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Thema: NAM (Nasoalveolar Molding) wer hat Erfahrung?

  1. #1

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    Standard NAM (Nasoalveolar Molding) wer hat Erfahrung?

    Hallo,
    im Juli kommt mein Sohn auf die Welt und da beim ihm LKGS festgestellt wurde, bin ich bei der Recherche im Internet um NAM Gaumenplatte gestoßen, die nur an wenigen Kliniken in Deutschland angeboten wird. Es hört sich super an, nun wollte ich fragen, ob jemand hier Erfahrungen damit hat?
    Vielen Dank für die Antworten
    Grüße, Alina

  2. #2

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    hallo bin 29 j und habe alle op hinter mir also wenn sie fragen haben bitte

  3. #3

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    Hallo Alina, unser Sohn wird in München an der LMU behandelt. Seine (übliche) Gaumenplatte wurde nach ein paar Wochen durch Pflasterstreifen ergänzt, um den Zug auf die Gaumenteile zu erhöhen, und ein paar weitere Wochen später durch einen Nasensteg, der die Nase etwas aufrichten sollte (durch die sehr breite Spalte war der linke Nasenflügel total abgeflacht). Nach meinem Verständnis ist das (Platte mit Pflastern und Nasensteg ergänzt) die NAM-Technik. Platte und Pflaster brachten beeindruckende Erfolge, die Spalte schloss sich bis zur ersten OP von 17mm auf etwa 5mm (vorne war sie dann sogar noch schmaler, hinten noch etwas breiter). Der Nasensteg gefiel allerdings dem Kilian gar nicht. Nachdem er angebracht worden war, musste ich insgesamt fünfmal in die Klinik, um immer wieder etwas nachjustieren zu lassen. Kilian wollte mit dem Nasensteg nicht mehr trinken und wir mussten dann immer wieder zum Trinken auf die alte Platte umsteigen, was ja nicht Sinn der Sache war. Letztlich haben wir den Nasensteg abnehmen lassen und die Ärzte waren da recht entspannt, sie meinten, der brächte ohnehin nur begrenzt etwas und letztlich komme es auf die OP an. Ich kann nicht sagen, wie Kilians Nase mit dem NAM heute aussähe, aber wir sind mit dem Ergebnis bislang sehr zufrieden. Klar ist die Nase noch etwas asymmetrisch und das linke Nasenloch etwas abgeflacht. Aber ob die NAM-Platte das besser hinbekommen hätte, weiß keiner. Das hilft dir jetzt natürlich nicht so recht fuer deine Entscheidung, aber vielleicht ist es interessant für dich zu hören, dass zum einen die Kinder den Nasensteg nicht unbedingt angenehm finden (die Platte an sich hat ihn nie gestoert) und dass zumindest hier an der LMU die Ärzte (zumindest nach meinem Eindruck) etwas indifferent sind, was den Nutzen angeht. Prof. Wolff an der TU München sieht das vermutlich anders, bei ihm waren wir auch damals in der Schwangerschaft zur Beratung und er ist begeistert von der NAM-Platte.

    LG Susanne

  4. #4

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    Hallo Alina,
    wir sind bei Prof. Wolff in München in Behandlung und sehr sehr zufrieden. Die ersten drei Monate bekam Kati wöchentlich eine neue Platte, die den Kiefer "formte" und somit die Spalte verkleinerte. Ebenso wurde die Nase geformt. Schon während dieser Zeit sah man ohne OP sehr große Fortschritte (In einer Woche ca. 1mm). Die Zeit ist zwar sehr anstrengend, da man wöchentlich nach München muss aber das alles hat sich definitiv gelohnt. Gerne schicke ich dir auch Fotos! Schick mir doch einfach über eine PN deine E-Mail. Ganz liebe Grüße Martina mit Kati

  5. #5

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    Hallo Alina!
    man kann oft gar nicht so viel vorab planen.
    Bei uns wurde wenige Tage nach der Gebur entschieden, dass er keine Gaumenplatte bekommt, da das Trinken mit dem Habermannsauger auch so gut funktioniert (kleine Portionen und daher oft, aber das Schlucken an sich klappte gut). Eine Platte muss ständig angepasst werden, da das Baby ja schnell wächst. Vorher informieren ist natürlich gut, um die Möglichkeiten zu kennen, aber euer kleines Kerlchen können sich die Ärzt erst nach der Geburt richtig anschauen und die Spalte beurteilen und sein Trinkverhalten.
    Sollte es ohne Platte klappen, würde ich es ohne machen.
    VG

  6. #6

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    Ist es nicht so, dass die Kinder dann in eine anderes Krankhaus verlegt werden? Bei uns ist es schon ein paar Jahre her, aber meine Tochter wurde nach Hannover geflogen und dann dort behandelt. Was sagt denn der FA?

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