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Thema: PRS-erfahrener Kieferorthopäde/-chirurg für Weiterbehandlung im Raum H gesucht!

  1. #1

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    Frage PRS-erfahrener Kieferorthopäde/-chirurg für Weiterbehandlung im Raum H gesucht!

    Hallo!
    Ich bin neu hier und versuche zunächst einmal unsere Situation zu erläutern.
    Ich bin aktuell in der 30. SSW und weiß seit der 21. SSW, dass unsere ungeborene Tochter mit der PRS auf die Welt kommen wird. Außerdem haben wir noch einen 2 1/2-jährigen kerngesunden Sohn :-).
    Wir wohnen in der Nähe von Hannover und alle Ärzte, die nicht an einer der hannoverschen Kliniken arbeiten (u. a. 2 Pränataldiagnostiker, mein Zahnarzt, unsere Kinderärztin, meine Hebamme, meinAllgemeinmediziner und meine Gynäkologin), haben uns davon abgeraten, in der MHH oder im Henriettenstift zu entbinden, da diese nicht über eine ausreichende Erfahrung mit PRS-Kindern verfügen würden.
    Wir sollen in Tübingen oder Köln entbinden und haben uns für Tübingen entschieden.
    Anfang Dezember werden mein Mann und ich dann auch schon einmal dorthin fahren, um mit dem interdisziplinären Team vor Ort zu sprechen.
    Ich hoffe natürlich, dass wir die ca. 600 km nach Tübingen dann auch rechtzeitig vor meiner Entbindung schaffen.
    Errechneter ET ist Ende Januar 2015.
    Wir haben uns nun also schon darauf eingestellt, dass ich mich vorsichtshalber schon einige Wochen vor der Geburt von meinem größeren Sohn trennen und in Süddeutschland aufhalten muss (geplant ist hier um den Jahreswechsel: 36./37. SSW) und rechnen selbstverständlich auch damit, dass ich nach der Entbindung auch noch ca. 4 Wochen vor Ort bleiben muss. Das ist soweit auch ok, aber ich kann ja danach nicht jeden Monat mit unserer neugeborenen Tochter wieder nach Tübingen fahren, um die Platte anpassen oder austauschen zu lassen..., oder muss ich das besser tun?
    Wie oft bzw. wie viele Plattenanpassungen (Sauerstoffsättigungskontrollen o. Ä. ??) sind denn in der "Regel" üblich?
    Könnten diese Nach- oder Weiterbehandlungsmaßnahmen ggf. auch von einem anderen kompetenten Arzt in unserer näheren Umgebung durchgeführt werden? Ist wenigstens dafür die Klinik für Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie der MHH ausreichend qualifiziert? Welche anderen Kliniken in der Nähe (Niedersachsen, Hamburg ..?) könnt Ihr uns sonst dafür empfehlen?
    Den Gaumenspaltenverschluss möchten wir dann natürlich gerne wieder in Tübingen vornehmen lassen.
    Vielen lieben Dank schon einmal im Voraus für alle hilfreichen Tipps und herzliche Grüße!

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Mh, mir fällt da nur Oldenburg oder Berlin oder Siegen ein. Alles nicht um die Ecke für euch. Aber in den Kliniken seid ihr mit PRS gut aufgehoben.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  3. #3

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    Hallo,
    habe dir eine PN geschrieben.
    Gruß Antje

  4. #4

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    Vielen lieben Dank!
    Es ist toll, so schnell Antworten zu erhalten!
    Weißt Du - oder jemand anders - zufälligerweise, ob man in Oldenburg auch Sporn-Platten anfertigt wie in Tübingen?
    Oldenburg wäre für uns eine mögliche Alternative für die Weiterbehandlung. Es ist schon ein enormer Unterschied, ob wir monatlich 4 Std. oder 12 Stunden Fahrt auf uns nehmen müssen. ...
    Herzliche Grüße!

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Das kann ich dir nicht sagen, aber schreibe doch mal Petra mit Emelie an. Die sind dort in Behandlung und Emelie hatte auch PRS.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  6. #6

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    Danke für den Tipp!
    Und "hatte" klingt super! :-)

  7. #7

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    Habe inzwischen sehr viel Gutes über Frau Dr. Schmidt von der Charité in Berlin gehört. Ist sonst noch jemand mit PRS bei ihr in Behandlung und kann berichten? Von Hannover ist die Verbindung nach Berlin mit dem ICE total super und die Charité liegt - soweit ich weiß - ja nur 800 m vom Bnhf entfernt.
    Also ggf. eine super Alternative für uns? Bin dankbar für alle Erfahrungsberichte!
    Lieben Gruß!

  8. #8

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    Wir sind mit unserer Tochter Nele (3 Monate) bei Frau Dr. Schmidt in Behandlung. Wir sind sowohl mit ihr (auch wenn sie meist etwas wortkarg erscheint) als auch mit dem gesamten Team sehr zufrieden. Entbunden habe ich in einer anderen Klinik, da wir nichts von der PRS und der Gaumenspalte gewusst haben. Von dort sind wir dann direkt nach Berlin zur Behandlung gegangen und haben es nicht bereut. Am Montag wird der Abdruck für die neue Platte mit Sporn gemacht, welche dann am 05.12. eingesetzt wird.

    LG

    P.S. Übrigens ist die Anbindung mit Öffis wirklich super, da direkt am Charitè Campus die U-Bahn hält.

  9. #9

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    Danke für die Nachricht "grieps"! Habe Dir eben eine PN geschickt. LG

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Wir sind auch in Berlin. Meiner hat aber keine PRS. Ich weiß aber, dass Frau Schmidt mit Frau Bacher aus Tübingen zusammen arbeitet. Sie hat davon mal erzählt. Ich kenne ein Kind mit PRS persönlich, dass bei ihr in Behandlung ist. Der kleine Mann geht nun auch schon zur Schule und alles klappt prima. Man sieht ihm nichts mehr an.

    Das Virchow liegt nicht in der Stadtmitte, aber du kommst vom Hauptbahnhof trotzdem recht schnell bis in den Wedding. Ist bisschen verwirrend, weil beide Krankenhäuser zur Charité gehören.
    Geändert von Doreen mit Elisei (20.11.2014 um 11:49 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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