Lippenverschluß in 1 oder 2 OP´s bzw. in welchen Abständen

[Anita]

Wir haben am 3.3.2015 unsere erste Lippen OP. Bei Michael wird die Lippe
in 2 OP´s verschlossen. In Abständen von ca. 2-3 Monaten. Ich bin schon sehr
gespannt, wie wir nach der OP trinken, da Michael ohne Platte nicht trinkt.
Der Würgereiz ist sehr groß.

Wer hatte bei beidseitiger LKGS auch 2 OP´s nur an der Lippe bzw. wenn ja in
welchen Abständen. Wurde zwischen den OP´s wieder eine Platte angepasst?
Dieses Plattenanpassen lässt ihn immer wieder aufhören zu trinken. Fangen
dann immer wieder von vorne an.

Und mussten eure Kinder die Platte bis zum Verschluß des Gaumens tragen?
Jedes mal wenn ich ihm die Platte hineinstecke würgt und würgt und würgt er.
Das kostet ihm immer sehr viel Kraft und Energie.

Lg
Anita

[uhem]

Liebe Anita,

da Paul eine einseitige Spalte hatte, kann ich den einen Teil der frage nicht beantworten- grundlegend denke ich, dass das sehr von der Art der Spalte abhängt und du den behandlern ohnehin Vertrauen musst bzw. falls du Zweifel hast, dir jedenfalls eine Zweitmeinung einholen solltest. So seid ihr denn?
Was die Platte angeht war's bei uns zwar so, dass Paul sie zu beginn gut toleriert hat (müsste sie zwar zum trinken entfernen, da er ohne besser trank. Nach dem lippenverschluss bekamen wir keine neue Platte, da er sie ab ca 3-4 Monaten immer ausgespuckt hat und die behandler dann der Meinung waren, dass man bei ihm verzichten kann. Der zu Beginn sehr große Spalt wurde dann auch immer kleiner bis zum Verschluss mit 8,5 Monaten.
sprich auch da spielen soviele persönliche Faktoren rein, dass ich es an eurer stelle in eurer spaltambulanz besprechen würde. Vielleicht kann die bestehende Platte in der Form so verändert werden, dass es ihn nicht so würgt? Manche Platten reichen weiter in den rachen hinein als andere..
und falls es nötig ist, dass er nach der OP eine weitere Platte bekommt, ist es sicher möglich, dass der Abdruck noch in Narkose gemacht wird!

einen lieben Gruß,
ulli

[julchen19_92]

Hallo, ich hatte auch eine beidseitige LKGS - ich wurde als Baby insgesamt 4x operiert, bis Lippe/Kiefer/Gaumen verschlossen waren. Gaumenplatte bekam ich keine - das hat es wohl damals noch nicht gegeben. Mit trinken war ich recht pflegeleicht - ich habe den Mund aufgemacht und mia alles 'hineinschütten' lassen, so habe ich das gehört. Leider verschluckte ich mich auch gern dabei - aber wenn man so hastig trinken muss... hihi

[Sonja]

Liebe Anita,
mein Enkel hatte auch eine beidseitige Spalte. Sie wurde in Salzburg in nur einer OP verschlossen. Wir haben damals in vielen Krankenhäusern in Österreich nachgefragt und nur in Linz hätten sie zwei OPs für die Lippe gemacht. Seid ihr in Linz in Behandlung? Habt ihr euch auch Salzburg angesehen? Meine Tochter hat sich mehrere Kliniken angesehen und Salzburg hat uns alle überzeugt. Das mit der Platte wird in Salzburg auch sehr individuell gehandhabt, manche Kinder (wie unserer) wollen sie einfach nach einer Zeit nicht mehr.
lg
Sonja

[Anita]

Danke erstmal für eure Antworten. Wir sind in Linz in Behandlung. Eigentlich hab ich vollstes Vertrauen in die Ärzte da.
Wir waren ab seinem 3 Lebenstag dort in Behandlung und es hat immer alles gepaßt.
Wir haben uns keine anderen Kliniken mehr angesehen, da wir sowieso bis jetzt schon einen Ärztemarathon in seinem
kurzen Leben hinter uns haben. Michael hat noch 2 Geschwister und somit ist es für uns auch leichter wenn die Klinik in der Nähe ist. (Fahren eh immerhin noch 50 km nach Linz) Lt. den Ärzten dort wird es in 2 Op´´s gemacht, da der Teil ober der Lippe relative klein ist und dadurch ev. die Durchblutung nicht genug sein könnte würde man es auf einmal machen. Bzw. auch wegen der Narben um für später keine Korrektur mehr durchführen zu müssen. Damit sich die Narben nicht hochziehen.

Na ich vertrau mal voll den Ärzten und lass es auf uns zukommen.

[NewZealand]

Das mit der Durchblutung kann schon ein guter Grund sein.
Hab mal irgendwo gelesen, dass der Mittelkiefer nach der OP nicht mehr richtig durchblutet wurde und infolge dessen abstarb! Schrecklich!
Wie genau das war, fällt mir nicht mehr ein aber bei unsererm Sohn wurden auch nicht alle Kieferhäute in einem Rutsch verbunden eben wegen der Gefahr der mangelhaften Durchblutung.