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Thema: Pierre Robin

  1. #1

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    Standard Pierre Robin

    Hallo,
    ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Meine Name ist Sandy und am 27.08.2014 wurde meine Tochter Nele in Potsdam geboren.
    Erst nach mehr als 24 Stunden wurde bei Nele eine Gaumenspalte diagnostiziert. Dies geschah durch eine aufmerksame Krankenschwester, welche ebenfalls zwei "Spaltkinder" hat. Die Geräusche, die Nele von sich gegeben hat (schnarchen und röcheln), kamen ihr bekannt vor und sie hat dann die Untersuchung durchgeführt, die man eigentlich bei der U 1 hätte machen müssen.
    ich bin so froh, dass Nele nicht erstickt ist, da sie auch mehrfach blau angelaufen ist und weder die Schwestern, noch die Kinderärzte meine Bedenken am ersten Lebenstag ernst genommen haben.
    Nun gut, wir sind sehr schnell auf Frau Dr. Schmidt in der Charité gestoßen, die uns von mehreren Personen empfohlen wurde. Am 7. Lebenstag hat Nele eine Gaumenplatte mit Sporn bekommen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten hat sie diese gut akzeptiert. Nach mehreren Tagem mit Magensonde haben wir nach und nach versucht aus der Flasche zu trinken. Im Endeffekt sind wir beim Habermann Sauger gelandet, mit welchem es mittlerweile relativ gut klappt. Nele hat keine Sonde mehr und trinkt mal mehr und mal weniger gut. Mittlerweile brauchen wir zum Glück nicht bei jeder Mahlzeit 1,5 Stunden, sondern sind auch mal wesentlich schneller fertig. Jedoch nicht immer.
    Aller drei Wochen fahren wir in die Charité zur Kontrolle. Bisher sind die Ärzte zufrieden.
    Was mir Kopfzerbrechen macht ist das ständige Erbrechen. Es kommt teilweise schwallartig aus Mund und Nase und ich frage mich manchmal, ob überhaupt etwas im Magen ankommt. Sie schreit dabei und scheint auch Schmerzen zu haben. Eine Erklärung habe ich dafür bisher leider von niemandem bekommen.
    Außerdem frage ich mich, was noch alles auf uns zukommt. Angefangen von den Operationen, über eventuelle Sprachstörungen oder sogar Spätfolgen durch die häufigen Sauerstoffabfälle am ersten Lebenstag.

    Ach man, manchmal bin ich einfach nur hilflos...

    Hat jemand Erfahrungen damit, welche Fehlbildungen man außerdem haben kann, wenn man an Pierre-Robin leidet? Eine Ärztin sagte mir letzte Woche: "Eine Fehlbildung kommt selten allein". Das hat mich natürlich "Mega aufgebaut"

    Bis bald

    sandy

  2. #2

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    Hallo Sandy,
    herzlich Willkomen und Glückwunsch zu eurer Tochter.
    Wir hatten keine Pierre-Robin.
    Lass dich nicht verrückt machen.
    Das schwallartige Spucken hatten wir auch. Wir haben den Kleinen nach den Mahlzeiten immer etwas höher gelagert.
    Sprich es auf jeden Fall mal beim Kinderarzt an.
    Viele Grüße Mausi

  3. #3

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    Hallo und herzlich Willkommen im Forum! Louis hat auch extrem gespuckt und ganze Rekorde aufgestellt im Weitspucken :/ Es lag einfach daran, dass er beim Trinken durch die Spalte extrem viel Luft geschluckt hat und somit beim normalen Bäuerchen fast die gesamte Trinkmenge wieder rückwärts heraus ging. Was natürlich total frustriert, wenn das Füttern so langwierig und anstrengend ist. Bei uns haben zu dem die Bigaia Tropfen geholfen!
    Ist denn Pierre Robin bereits diagnostiziert oder steht der Verdacht noch im Raum?
    VG

  4. #4

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    Hallo Sandy,
    ich habe dir eine PN geschrieben. Hoffe, das ich dir damit helfen kann.
    Gruß Antje

  5. #5
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Hallo Sandy!
    Meine Emelie hat ebenfalls PRS und ist mit fast 12 Jahren schon eine große Dame.
    Das Röcheln und Schnarchen haben wir damals auch durch.
    Die Aussage der Ärztin halte ich für waghalsig und Angstmacherei. Natürlich können andere fehlbildungen auftauchen, müssen aber nicht. Mach dich bitte nicht verrückt. Wir haben uns immer schritt für Schritt vorgearbeitet, damit fuhren und fahren wir ganz gut.
    Übrigens ist Emelie ein fröhliches, zickiges vorpubertäres Mädchen wie ihre "spaltlosen" Schwestern . Also, nur Mut!
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  6. #6

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    Standard Pierre Robin

    Hi Louis2013,
    ja, Pierre Robin ist bereits diagnostiziert. Der Unterkiefer steht etwas zurück und Nele hat eine verkürzte Zunge.

    LG

  7. #7

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    Hallo Petra,

    danke für Deine Antwort. Du hast mir Mut gemacht

  8. #8
    Avatar von Jasmin
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    hi sandy! das tut mir leid zu hören, was die ärztin gesagt hat! das ist ja eine frechheit!
    wir haben auch ein pierre robin kind. unser sonnenschein ist schon fast 17 monate alt. wir mussten ihn die ersten 3,5 monate am bauch lagern - und zwar ausschliesslich - bis er sich dann von selbst anfing zu drehen. er hat sich schnell und sehr gut entwickelt und ist ein ganz normales fröhliches kind. unsere umwelt merkt mittlerweile NULL von der pierre robin sequenz, obwohl er erst im jänner seinen gaumen zu bekommt. sein kinn ist zwar noch ein bisschen kleiner als der durchschnitt, aber trotzdem würde niemand mehr an eine fehlbildung denken... die letzten monate hat er mit seinen ersten wörtern angefangen.. vor kurzem hat er zb gelernt, dass er papa sagen kann, wenn er sich die nase zuhält ;-) und auch flöte spielen geht so sehr gut.. lass dich nicht verrückt machen! genieß dein kind! pierre robin kann sicher in vielen " schwierigkeitsgraden" daherkommen. ich wünsche euch alles gute!

  9. #9

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    Standard

    Hi Jasmin,

    Du hast vollkommen recht. Mittlerweile bin ich auch etwas entspannter. Nele hat ihre neue Gaumenplatte mit Sporn, welche vor drei Wochen eingesetzt wurde, nicht akzeptiert. Sie hat nur geweint und nicht mehr getrunken. Das Ergebnis war eine Magensonde und Nele ohne Platte. Wir hatten sie den ganzen Tag am Heimmonitor weil wir Angst hatten, dass die Zunge zurückfällt oder sie Atemaussetzer hat. Es ging zum Glück alles gut. Letzten Freitag wurde sie operiert und der weiche Gaumen wurde geschlossen. Wir sind gestern aus dem Krankenhaus raus und es geht der kleinen eigentlich ganz gut.
    Ich geniesse die Zeit bis zur nächsten Op...

    lg

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