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Thema: Hypernasalität / Gaumensegel OP

  1. #1

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    Standard Hypernasalität / Gaumensegel OP

    Hallo zusammen,

    keine Ahnung, ob ich mit dem Thema hier richtig bin, aber ein paar Erfahrungswerte von anderen wäre schön.

    Wir wohnen in Norwegen, das mal schon vorweg. Wir sind also nicht mit den deutschen Vorgehensweisen vertraut.

    Aber.....wir warten auf den Termin für die zweite OP am Gaumensegel, glaube ich. Ich blick nicht mehr durch. Die OP soll die Nasalität dämpfen bzw. ganz aufheben.
    Wir waren gestern in Bergen bei unserem Spalten-Team zur Fibroskopie und der Kirurg sagte, da müssen wir was machen...OP.

    Kennt sich damit hier jemand aus?

    Liebe Grüsse,
    Danny

  2. #2
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Hallo Danny, um was für eine Spalte geht es denn überhaupt? Was für eine OP wurde schon gemacht? Hier kennen sich sehr viele aus aber zumindest ich kann im Moment deine Frage noch gar nicht einordnen. LG Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  3. #3

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    Hi Sarah,

    hier geht es um eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Lasse ist mittlerweile fast 8 Jahre alt und spricht sehr ! nasal. Eine OP diesbezuglich wurde schon durchgeführt und sollte anschliessend mit logopädischem Training unterstützt werden. Leider kommt mir Norwegen dahingehend wie ein 3.Welt-Land vor. In unserer Umgebung gibt es nur einen kommunalen Logopäden, der nur anleitend fungiert. Eigentlich sollen wir Eltern oder die Schule selber Sprachtraining betreiben. :-/ Für private Logopädenbesuche fehlt uns leider das Geld.
    Bei der letzten OP wurde Gewebe aus dem Nacken entnommen und zur Verlängerung irgendwo im Rachen vernäht, um der Nasalität entgegen zu wirken.

    Ich nehme an, dass diese OP jetzt wiederholt werden soll.

    :-)
    Gruss,
    Danny

  4. #4
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Hallo Danny, also da bin ich natürlich kein Experte, aber ehrlich gesagt wäre ich da jetzt etwas vorsichtig mit einer weiteren solchen OP... wenn ihr euch da so schlecht betreut fühlt, könnt ihr nicht mal in ein deutsches Spaltzentrum fliegen... ich weiß, das ist dann teuer... ich hätte einfach Angst vor weiteren "Fehlversuchen". Hier könntet ihr euch einmal ausgiebig beraten lassen... auch was ihr logopädisch dann so machen könntet und ob eine OP sinnvoll wäre und welche... aber vielleicht melden sich auch noch andere mit besseren Ideen. Auf jeden Fall alles Gute für euch und euren Lasse!
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  5. #5

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    Hallo danny,
    bei uns gab es bei einseitiger LKG-Spalte bisher zwei OPs.
    Also erst die Lippe und dann der Gaumen einschl. Segel.
    Die nächste OP soll dann zwischen dem 8 und 12 Lebensjahr stattfinden.
    Das ist dann der Kieferschluss mit Knochentransplantat.
    Ich würde mir irgendwie eine zweite Meinung einholen.
    Notfalls an einen erfahrenen OperateurIn in Deutschland per Mail.
    Vielleicht gibt es für dich neue Erkenntnisse.
    Schade das die Norweger noch nicht soweit sind.
    Viele Grüße
    Mausi

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Danny, soweit ich weiß, sollte man diese OP (Velopharyngoplastik) nicht einfach wiederholen. Die Idee mit der Mail an einen deutschen Arzt finde ich gut. Ich könnte dir die Adresse von Frau Dr. Schmidt geben. Sie ist eine der Besten in Deutschland, operiert tgl. Spalten. Sie wird dir auf jeden Fall antworten.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7

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    Hallo danny, diese OP wird in ganz wenigen Behandlungszentren in Deutschland überhaupt durchgeführt, es ist keine
    klassische Velo-Pharyngeoplastik. Wenn du nach Deutschland möchtest wäre am ehesten Frankfurt Main Uniklinikum
    geeignet. Frag doch einfach nochmal genauer deinen Logopäden, welche sprachübungen und welche Bewegungen
    sinnvol sind um das Gaumensegel zu kräftigen.
    Gruß bethina

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