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Thema: PRS, und wächst das Kinn noch?

  1. #1

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    Standard PRS, und wächst das Kinn noch?

    Eigentlich habe ich zwei fragen:
    erstens, bin ich mir nicht sicher ob unsere Tochter PRS hat oder nicht. Die Ärzte haben sich dazu nicht eindeutig geäußert, aber meiner Freundin ist der Meinung das unsere Tochter PRS hat: sie hat ein laut Ärzten nur leicht zurückliegendes Kinn, mit zwei Tagen ihr Zungenbändchen geschnitten bekommen, und eine hinten liegende, V-Förmige weiche gaumenspalte. Saug-Schwierigkeiten, allerdings keine Atem Probleme, kein schnarchen oder unruhiges schlafen. Ist das PRS? Hat meine Freubdin oder hab ich recht mit der Einschätzung?
    Zweite Frage: zwei Ärzte sagten das Kinn wächst nach und wird keine Probleme bereiten, ein Arzt war anderer Meinung und glaubt, dass es noch problematisch sein könnte. Irgendwelche Erfahrungen?

  2. #2
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo Bernd,

    wir können aus unserer Erfahrung sagen, dass ein Kinn defintiv nachwachsen wird, allerdings sollte das therapeutisch begleitet werden, z.B. durch eine Castillo Morales Therapeutin, wenn das Kind durch die Fehlbildung Probleme beim Schlucken/Kauen hat und vor allen dingen bei Problemen mit der Sauerstoffversorgung. Falls es mit der Sauerstoffversorgung, z.B. in der Nacht, Risiko bei Erkältungen, Entzündungen des HNO Bereiches , Probleme gibt, so würde man evtl über eine OP nachdenken.
    Wenn bei einem Kind neben der Spalte und dem zurückgelagerten Kinn, ein Herzfehler und eine Muskelhypotonie auftreten, so sprechen die Ärzte von der Pierre Robin Sequenz. Allerdings ist die Bezeichnung der PRS nur so eine Art Hinweis, das man mit Problemen in der Entwicklung rechnen müsste, es aber durchaus sein kann, das garnichts davon Eintritt. Das ist dann so ähnlich, wie wenn du nach Thailand fliegst und eine Malaria Impfschutz Empfehlung bekommst. Kurzum gesagt, selbst wenn einer von euch Recht hat, gibt es dafür keinen Preis! Man sieht hier immer den Einzelfall und das ist auch gut so.

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  3. #3

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    Hallo Birger,

    Danke für deine Antwort, und entschuldige bitte meine vielleicht etwas unpassende und unfeinfülige Ausdrucksweise der Frage. Du hast recht, es gibt keinen Preis und PRS ist sehr ernst zu nehmen.

    Gruß
    Bernd

  4. #4
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo Bernd,

    Alles ok, das war jetzt einfach mal nur Salopp geantwortet. Ich habe mit meiner Frau und Theo auch diverse Antworten gesucht, die man im Nachhinein auch als sinnlosen Energieverbrauch bezeichnen könnte.

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  5. #5

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    Hallo,

    das Kien wächst definitiv - bei uns ganz von alleine mit dem Druck der Zunge. - siehe Bilder, einmal ca. 1 Woche nach der Geburt und mit 19 Monaten. Am Anfang war auf der Platte ganz vorne noch so eine art Einkerbung, damit sie mit der Zunge dort "spielte" und ein wenig noch mehr Druck auf das Kiefer ausübt.

    Möchte keine Diskussion starten, aber uns wurde von allen Ärzten bezüglich PRS folgende Definition mitgeteilt:
    Anomalien: Retrogenie, Glossoptose und mediane Spalte des hinteren Gaumensegels.
    Dies deckt sich auch mit der Literatur.

    Tag1.jpg19Monate.jpg
    Geändert von samariter22 (02.12.2014 um 21:51 Uhr)

  6. #6

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    Eure kleine Maus ist ein echter Goldschatz! Vielen Dank fürs Mut machen! LG :-)

  7. #7

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    Danke, und es wird auch bei euch alles gut gehen!

  8. #8

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    Hallo, na dann dürfen wir ja auch noch hoffen..... obwohl uns die HNO im AKH/Wien das Gegenteil sagt. Ok, ok Johnny wird nicht die Kinnlade eines Arnold Schwarzeneggers bekommen, aber es wär doch schön wenns soweit wächst, dass er mehr Platz im Mundboden hat und diese doofen Drüsen - von denen keiner weiß, was es eigentlich ist - wieder auf Normalmaß schrumpfen.
    Wenn ich das hier so lese über PRS - dann hauts bei uns voll hin - ohne Preis versteht sich.

    lg lotusjohnny

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