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Thema: Wie ist es wirklich?

  1. #1

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    Standard Wie ist es wirklich?

    Hallo miteinander,

    ich bin neu hier. Meine Tochter wurde im August mit einer einseitigen LKGS geboren. Für Januar ist die erste OP geplant. Wie sicherlich alle Mütter und Eltern, suche auch ich oft Erklärungen, Hilfe und Informationen. Dabei lande ich immer wieder in diesem tollen Forum - vielen Dank für all das nützliche Wissen, was ich hier schon erhalten habe.

    Doch beim Lesen kommt mir immer wieder die gleiche Frage in den Kopf und nun möchte ich sie mal formulieren und vielleicht gibt es ja auch eine Antwort darauf.

    Bezüglich der Spalte bekommt man ja immer wieder zu hören, dass eine Spalte heutzutage gar nicht schlimm sei, man toll operieren könne und alles halb so wild sei. So sagen es Ärzte, Betroffene und auch vollkommen Unbeteiligte. An optimistischen Tagen meinerseits glaube ich dies und schaue vollkommen positiv in die Zukunft. Irgendwo in diesem Forum hat auch mal jemand geschrieben (sinngemäß): "Wir führen nicht mehr ein Leben mit Spalte, sondern mit Narbe". Diese Aussage macht mir besonders viel Mut und ich nutze sie beinahe als Mantra, immer wenn es mal wieder schwer wird im Mutterherz. Was ich sagen will, ich versuche optimistisch zu sein, der Spalte möglichst wenig Raum zu geben.

    Aber dann, und das verunsichert mich immer wieder, sehe ich die rege Beteiligung in diesem Forum. Die umfassenden Themen und die vielen Antworten darauf. Ich sehe, wie viele Eltern und Betroffene hier doch sehr viel Zeit verbringen und das auch viele Jahre nach den Operationen usw.. Das finde ich toll, bitte nicht falsch verstehen, aber es zeigt mir irgendwie, dass das Thema Spalte, doch viel Raum im Leben der Betroffenen einnimmt und nicht, wie ich es mir wünsche, durch die OPs immer weiter verblasst und in den Hintergrund gerät. Das bringt dann auch mein Matra ins Wanken und ich habe Angst, dass es doch "ein Leben mit Spalte" bleibt. Ich bin natürlich dankbar, dass es diejenigen gibt, die sich die Zeit nehmen und immer wieder Tipps geben und berichten.

    Wisst ihr was ich meine? Vielleicht würde der Eine oder Andere berichten, wie viel Raum die Spalte tatsächlich im jeweiligen Leben/Alltag einnimmt.

    Liebe Grüße
    Anabel

  2. #2

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    Hallo,
    ich glaube die spalte, spielt mal mehr und mal weniger eine rolle. vor ops spielt sie bestimmt eine grössere rolle aber dafür ist dieses forum bestens geeignet.
    allerdings glaube ich auch die grosse frage ist wie ihr mit der spalte umgehen wollt. kleines beispiel, ich habe meine maus mit offener lippe überall gezeigt, was bedeutet das ich mit ihr zur babymassage und peekip gegangen bin, ich habe sie aber auch aus dem kinderwagen genommen wenn sie weinte. mir war es völlig egal was andere dachten. unsere nachberin hat ihr kind bis zum lippenberschluas in der öffentlichkeit verhüllt.
    ich bin gerne bereit auch mit fremden die ein spaltkind erwarten zu informieren.auch weil es uns damals sehr geholfen hat.
    wir haben im haus auch fotos mit offener lippe, was natürlich auf geburtstagen zu fragen führt, die ich aber auch gerne beantworte.
    die frage ist was ihr daraus macht und damit umgehrn wollt.
    meine maus ist ja ein "leichter fall"sie hat eine lippen kiefer spalte , aber ich gehe offen damit um aber die riesen rolle spielt es nicht. ich finde aufklährung wichtig, aber das ist meine einstellung. das liegt vielleicht auch daran das ich eine erwachsene mit spalte kennenlernen durfte die sehr selbstbewusst damit umgeht und ich merke das es jedem gut geht sie zu sehen��( hoffe das ich das so schreiben durfte��).
    mir wird immer mehr bewusst das ich unendlich glücklich darüber bin das die maus ansonsten gesind ist und ich weiss wie ich damit umgehen kann, denn für uns ist es nix grosses. viel schlimmer finde ich wenn ein kind etwas hat wo man nicht weiss was es ist oder wie man es behandeln kann.
    ich glaube mach dir gedanken wie du damit umgehen möchtest��
    lieben gruss
    wumpel

  3. #3

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    Liebe Anabel,

    ich kann Deine Überlegungen gut verstehen. Warum schauen so viele jahrelang hier ins Forum? Die meisten sicherlich nicht, weil sie sich täglich mit der Spalte des eigenen Kindes beschäftigen, sondern weil sie andere unterstützen wollen.
    Wie Wumpel schon schrieb, spielt die Spalte mal mehr und mal weniger eine Rolle. Wenn wieder ein Behandlungsschritt ansteht, beschäftigt man sich mehr damit, dann gibt es auch mal wieder Monate und Jahre, in denen da wirklich nur "eine Narbe" ist. Du darfst also wirklich optimistisch sein, dass für dein Mädel alles in Ordnung kommen wird. Auf dem Weg dorthin wirst Du hier im Forum immer Tips und Unterstützung finden.

    Mein Sohn ist jetzt 9 Jahre alt und hat im Mai seine vorerst letzte OP (Osteoplastik) hinter sich gebracht. So gesehen, könnte ich jetzt wirklich aufhören, hier ins Forum zu schauen. Allerdings habe ich im Lauf der Jahre hier immer wieder so wertvolle Unterstützung bekommen, da möchte ich jetzt auch etwas weitergeben und meine Erfahrungen mit denen teilen, die ähnliches erleben wie wir.

    Im Moment beschäftigt uns die LKGS nur noch durch die Spange, mit der die schiefen Zähne im Oberkiefer an die richtige Stelle gerückt werden sollen. Aber Spange haben viele Jugendliche, vielleicht nicht ganz so früh und nicht so lange wie unsere Kinder. Auch wenn es ein gewisser Aufwand ist, sehe ich das ganze positiv: das "Problem" ist behandelbar!

    Du hast mit deiner Tochter die ersten Schritte schon geschafft. Ich wünsche Euch alles Gute für den nächsten Schritt, die OP im Januar.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  4. #4

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    Hallo :-) Ich hatte selbst eine bds. LKGS - ich bin nun 22 Jahre alt und stehe mitten im Leben... ich besuche die Uni und sehe mich zurzeit von meinem Umfeld so akzeptiert, wie ich nun mal bin: ein selbstbewusstes und fleißiges junges Mädl. Ich habe mich das letzte Mal mit 9 Jahren operieren lassen und bin für mich mit dem Ergebnis jetzt zufrieden, obwohl ich eine richtig platte und schiefe Nase und noch keinen wirklich schönen Zahnbestand im Oberkiefer habe...

    Nun zu deiner Frage "Kann man die Spalte irgendwann mal hinter sich lassen?" ... Ehrlich gesagt glaube ich NICHT daran... Warum? ... Ich könnte mir jetzt jeden Tag überlegen, ob ich mir meine Nase etc. operieren lassen möchte - wenn ich das machen würde, hätte ich sicher nach der OP Gedanken wie "ist meine Nase nun wirklich perfekt? gefällt sie mir so?" ... ein anderer Gedanke ist, "was passiert mal, wenn ich selbst Mutter sein möchte? Bekomme ich auch ein Spaltenkind?" ... dieser Gedanke verunsichert mich natürlich sehr, obwohl zurzeit der Kinderwunsch größer ist... ich möchte mal heiraten - werde ich mir auf meinen Hochzeitsfotos mit Narben gefallen oder muss ich mich noch vorher einer OP unterziehen/lasse ich mir Permanent-Make-Up ins Gesicht machen?... ein anderes Beispiel sind meine Zähne - bei mir sind die bleibenden Oberkiefer-Schneidezähne nicht (?) angelegt gewesen/gerissen worden: "Möchte ich mir mal eine schöne Brücke machen lassen, die nach ca. 15 Jahren wieder zum Tauschen ist, oder behalte ich meine lose Spange? ...

    Du siehst, eine Spalte bzw. die Narbe, die zurückbleibt, verschwindet nicht... niemals... die Erinnerungen an die OP-Zeit und die Schulzeit mit Spalte (die für viele Spaltenkinder zu Hänseleien geführt hat - ich stand da meistens drüber) prägen das Spaltkind ... und die Ängste an die Zukunft - wird alles gut gehen, bekomme ich mal "gesunde" Kinder - bleiben wohl auch... ich glaube bzw. hoffe, mal als alte Omi zurückdenken und sagen zu können, dass ich das BESTE aus meinem "Geburtsfehler" - für den ich absolut nichts kann - gemacht habe :-)

  5. #5

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    Zitat Zitat von julchen19_92 Beitrag anzeigen
    ... ich glaube bzw. hoffe, mal als alte Omi zurückdenken und sagen zu können, dass ich das BESTE aus meinem "Geburtsfehler" - für den ich absolut nichts kann - gemacht habe :-)
    Julchen, das hast Du wunderschön gesagt. Darauf arbeiten schon wir als Eltern hin, dass unsere Kinder das später auch mal sagen können.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
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  6. #6

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    Vielen Dank für eure lieben Antworten und einen Einblick in "wie kann es werden". Zwei Punkte sind mir klar geworden, die eindeutige Gründe sind, hier im Forum Zeit zu verbringen. Ihr alle macht sie deutlich und sie beruhigen mich auch.

    Zum einen, wenn ein Behandlungsschritt ansteht und sicherlich auch danach. Klar schwirren dann tausend Gedanken im Kopf herum und es ist schön, dass es dann Menschen gibt, die ihre Erfahrungen teilen und Tipps geben können. Das ist dann auch Punkt 2: Das Bedürfnis, diese Erfahrungen an Andere, die alles noch vor sich haben, weiterzugeben.

    Durch eure Sicht habt ihr mir die Angst genommen, dass die Spalte auch in Zukunft unser (und vor allem ihr) Leben bestimmt. Momentan ist es leider noch so: Trinkschwierigkeiten, wöchentl. Klinikbesuche, die vielen Fragen, usw. Es ist nicht so, dass ich ein Problem mit der Spalte habe, aber ich wünsche uns einfach, dass wir sie mit jeder OP wieder ein Stück hinter uns lassen können.

    Natürlich - und da freue ich mich über deine ehrliche Antwort Julchen - wird sie immer da sein, aber man sieht sie einfach nicht mehr, sie ist normal und gehört dazu.

    Ich selber habe seit meiner Geburt auf einem Auge eine Sehstärke von 20%. Als Kind musste ich ein Pflaster über das gute Auge kleben, in der Hoffnung das schwache zu stärken. Manchmal vergleiche ich in Gedanken die Spalt-Zukunft meiner Kleinen damit: Man sieht anders aus, muss sich erklären und erntet evtl. doofe Sprüche. Irgendwann war das Pflaster weg, so evtl. auch ein Großteil des optischen Teils der Spalte und dann im letzten Schritt, ist es einfach wie es ist und man lebt gut damit. Mein Auge ist immer noch schlecht, ich werde immer wieder daran erinnert, wenn ich was nicht erkennen kann. Aber es stört mich nicht, denn es war ja auch schon immer so.

    Danke und liebe Grüße
    Anabel

  7. #7

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    Darf ich fragen, warum ihr wöchentlich in die Klinik müsst?

    Ich habe ambulant Entbunden (gut sie Spalte wurde nicht erkannt, sonst wäre ich mit Sicherheit länger geblieben) und wir waren dann bis zum Gaumenverschluss mit 10 Monaten 3 mal beim Arzt, wegen der Spalte...

    Die Hebamme war regelmäßig da und hat das Gewicht kontrolliert & der Kinderarzt war der Meinung wir machen es ihm so einfach wie möglich und wir haben die Milch quasi in ihn reinlaufen lassen (MAM Ultivenflasche hinten leicht aufgedreht)

    Versteh das jetz bitte nicht als Vorwurf, es interessiert mich einfach.

    Liebe Grüße
    Jenni

  8. #8

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    Liebe Jenni,
    klar darfst du das fragen.

    Die wöchentlichen Besuche sind in unserem Spaltzentrum so vorgesehen. Ihre Spalte wird nach der NAM-Methode (Nasoalveolar Molding) behandelt. Die ersten Wochen bekam sie wöchentlich eine neue, angepasste Gaumenplatte. Nun hat sie den sogenannten "Nasensteg" an der Platte befestigt, der wöchtentlich nachjustiert wird. Damit soll das eine Nasenloch schon vor der OP in Form gebracht werden.
    Die wöchentlichen Besuche sind also nichts Großes, aber eben doch zeitaufwendig.

    Liebe Grüße

  9. #9
    Avatar von EineMami
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    Liebe Anabel,

    ich kann sehr sehr gut nachvollziehen was für eine Gefühlsachterbahn du gerade durchmachst!
    Das können wir wohl alle mehr oder weniger!
    Meine süße kleine Tochter ist im Januar mit einseitiger LKGS auf die Welt gekommen. Ich wusste nichts davon und wir waren sehr erschrocken. Fühlten uns so furchtbar hilf-und machtlos. Die Hormone spielten verrückt. Angst, Mitleid, Stolz, Mut und Trauer gaben sich die Klinke in die Hand.
    Ich habe in meinem Leben noch nie so viel geweint. Ich fragte mich immerzu: Wie ist das passiert? Wieso wir? Wo ist unser friedliches einfaches Leben hin? Wird irgendwann alles wieder normal?
    Ich wollte die nächsten 2 Jahre am liebsten einfach überspringen oder zumindest vorspulen.
    Natürlich muss jede Familie, jede einzelne beteiligte Person selbst lernen damit umzugehen, aber ich kann auch nur sagen, dass es hilfreich ist einfach offen damit umzugehen. Wir haben starken Rückhalt in der Familie, tolle Freunde und liebe Bekannte. Wir haben bisher nichts negatives erlebt. Alle gehen locker damit um und so hat sich der Sturm in mir auch gelegt.
    Kurz vor der 1.OP, dem Lippenverschluss, kam nochmal einiges hoch, aber alles ist wunderbar gelaufen und ich bin unheimlich stolz auf das, was wir geschafft haben!
    Zwischenzeitlich bleibt so viel Raum und Zeit für einfach eine Familie sein. Wir sind so froh über unsere kleine Maus und genießen die Zeit mit ihr. Sie ist glücklicherweise bis auf die LKGS gesund und fröhlich. Ich wünsche mir schon lange nicht mehr, dass die Zeit schneller rumgeht.
    Seit ein paar Wochen hat sie keine Gaumenplatte mehr, sie isst Brei ohne sich zu verschlucken, sagt Mama und steht mit festhalten stolz herum.
    Die nächste OP steht nun auch bei uns an und ja nun ist alles wieder sehr präsent und schwer zu ertragen, aber auch das werden wir schaffen! So wie ihr auch! Man lernt so viel Geduld und Stärke mit diesem so einzigartigen besonderen Kind!
    Auch du wirst entspannter werden und ihr werdet die Herausforderungen meistern! Schwache Momente wird es immer wieder geben, aber die haben wohl alle Eltern. Und ja es klingt blöd und abgedroschen, aber es ist wahr - es gibt schlimmeres! Es ist eine Menge Arbeit und ein langer Weg ohne Abkürzung, aber es ist ein Weg, den du nicht alleine gehst und der gespickt ist mit so wunderschönen Momenten, Erlebnissen und Wundern!
    Halte durch und verlier nicht den Mut! Alles Gute für euch!

  10. #10
    Avatar von Louis2013
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    Zitat Zitat von EineMami Beitrag anzeigen
    Es ist eine Menge Arbeit und ein langer Weg ohne Abkürzung, aber es ist ein Weg, den du nicht alleine gehst und der gespickt ist mit so wunderschönen Momenten, Erlebnissen und Wundern!
    !
    Das hast du wunderschön beschrieben

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