in der Lage einen anständigen Abdruck zu machen, der Mund unserer Maus ist recht klein. Hatten auch blutige Druckstellen. Wir sind dann nach Siegen gewechselt und siehe da..wir hatten seitdem nur noch vernünftige Platten.
    Ich kenne mich leider mit eurem Spaltzentrum nicht aus, aber im Zweifel würde ich euren Schatz mal irgendwoanders vorstellen, damit ihr endlich eine vernünftige Platte bekommt. Alles Gute für euch.

  3. #3

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    Hallo,
    danke für deine schnelle Antwort.
    Wir haben auch schon überlegt uns eine zweite Meinung generell einzuholen und da das mit der Platte auch nicht vernünftig klappt sowieso .Haben ja schon nach weiteren Kliniken gesucht und sind da auch auf Siegen gestoßen, was man da so hört klingt sehr gut und da du auch solche Probleme hattest und sagst in Siegen hat das geklappt, ermutigt uns das umso mehr uns da vorzustellen.

    Lg Jerome mit Franzi und Jonas

  4. #4
    Avatar von Annchen
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    Hallo Jerome,

    auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zu Eurem Süßen!

    Ronja war zu Beginn auch in einem anderen Spaltzentrum. Ich hatte damals sogar nach möglichen Druckstellen gefragt und bekam zur Antwort, dass so etwas noch nie vorgekommen sein. Umso ärgerlicher und schlimmer, dass ich in der gleichen Woche noch viermal vor Ort war wegen Druckstellen. Bei Ronja hat die Platte am Gaumen an der Nasescheidewand gedrückt und es sah damals richtig schlimm und mitleiderregend aus.

    Wir hatten damals sowieso noch einen Termin in Siegen, um uns eine weitere Meinung einzuholen. Dr. Koch hat damals direkt gesagt, dass die Platte unbedingt erneuert werden muss, weil sie schlecht sitzt und nicht ihren Zweck erfüllt. Unsere Entscheidung fiel auf Siegen. Als Dr. Koch damals den Abdruck nahm, konnte ich schon beim Abdruck nehmen die Unterschiede in der Genauigkeit etc. feststellen. Die neue Platte saß bombig und hat nie gedrückt. Sie saß perfekt, rutschte nicht und war einfach gut.

    Ronja ist inzwischen 13 Jahre alt und auch alle weiteren OPs und Behandlungsschritte entsprachen der gleichen Präsision und Sorgfalt. Menschlich sind wir auch mehr als zufrieden.

    Wenn Du noch etwas wissen willst, frage gern!
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  5. #5

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    Ich kann mich Annchen nur anschließen. ..unsere OP war auch in Siegen (meine Kleine hatte "nur" eine Gaumenspalte, dafür sehr breit und noch ein paar andere kleine Baustellen) und sie ist einfach prima verlaufen, wir sind sehr zufrieden.

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