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Thema: 22 SSW, Diagnose linksseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

  1. #1

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    Standard 22 SSW, Diagnose linksseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

    Hallo ihr Lieben, mein Name ist Sarah und ich und mein Mann bekommen im August ein kleines Mädchen. Bei der Feindiagnostik am vergangenen Donnerstag wurde uns mitgeteilt, das unsere kleine Maus eine kl. Linksseitige Lippen Kiefer Spalte haben wird. Fr. Dr. Hat Gaumen noch in klammern geschrieben, da sie noch nicht erkennen konnte, ob der Gaumen auch betroffen ist. Auch die Abkürzung KLEIN hat sie im Mutterpass geschrieben. Aber im nächsten Moment gesagt das es ein paar Millimeter sind. Ehrlich gesagt sind wir fix und fertig. Unser Sohn ist letzte Woche drei Jahre geworden und ist "gesund"... Auch in unserer Familie gibt es das nicht. Mein nächster Kontrolltermin ist Ende April wieder. Wird sind so unsicher was auf uns zukommt, an wen wir uns wenden müssen etc. Einfach alles ist gerade nicht einfach, besonders für mich :(
    Wir kommen aus dem südlichen Vechta (zwischen Bremen und Osnabrück) also wenn ihr Ratschläge etc habt meldet euch bitte. Vorab vielen Dank!

    Sarah

  2. #2

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    Hallo Sarah, Willkommen hier im Forum, hier findest Du so ziemlich alles, was Du an "Rüstzeug" brauchst, um Dich/ Euch gut vorzubereiten... Diese Phase nach der Diagnose kennt glaube ich jeder, der bereits in der Schwangerschaft von der Spalte erfahren hat. Da Ihr es jetzt schon wisst, könnt Ihr Euch gut informieren und insbesondere im Vorfeld schon einmal schauen, in welcher Klinik Eure kleine Maus behandelt werden soll.
    Nutzt die nächste Zeit, um alles sacken zu lassen, Euch zu informieren, Euch vorzubereiten aber vor allem, lass Dir nicht die Schwangerschaft verderben sondern genieß die Zeit mit Deiner kleinen Bauchbewohnerin und freu Dich auf die "Zwergin", sie wird ein ganz bezauberndes Lächeln haben, das Ihr tatsächlich in der Zeit nach dem Lippenschluss erstmal vermissen werdet...
    Wir haben uns leider in der Schwangerschaft nicht mehrere Kliniken angeschaut, da wir ein "Zentrum" vor der Tür hatten und dachten, das es besser nicht geht. Nach den ersten drei Monaten in Behandlung in der Medizinischen Hochschule in Hannover sind wir nach Berlin gewechselt. Da passte für uns dann alles und wir vertrauen der Ärztin. Das ist das Wichtigste, dass Euer Bauchgefühl stimmt und Ihr die Behandlungsschritte /- Methoden nachvollziehen könnt (wenn Ihr Euch ein paar Informationen besorgt habt, dann werdet Ihr sehen, auch Ihr werdet für Eure Maus die zuständigen Experten werden :)! ).
    Informiert Euch über den Behindertenstatus, das Pflegegeld, Zuschuss von der Krankenkasse für die Fahrten in Krankenhaus, Abpumpen von Muttermilch - spezialFlaschen (Special-Needs-Sauger oder andere Möglichkeiten)...Informationen rund um die Spalten gibt es auch sehr ausführlich bei der Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft.

    Auch bei uns gibt es bisher keinen Fall einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte in der Familie. Unser Bennet ist der erste, mit einer doppelten LKGS.

    Ich wünsche Euch alles Gute und freut Euch auf den kleinen Wurm, lasst Euch nicht verrückt machen. Alles wird gut (auch wenn es bestimmt auch bei Euch anstrengende Zeiten geben wird).

    Jennie

  3. #3

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    Hallo,

    last euch vor allen Dingen nicht verrückt machen, auch, oder besonders nicht von Ärzten. Niedergelassene FA haben nur selten wirklich Erfahrungen mit LKGS. Selbst Humangenetiker können zwar eine Diagnose erstellen, haben aber oft von der weiteren Behandlung wenig Ahnung. Das ist nicht weiter schlimm, da es ja hierfür die Spezialisten gibt, verunsichert aber grade in der ersten Zeit oftmals sehr, da man sehr hilflos ist, und jede Information, egal welcher Qualität, nur so in sich aufsaugt.
    Ich kann nur dazu anraten, möglichst früh Kontakt zu Spaltcentren aufzunehmen. Schaut euch ruhig mehrere an. Das ist kein Problem. Ich möchte mal sagen, das die Qualität der Versorgung in den Centern durchweg gut ist. Wo ihr dann behandeln last, entscheidet euer Bauchgefühl.
    Und die Maße der Spalte, die die Ärzte "ermitteln", sind für das spätere Ergebnis vollkommen belanglos.

    Also, Kopf hoch, und euch auf das kleine Würmchen freuen ! Die Zwerge haben einen ganz speziellen Zauber, dem sich niemand entziehen kann.

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  4. #4

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    Hallo zusammen,

    gestern war ich wieder bei meiner FA...

    Es scheint so zu sein, dass unsere kleine Maus eine 3mm linksseitige Lippen Kiefer Spalte haben wird.
    Frau Dr. meinte, der Gaumen sehe gut aus. Die kleine hat geschluckt und auch dieses "schlucken" war unauffällig!
    100% sicher kann man sich aber erst nach der Geburt sein.
    Alles weitere war zum Glück auch gut - 700 Gramm *year*

    Wir haben jetzt Anfang Juni einen Termin bei Dr. Günther in Bremen. Fr. Dr. sagte es wäre zwar nicht zwingend notwenig aber ich möchte diesen Termin dennoch schon einmal vor der Geburt haben. Einfach um zu wissen was es für Möglichkeiten gibt etc.

    Mein Gefühl ist seit gestern das erste Mal nach 4 Wochen wieder positiv!

    Danke für eure Hilfe! Ich melde mich wieder :)

    LG eure Sarah

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Sarah, das sind ja gute Nachrichten. Wäre wirklich Klasse, wenn der Gaumen dicht wäre.

    Schau dir ruhig schon vor der Geburt Klliniken an. Fast die gleiche Entfernung habt ihr nach Oldenburg. Frau Dr. Gudewer macht dort einen tollen Job. Macht einfach in beiden Kliniken Termine. Dann könnt ihr vergleichen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    Avatar von Natali
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    Hi Sarah, bei uns war es genau so wie bei euch.
    Anhand des Schluckmusters konnte der Feindiagnostiker mittels Ultraschall in der 22 SSw eine Gaumenbeteiligung sicher ausschliessen.
    Du kannst gerne mal die Fotos im meinem Profil sichten, dann weisst du ungefähr was euch erwartet.

    l g und alles Gute für die Geburt.

  7. #7

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    Hallo! Bei unserem Baby wurde auch eine linksseitige LKGS festgestellt, der ET ist am 30.08.15. Wir kommen auch aus der Nähe von Osnabrück.
    Ich beschäftige mich jetzt auch mit den Operationen besonders WO? Das ist gar nicht so einfach, ich lese so viel verschiedenes. Osnabrück Klinikum kann auch operieren, da werde ich auch entbinden. Im Juni haben wir da einen Termin mit dem Prof. Mund/kiefer Gesichtschirugen.
    LG

  8. #8

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    Hallo:) herzlich willkommen im Forum :) unser Sohn wird im August auch mit einer beidseitigen lkgs auf die Welt kommen.Der ET ist der 22.8. Wir kommen aus Celle (Niedersachsen )und waren schon in Berlin im Charite bei Fr.Dr.Schmidt zum Vorstellen oder Meinung bilden und ich muss sagen, wir waren sofort begeistert. Haben uns entschieden, unseren Kleinen dort operieren zu lassen. Am besten ihr schaut euch Kliniken vorher schon mal an.Lg

  9. #9
    Avatar von annaken
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    Hallo,
    wir haben gestern in der 32. SSW von der linksseitigen LKGS erfahren. Die Spalte im Kiefer ist zum jetzigen Zeitpunkt bereits 6mm breit. Eine Fruchtwasser Untersuchung steht noch aus.
    Ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben. Wie ihr sicher nachempfinden könnt stehen wir noch unter dem Schock der Diagnose. Ich bin manchmal so verzweifelt und habe so große Angst diesen neuen Weg unseres Kindes nicht bewältigen zu können.
    Ich auch Angst vor der ersten Begegnung mit unserem Kind, bitte versteht mich nicht falsch, aber was ist wenn ich ihm nicht so viel Liebe entgegen bringen kann wie er braucht und verdient? Auch habe ich Angst vor der Vorstellung zu stillen. War das bei Euch ähnlich?
    Danke für Eure Antworten.
    Anna aus Bielefeld

  10. #10

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    Zitat Zitat von annaken Beitrag anzeigen
    Ich auch Angst vor der ersten Begegnung mit unserem Kind, bitte versteht mich nicht falsch, aber was ist wenn ich ihm nicht so viel Liebe entgegen bringen kann wie er braucht und verdient? Auch habe ich Angst vor der Vorstellung zu stillen. War das bei Euch ähnlich?
    Danke für Eure Antworten.
    Anna aus Bielefeld
    Liebe Anna,

    ich hatte am Anfang auch solche Gefühle, ich habe viel geweint, es gab Tage, an denen ich nicht mal die Wohnung verlassen wollte/konnte.
    Mittlerweile kann ich sehr viel besser mit dieser Situation umgehen. Eine gewisse Unsicherheit und viele Fragen bleiben trotzdem, schließlich sieht man erst nach der Geburt, wie groß die Spalte wird. Wir haben ziemlich früh (ich glaube, in der 22. SSW) von der Spalte erfahren.

    Ich wünsche dir viel Kraft!!!
    LG

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