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Thema: beids. Lippenspalte und verkürzte Röhrenknochen

  1. #1

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    Standard beids. Lippenspalte und verkürzte Röhrenknochen

    Hallo ihr Lieben!

    Ich wollte mal nachfragen, ob bei jemandem von euch neben einer Lippenspalte
    auch verkürzte Röhrenknochen festgestellt wurden. Bzw. was ist dabei rausgekommen??

    Bei mir wurde in der 25. Ssw die Lippenspalte entdeckt und unser Zwerg ist immer um ca.
    3 Wochen zu klein. Vor allem die Extremitäten.

    Ich habe keine weiteren Untersuchungen außer US machen lassen.
    Gestern sagte mir der OA von der Pränatal, dass man nicht weiß was
    nach der Geburt los ist. Er will sich nicht mal festlegen, ob das Baby lebensfähig
    ist oder nicht!

    Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???????

    Momentan bin ich sehr traurig und weiß nicht mehr weiter!!

    Anita mit Bauchzwerg (31+5)

  2. #2
    Avatar von Sanne mit Lena
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    Hallo Anita,

    ich wünsche Dir erstmal ganz ganz viel Kraft!! Gib die Hoffnung nicht auf, auch wenn sich jetzt keiner festlegen möchte. Einer Freundin von mir wurden wegen zu kleiner Fruchtwassermenge und zu kleinem Baby in der Uniklinik die letzten Schwangerschaftswochen ganz furchtabar schwer gemacht. Man drängte sie zu einer Fruchtwasseruntersuchung, deren genaues Ergebnis aber erst nach der Geburt vorliegen würde und sogar von Spätabtreibung war die Rede. Als die sehr kleine Marie dann 4 Wochen zu früh kam, zeigte sich, dass sie ganz gesund ist, nur eben klein. Und jetzt wurde sie eingeschult und ist ein ganz normales, zierliches aber normal großes, feines und schlaues Mädchen. Die Herren in weiß wissen eben auch nicht alles. Fühle Dich gedrückt.

  3. #3

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    Hallo Sanne!

    Danke für Deine aufmunternden Worte! Es tut gut solche Berichte zu hören.
    Mittlerweile ist die letzte Untersuchung wieder ein paar Tage her und es geht mir wieder etwas besser
    und ich kann wieder ein bisschen positiver denken.

    Ich bin nur so sauer auf die Herren in weiß und diese nennen sich Primar oder OA oder weiß der Teufel was.
    Kein Funke von Gefühl oder normalen Menschenverstand, wie man Patienten behandelt.

    Alles nach dem Motto. Sie haben ja nichts machen lassen. Wie soll ich ihnen sagen, ob ihr Kind lebensfähig ist oder nicht. Und diese Aussage nicht nur einmal.
    Ich bekam nicht mal Auskunft darüber, wie meine Geburt abläuft, ob ich einen Kaiserschnitt brauch oder nicht, wie eine Lippenspalte behandelt wird usw. Die einzige Aussage war, wenn mehr ist, wird dass bei der Lippe doch sowieso nicht mehr gerichtet.
    Soviel zum Thema Beruhigung. :-(

    Ich kann jetzt nur mehr abwarten und das Beste hoffen.

    Hätte ich Möglichkeiten, würde ich sofort das Kh wechseln. Ist aber leider aufgrund der Entfernung und der dazugehörigen Kinderklinik nicht möglich.

  4. #4

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    Hallo Anita,

    das mit dem zu klein kenne ich irgendwoher. genau das gleiche hat man mir bei meiner damaligen Feindiagnostik auch gesagt bzw. dem wäre auch so gewesen, wenn sich nicht mein Eisprung ca. 2 Wochen nach hinten verschoben hätte. Man hat also immer angenommen, ich wäre 2 Wochen weiter, bis ich mich hingesetzt und nochmal nachgerechnet habe und den Ärzten mit der Theorie gekommen bin, was wäre wenn. Und so wars dann auch.... Unser Sohn kam mit einer einseitigen LKGS zur Welt, aber ansonsten kerngesund. Der Chefarzt in der Klinik wo ich entbunden hab, meinte "ist zwar nicht schön, aber was soll man machen". Das waren seine Worte nach der Geburt.... Nett oder? Manchen Ärzten fehlt eben das entsprechende Feingefühl.

    VG Kristin

  5. #5

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    Hallo Kristin!

    Schön zu hören, dass bei euch ansonsten nichts wahr.

    Es tut immer gut, ähnliche Geschichten zu hören, die gut ausgegangen sind. Ich bin übrigens auch der Meinung, dass ich 10 - 14 Tage weiter hinten sein müsste, aber
    lt. Ärzte zählen da die Angaben lt. den ersten 12 Wochen und da stimmte die Größe ziemlich mit der SSW überein. Ich bin mir aber relative sicher
    das es zum Zeitpunkt des anscheinenden Zeugungstermin nicht viele Tage gab, an denen mein Mann und ich gemeinsam zu Hause waren :-). Faschingszeit.
    Aber erklär das mal den Ärzten, wenn du nicht zu 100% sicher bist. Ich weiß einfach oft nicht mehr ob ich mich zu viel an jeden noch so kleinen
    Strohhalm klammere oder was ich denken soll.

    Ich hoffe, ich kann auch in ein paar Wochen gutes berichten. Aber dieses warten kann einen richtig zermürben.
    Konntest du dann normal entbinden?

    Ich wollte beim letzten Termin noch ein paar Fragen stellen, bzgl. Entbindung, wenn dass Baby so klein ist usw.
    Dazu bin ich nicht mehr gekommen. So schnell der Arzt da war, war er auch wieder weg, dieser unfreundliche ............

    Lg Anita

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Anita, herzlich Willkommen hier im Forum.

    Ich kann mich auch noch gut an einen Arzt erinnern, der unbedingt wollte, dass ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lasse. Als ich das abgelehnt habe, ging er nicht mehr davon ab, dass er Trisomie 13 und 18 nicht ausschließen kann. Mit dem Befund hat er mich nach Hause geschickt. Es waren schreckliche Tage danach. Zum Glück hatte ich dann bald einen Termin in der Spaltsprechstunde meiner zukünftigen Klinik. Die Ärztin hat mir alle meine Fragen beantwortet und mir wieder Sicherheit gegeben, dass alles in Ordnung ist, außer der Spalte. Im Hinterkopf habe ich den Befund trotzdem noch gehabt und war sehr glücklich, als sich dann nichts davon bewahrheitete.

    Natürlich können die Ärzte auch Recht haben und es ist wirklich mehr als die Spalte, aber so lange sie da nichts konkretes finden, würde ich an deiner Stelle auch von einem gesunden Kind ausgehen.

    Du kannst dein Kind ganz normal entbinden, wenn jetzt nichts außer der Spalte festgestellt wird. Aber informiere dich vorher in der Klinik was nach der Geburt mit deinem Kind geschieht. Oft werden Babys mit Spalte völlig unnötig auf Intensiv verlegt und mit Magensonde versorgt. Das muss nicht sein. Dein Kleines kann ganz normal behandelt werden, wie jedes gesunde Kind.
    Geändert von Doreen mit Elisei (20.09.2014 um 21:39 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  7. #7

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    Hallo Doreen!

    Als erstes muss ich mal sagen, dass ich mir die Bilder von eurem hübschen Sohnemann schon zum x-ten Mal angesehen hab. Ich bin so fasziniert, wie
    süss er als Baby war, und wie hübsch er jetzt ist. Mit dem Alter darf man ja nicht mehr süss sagen.
    Hast du nach den OP´s irgendetwas bestimmtes gemacht um die Narben so toll wegzubekommen??

    Danke für Deine Antwort.
    Geschichten mit gutem Ausgang kann man nicht zur Genüge hören und sie bringen mich immer wieder dazu positive zu denken.
    Und ich hab seit Anfang an immer ein positives Gefühl dass alles gut wird. Es sind nur immer wieder die Tage nach einer
    erneuten Untersuchung die mich immer wieder runterziehen.

    Bin schon am Tage zählen bis zur Geburt. In meinem Freundeskreis, sind zu gleich auch meine Nachbarn, sind in den letzten
    4 Monaten 3 Baby´s zur Welt gekommen und 2 kommen noch bis mitte März. Es ist somit nicht leicht sich bei meinen Freundinnen
    Kraft zu holen, da ich natürlich die, die noch schwanger sind damit nicht belasten will. Die, die schon Kinder haben helfen mir so gut
    als möglich, aber ich finde wenn man so eine Situation nicht erlebt hat, kann man sich nicht vorstellen was man durchmacht.

    Ich bin sehr froh, mich hier mit euch austauschen zu können.

    Beim nächsten Termin werde ich nicht locker lassen, bis ich meine Fragen zur Geburt, bzw. nach der Geburt usw. beantwortet bekommen.

    Danke und liebe Grüße
    Anita (34. SSw)

  8. #8
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Anita, die Narben bei meinem Sohn habe ich nur direkt nach der OP mit Bepanthen behandelt, sonst gar nicht. Wir hatten ziemliches Glück, dass wir an eine sehr gute Ärztin geraten sind und mein Kerlchen nicht zur Narbenbildung neigt.

    Wenn dein Bauchgefühl eher positiv ist, dann behalte dir das. Meist trügt das nicht.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  9. #9
    Avatar von claudiundarne
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    Hallo liebe Anita,

    ich möchte mich kurz anschließen.
    In meiner SS wurde auch festgestellt das mein Sohni retardiert sei, das Fruchtwasser zu wenig und die Nabelschnur nicht richtig durchblutet.
    Wir waren damals gerade nach Berlin gezogen und ich hatte diese schreckliche "Ärztin".
    Es gab ein großes Hin und Her, viele Ärzte, viele Untersuchungen (US und CTG), ein paar Tage im Krankenhaus, viele ungewisse Stunden und Angst.
    Dann wurde ich an ein anderes Krankenhaus überwiesen.
    Die meinten noch: So wie es hier auf der Überweisung steht, müssen wir heute die Geburt einleiten.
    Ich dachte mich trifft der Schlag. Kurzum, ich bin an kompetente Mediziner geraten. Sie sagten alles ist wunderbar. Mein Kind war von einem Tag auf den anderen (Donnerstag US im alten Krankenhaus, Freitag US im neuen Krankenhaus) um etwas 500 Gramm schwerer, plötzlich war genug Fruchtwasser da ;-) und das die Nabelschnur zum Ende der Schwangerschaft nicht mehr ganz astrein funktioniert ist normal.
    Also ich habe mich danach von allen Medizinern verabschiedet und mich zu 100% in die Hände meiner Hebamme begeben und einen gesunden Jungen zur Welt gebracht.
    Das dollste war, dass niemand trotz der unendlichen US-Untersuchungen die Spalte gesehen hat. Mein Partner, die Hebammen und ich waren die ersten nach der Entbindung :-)

    Ich weiß wie das ist, so eine blöde Unsicherheit in der Schwangerschaft.
    Da trägt man sein Baby in sich und andere sagen das da irgendetwas ist.

    Höre ganz dolle auf dein gutes (Bauch-) Gefühl.

    Ich wünsche dir von Herzen das alles gut wird mit dir und deinem Baby.

    Liebe Grüße Claudia

  10. #10

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    Standard kurzes Update

    Nach langem Bangen ist nun unser Sohnemann Michael am 24.10.14 per Kaiserschnitt
    zur Welt geholt worden, da er ja wachstumsretadiert war und nicht wirklich mehr zunahm. Er wog 2134g und war 44 cm lang und hat eine beidseitig durchgehende Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.

    Jedoch soll lt. Ärzte mehr dahinter stecken. Er hat angeblich tiefsitzende Ohren und ist hypoton.
    Er sollte sich schon mehr bewegen. Er verschläft den ganzen Tag. Morgen haben wir das erste Mal Physio.

    Seine Platte hat er schon am 4 Tag erhalten. Jedoch schläft er beim trinken immer ein
    bzw. ist oft zu fertig zum trinken. Meist schaffen wir so 2 bis 3 mal am Tag 15-20ml mit dem Habermann, wobei eine Mahlzeit 35 ml sein sollten. Rest über Sonde.

    Aber das Trinken sollte er unbedingt noch gut lernen im KH, da ich ihn nicht mit Sonde mit nach Hause nehmen möchte. Ich weiß nicht ob ich die setzen könnte, da die immer schnell gezupft ist.

    Gestern wurde endlich nach mehrmaligen probieren genug Blut für eine Genanalyse abgenommen.
    Jetzt heißts abwarten.

    Es ist echt anstrengend momentan. Fahre jeden Tag 50 km hin und 50 km wieder zurück zum KH, da mich meine 2 Größeren auch brauchen zu Haus. Milch pumpe ich ab, je nachdem wo ich grad bin.

    Ich freu mich jetzt schon auf den Tag an dem unser Kleiner nach Hause darf egal mit welchen Syndromen oder auch nicht.

    Lg Anita

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