Hallo Sarah, Willkommen hier im Forum, hier findest Du so ziemlich alles, was Du an "Rüstzeug" brauchst, um Dich/ Euch gut vorzubereiten... Diese Phase nach der Diagnose kennt glaube ich jeder, der bereits in der Schwangerschaft von der Spalte erfahren hat. Da Ihr es jetzt schon wisst, könnt Ihr Euch gut informieren und insbesondere im Vorfeld schon einmal schauen, in welcher Klinik Eure kleine Maus behandelt werden soll.
Nutzt die nächste Zeit, um alles sacken zu lassen, Euch zu informieren, Euch vorzubereiten aber vor allem, lass Dir nicht die Schwangerschaft verderben sondern genieß die Zeit mit Deiner kleinen Bauchbewohnerin und freu Dich auf die "Zwergin", sie wird ein ganz bezauberndes Lächeln haben, das Ihr tatsächlich in der Zeit nach dem Lippenschluss erstmal vermissen werdet...
Wir haben uns leider in der Schwangerschaft nicht mehrere Kliniken angeschaut, da wir ein "Zentrum" vor der Tür hatten und dachten, das es besser nicht geht. Nach den ersten drei Monaten in Behandlung in der Medizinischen Hochschule in Hannover sind wir nach Berlin gewechselt. Da passte für uns dann alles und wir vertrauen der Ärztin. Das ist das Wichtigste, dass Euer Bauchgefühl stimmt und Ihr die Behandlungsschritte /- Methoden nachvollziehen könnt (wenn Ihr Euch ein paar Informationen besorgt habt, dann werdet Ihr sehen, auch Ihr werdet für Eure Maus die zuständigen Experten werden :)! ).
Informiert Euch über den Behindertenstatus, das Pflegegeld, Zuschuss von der Krankenkasse für die Fahrten in Krankenhaus, Abpumpen von Muttermilch - spezialFlaschen (Special-Needs-Sauger oder andere Möglichkeiten)...Informationen rund um die Spalten gibt es auch sehr ausführlich bei der Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft.
Auch bei uns gibt es bisher keinen Fall einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte in der Familie. Unser Bennet ist der erste, mit einer doppelten LKGS.
Ich wünsche Euch alles Gute und freut Euch auf den kleinen Wurm, lasst Euch nicht verrückt machen. Alles wird gut (auch wenn es bestimmt auch bei Euch anstrengende Zeiten geben wird).
Jennie
Lesezeichen