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Thema: Lukas will seit dem Gaumenverschluss nicht mehr essen!

  1. #1
    Avatar von Happy_Lukas
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    Standard Lukas will seit dem Gaumenverschluss nicht mehr essen!

    Hallo!
    Ich habe versucht ein bisschen im Forum zu stöbern und mir Hilfe zu suchen.
    Ich bin vollkommen verzweifelt. Mein Lukas ist jetzt 10 Monate alt und wurde mit Trisomie 21 und einer Gaumenspalte geboren. Er war immer ein unglaublich fröhliches Baby und hat wirklich nie geweint. Impfungen, Plattenabdrücke usw. hat er vollkommen cool hingenommen und war immer gut drauf. Er hat sich prächtig entwickelt und sogar zeitgerecht.
    Seit der OP am 27.03.15 ist er vollkommen ausgewechselt. Er schreit den ganzen Tag und schlafen möchte er auch nicht. Er ist launisch und spielt gar nicht mehr so wie zuvor. Er strampelt und jammert die ganze Nacht und schläft nur kurz wenn ich ihn herumtrage und singe. Das größte Problem ist aber das Essen. Er ist schon sehr lange komplett auf Brei umgestiegen. Den hat er auch immer fleißig gegessen. Er aß ca insgesamt 550 - 700 Gramm Brei. Seit der OP schreit er schon, wenn ich ihn in seinen Sitz setzte. Er windet sich, dreht sich weg und will nicht essen. Wenn ich dann den Löffel etwas an seine Lippe tippe und er schmeckt, dass es sein Milchbrei ist mit Butterkeks (alles ganz fein natürlich) dann isst er ein paar Löffel bis er wieder anfängt zu schreien und sich richtig weg zu drehen. Er isst den ganzen Tag nur diesen einen Milchbrei und das ca. 350 Gramm am Tag. Trinken tut er nur ca. 100 ml am Tag.
    Ich weiß nicht was mit meinem fröhlichen Kind passiert ist. So große Probleme hatte ich noch nie mit dem Essen.
    Ich hab so Angst, dass das sich nicht bessert und wir um eine Sonde nicht rumkommen. Ich denke, dass es dann schwer würde ihm das Essen vom Löffel wieder schmackhaft zu machen.
    Hat jemand von euch so eine Erfahrung gemacht? Hat euer Kind vielleicht auch nach der OP das Essen verweigert? Wie lang ging das und habt ihr eine Sonde legen lassen müssen?
    Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilt. Bin wirklich mit den Nerven am Ende.
    Viele Grüße
    Madelaine

  2. #2
    Avatar von Happy_Lukas
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    Ganz vergessen. Leider ist auch noch die Naht aufgrund einer Wundheilstörung aufgegangen. Dh er hat jetzt ein Loch. An den ersten zwei Tagen zu Hause hatte er 800 Gramm Milchbrei gegessen. Dann kam Brei durch die Nase und am nächsten Tag wollte er schon nicht mehr essen.

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Madelaine, die OP ist ja noch nicht so lange her. Da kann es schon sein, dass er noch Anpassungsschwierigkeiten hat. Viele Kleine schlafen wochenlang schlecht nach einer OP. Das reguliert sich meist von allein mit viel Körperkontakt und Geduld. Vielleicht dauert es bei einem Kind mit DS noch etwas länger. Habe selbst eine Tochter mit Trisomie 21, allerdings ohne Spalte.

    Wie war es denn vor der OP? Hat dein Kleiner da ohne Probleme gegessen? Kam da nichts zur Nase raus? Hast du mal versucht, ihm eine Flasche zu machen, wenn er den Löffel momentan gar nicht mag? Wo ward ihr zur OP? Wundheilungsstörungen gibt es nur ganz selten. Meist entsteht ein Restloch durch zu viel Spannung auf dem Gewebe. Aber das verursacht keine Schmerzen.

    Versuch ihn doch mal auf dem Schoß zu füttern, ohne den Stuhl. Und mach den Brei etwas flüssiger als sonst. Vielleicht geht es dann besser. Hab Geduld. Auch dein Kleiner wird wieder futtern früher oder später.

    Wenn gar nichts hilft, dann schau dich mal nach einer Logopädin um, die sich mit Essproblemen auskennt. Die kann euch da evtl. auch helfen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4

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    Hallo Madelaine. Bei uns hat es nach der Gaumen Op ca 2 Monate gedauert bis wieder alles normal war. Ich habe ihm auch öfters wieder das Flascherl gegeben weil er nicht essen wollte. Es waren schlaflose Nächte. Er hatte viel zu verarbeiten. Wir waren dann beim Osteopathen dann wurde es besser. Er nimmt bis heute auch keinen Schnuller mehr. Ich wünsche dir viel Kraft. Es wird alles gut werden. Lg

  5. #5
    Avatar von Happy_Lukas
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    Hallo Doreen,
    Hallo Eva,

    Vielen Dank euch beiden für eure Tipps und Hilfen. Wie ihr euch wahrscheinlich vorstellen könnt war bei uns einiges los die letzten Tage. Ich habe sofort alle Vorschläge ausprobiert. Natürlich hatten wir schon einiges selber versucht. Der Durchbruch kam tatsächlich mit dem Besuch bei einer Logopädin mit Zusatzausbildung für Fütterungsstörungen. Sie gab mir viele Ratschläge und den wichtigsten möchte ich gleich zu Anfang mit euch teilen. Es war ganz einfach. Wir sollten nach jedem Löffel den Lukas aß ein großes total übertriebenes Lob aussprechen, klatschen usw. um ihn so zu motivieren und ihm die Angst vor dem Essen zu nehmen. Und Tatsache... Bereits am nächsten Tag war die Situation vollkommen anders. Er hat Spaß am Essen und freut sich so sehr wenn er jedesmal gelobt wird. Er isst noch immer nicht genau so viel wie vorher aber es reicht. Es war wirklich unglaublich was diese innere Einstellung der Eltern und eine positive Einstellung zum Essen beim Kind ausmacht.
    Die Flasche hätte ich ihm auch gerne gemacht aber er kaut nur auf der Flasche und weiß nicht was er damit anstellen soll.
    Auch die Schlafsituation hat sich sehr verbessert. Wir können alle besser schlafen und er wacht auch nicht mehr schreiend auf. Zwar zappelt er noch viel aber das ist ja nur die Tatsache, dass er viel zu verarbeiten hat. Und er lacht auch sehr viel. Nur habe ich das Gefühl, dass er in seiner Entwicklung etwas Rückschritte gemacht hat. Wir hoffen, das holen wir bald wieder auf.

  6. #6

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    Das freut mich zu hören, dass es euch besser geht. Ich kann mit dir mitfühlen. Es war bei uns auch eine sehr anstrengende Zeit. Aber du wirst sehen es wird von Tag zu Tag besser. Was hast du denn für einen Trinksauger? Max hat einen speziellen für Spaltkinder von Nuk. Er will obwohl der Gaumen verschlossen ist keinen anderen. Lg

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Das ist ja schön zu lesen. Es wird sicher noch eine Weile dauern, aber es kommt alles wieder ins Lot.

    Alles Gute.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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