PRS-erfahrener Kieferorthopäde/-chirurg für Weiterbehandlung im Raum H gesucht!

[Diba]

Das klingt gut! Ich denke, dann wird uns Frau Bacher am 3.12. sicherlich auch von der Weiterbehandlungsmöglichkeit in Berlin berichten und wäre hoffentlich auch nicht böse, wenn wir zwischendurch zur Nachjustierung (d. h. bis zum Gaumenverschluss) in Berlin in Behandlung wären.
Aber eigentlich denke ich immer, dass gute Ärzte Verständnis dafür haben müssten, dass man mit einem Säugling nicht permanent so weite Strecken hinter sich bringen möchte...
Vielen Dank!

[Doreen mit Elisei]

Mh, ich würde mich an deiner Stelle jetzt nicht darauf verlassen, dass Frau Bacher dir Frau Schmidt emnpfiehlt und auch nicht, dass sie kein Problem damit hat, wenn ihr erst mal nach Berlin geht. Sie ist laut einiger Eltern, die in Tübingen sind/waren ein schwieriger Charakter. Lass dich überraschen. Und selbst wenn sie entrüstet sein sollte, sie ist trotzdem ne gute Ärztin. Diese Platte, die sie da entwickelt hat, ist echt genial. I

[Diba]

Oh man... Ja, so etwas hatte ich fast schon befürchtet... Manche Ärzte sind da sehr eigen. Hatte gestern ein unfassbar nettes Gespräch mit Frau Löffler (Kinderkrankenschwester der Charité), die Du ja vielleicht sogar kennst. Sie meinte, wir sollten uns erst einmal das Konzept in Tübingen anhören und danach dann mit Frau Dr. Schmidt telefonieren. Es wird sicher ne "Bauchentscheidung" und wir wollen ja auch niemanden vor den Kopf stoßen...

[Doreen mit Elisei]

Ja, Frau Löffler habe ich bei unserem letzten Aufenthalt in Berlin auch kennengelernt. Ist ne echt Nette.

Schaut/hört euch alles an und dann lasst euren Bauch entscheiden.

[Diba]

So machen wir das! Ich denke, es wird am Ende eine Entscheidung zwischen einer 1+ und einer 1+ mit Sternchen ;-)
Und dann müssen wir eben entscheiden, ob uns die 1+ ausreicht und die weite Fahrt nach Tübingen im Verhältnis rechtfertigt oder ob uns eine sehr gute Behandlung mit tollen Ergebnissen nicht vielleicht auch ausreicht...
Ich meine, dann könnte ich meinen "Großen" jedes Wochenende sehen und mein Mann würde es vermutlich auch rechtzeitig zur Entbindung schaffen nachzukommen...
Aber wenn ich tatsächlich nur alle 3 Monate und später alle 1/2 Jahre bzw. Jahre zur Nachuntersuchung nach Tübingen müsste, dann wäre das ja vermutlich auch irgendwie machbar.
Ach, wir werden sehen...

[Birger mit Theo]

Hallo!

Ich finde ihr habt einen guten Plan! Die Sauerstoffüberwachung ist etwas nervig, aber das bekommen auch andere hin. Was mir wichtig ist zu sagen, das es bei den OP´s auf den Anästhesisten ankommt, nicht so sehr auf den MKG ler. Dr Boras ist in Tübingen und Europaweit eine Autorität bei komplizierteren Intubations - Fällen wie PRS. Daher würde ich am Anfang, wenn die OP´s anstehen eher zu Tübingen tendieren, auch wenn das drumherum im ÜKT bedenklich ist. Auch ist die herangehensweise der OP Termine besser, als in Hamburg und der MHH, da es dort nicht nach Schema F bei Spaltkindern geht, sondern ganz individuell nach dem Kind und seiner Verfassung.

LG

Birger

P.S. Es wird euch wahrscheinlich in Tübingen ein Aufenthalt in Baiersbronn, bei einer Logopädischen Kurklinik empfohlen. Wir waren davon nicht begeistert und ich finde die Bewerbung im ÜKT auch etwas befremdlich.

[Diba]

Hallo Birger, danke für Deine Einschätzung. HH und H sind bei uns vom Tisch. Die Entscheidung fällt entsprechend zwischen Berlin, Oldenburg und Tübingen. Was meinst Du mit "bedenklichem Drumherum" und mit "Bewerbung"?
Viele Grüße!

[Doreen mit Elisei]

Die Frage nach der Anästhesie ist ne ganz wichtige. Deswegen arbeitet Frau Schmidt auch nur mit bestimmten Narkoseärzten zusammen, wenn es um Kinder mit PRS geht. Eben die, die sich damit wirklich auskennen.

In Baiersbronn waren wir auch schon mal mit 2 Kindern zur Therapiewoche und auch wenig begeistert. Für uns hat sich der weite Weg nicht gelohnt. So wie ich das mitbekommen habe, ist die Chefin vom Therpiezentrum oft in der Sprechstunde in Tübingen mit dabei und die Eltern werden sehr gedrängt, dorthin zur Therapie zu fahren. Wenn sie sich weigern, haben sie gleich mal Minuspunkte kassiert und das lässt man sie wohl auch spüren. Ich glaube, ein guter Castillo Morales Therapeut vor Ort bringt mehr, als so eine Intensivwoche. Aber ich kenne auch Eltern, die das in Baiersbronn super finden.

[Birger mit Theo]

Hallo

Ich schreib jetzt nicht das drumherum im ÜKT rein, da ich der Meinung bin, dass jeder sich sein eigenes Bild machen sollte. Es ist halt ein großes Klinikum, mit Strukturen und Menschen, die wir so nicht kennen und deshalb froh sind nicht wieder dort hin zu müssen, obwohl fachlich gesehen alles Top ist.

LG

Birger

Falls Du trotzdem unsere Erfahrung lesen möchtest, hier geht es zu unserem Bericht. Wir haben immer noch keine Rückantwort erhalten

[Diba]

Ja, wir werden uns unser eigenes Bild von Berlin und Tübingen machen und dann alles in eine große Waagschale werfen und gucken, was unsere Bäuche am Ende sagen. Letztendlich geht es ja einzig und allein um das "Wohl" unserer Tochter!!!