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Thema: Verdacht auf eine Verdeckte Gaumenspalte

  1. #1

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    Standard Verdacht auf eine Verdeckte Gaumenspalte

    Hallo Zusammen,

    ich heiße Vanessa und habe zwei Kinder. Mein Großer ist Drei und wurde bereits zum 3ten Mal an den Ohren operiert. Ich hoffe ich bin bei Euch richtig, denn im Moment fühle ich mich sehr Allein gelassen. Ich möchte Euch kurz unsere Geschichte erzählen und suche Menschen die mir mehr sagen können, denn von den Ärzten bin ich sehr enttäuscht.

    Als mein Großer mit eineinhalb immer noch nicht prabbelte hab ich den ersten HNO aufgesucht. Bei den ganzen Us wurde immer wieder erwähnt, dass sein Trommelfell getötet sei und etwas Flüssigkeit vorhanden wäre, aber niemand reagierte.
    Natürlich hatte ich Zweifel an meinem Bauchgefühl-alle sagten es sei ein junge und ich solle ihm zeit geben.

    Naha, jetzt hat er die dauerhaften Röhrchen gesetzt bekommen und unsere neue Logopädin bat mich doch nochmal checken zu lassen ob ggf eine Gaumenspalte vorliegt. Er war bei um die 10 Ärzten (Kinderarut, Kieferorthopädie, Zahnarzt, Logopädin vor Umzug, HNO, Päd-audiologie usw.)ich zweifelte an ihrer Idee. Aber der OP-Arzt meinte er sei kein Spezialist aber es sieht nach einer verdeckten Gaumenspalte aus.
    Seitdem ich von dieser verdachtsdiagnose gehört und angefangen habe zu googeln könnte ich nur noch heulen.
    Er spricht sehr nasal und kann viele Buchstaben gar nicht aussprechen. Nach der 2ten OP hat er einen riesen vorschritt gemacht, aber das nasale ist geblieben.
    Auch das er nicht pusten kann habe ich den Ärzten immer wieder gesagt-es hat keinen interessiert.
    Ich habe bereits gelesen, dass es bei vielen Kindern erst spät entdeckt wird. Und da kommt ihr ins Spiel.. Wie geht es weiter? Wie ging es euern Kindern? Ist hier vielleicht jemand mit einer ähnlichen Geschichte?

    Einen Termin im spaltenzentrum in Karlsruhe hab ich ausmacht. Ist in einem Monat. Ich hab Angst, dass er nie richtig sprechen lernt. Ist das berechtigt? Oder völlig überzogen? Ich freue mich über jede Antwort!

    Danke

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Vanessa, das was du beschreibst, klingt sehr nach verdeckter Gaumenspalte. Wir haben/hatten hier schon einige Kinder mit diesem Befund.

    Gut ist zunächst mal, dass du einen Termin in Karlsruhe gemacht hast. Beim Dr. Dunsche bist du an der richtigen Stelle. Höchstwahrscheinlich muss der Gaumen operiert werden, weil unter der Schleimhaut der Muskel zweigeteilt ist und deswegen nicht arbeitet wie er soll. Deswegen die nasale Aussprache und die Ohrenprobleme. Das kann aber behoben werden und dein Kind kann immer noch ganz normal sprechen lernen. Mach dich nicht verrückt. Dein Sohn ist erst 3 und hat noch viel Zeit alles zu lernen.

    Drück dich mal.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3

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    Liebe Vanessa,

    erst mal herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass die Ärzte Euch nicht früher helfen konnten. Gut, dass Du nicht nachgegeben hast!
    Falls sich im Spaltzentrum der Verdacht bestätigt, wird deinem Sohn ganz sicher geholfen. Natürlich hätte er es leichter gehabt, wenn er schon früher behandelt worden wäre. Aber mit 3 Jahren kann er immer noch alles aufholen.
    Vielleicht beruhigt Dich ein bißchen die Geschichte meines Sohnes. Seine Gaumenspalte war zwar bekannt, wurde aber aufgrund seiner Lebensgeschichte nicht behandelt, so dass er mit 2 1/2 Jahren sehr schlecht hörte und kaum sprechen konnte. Mit 2 3/4 Jahren wurde seine Spalte dann verschlossen und er bekam Paukenröhrchen. Anschließend war die Sprachentwicklung super schnell. Wir haben ihn dann noch mit Logopädie und Ergotherapie unterstützt. Inzwischen ist mein Sohn 9 Jahre alt und spricht sehr gut, nicht nasal. Er hat alles wieder aufgeholt, auch wenn es manchmal etwas mühsamer und langsamer war als bei gleichaltrigen Kindern. Heute merkt man davon nichts mehr.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
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  4. #4

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    Vielen Dank ihr Zwei..
    Es ist ein schönes Gefühl nichts erklären und doch verstanden zu werden! Mein Mann blendet es komplett aus und will bis zu dem Termin im spaltenzentrum nichts hören. Ich bin das Gegenteil- ich muss wissen was das bedeutet und wie es ggf weiter geht!

    Ich muss sagen das meine Wut immer größer wird. Wir waren in der letzten Woche bei der HNO zur OP Kontrolle. Sie kennt ihn seit 2 Jahren und jetzt bei der Verdachtsdiagnose hat sie sich mal sein Zäpfchen angeschaut. "Oh, das ist ja wirklich leicht gespalten! Aber nur ganz leicht...." Auch sein Kinderarzt bestätigte nun den Verdacht! "Wissen Sie das ist die am wenigsten entdeckte Form!"
    Es hat ihm niemand an den Gaumen gefasst und niemand in drei Jahren aufs Zäpfchen geguckt? So viele U's und Gespräche wegen den Ohren und keiner guckt nach der Ursache? Ich versteh es einfach nicht!
    Es macht mich wütend dass er schon dreimal operiert wurde und jetzt mal einer geguckt hat!

    Ihr macht mir Hoffnung das trotzdem Alles gut wird! Danke!!

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