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Thema: Suche Betroffene im Raum Düsseldorf

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  1. #1

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    Standard Suche Betroffene im Raum Düsseldorf

    Hallo zusammen!


    Seit heute bin ich nun auch endlich hier angemeldet. Bisher habe ich zwar viele Broschüren, Infos und Fachblätter zu dem Thema LKGS gelesen, würde mich aber sehr gerne persönlich mit anderen Betroffenen austauschen. Vorab zu mir: ich heiße Anja (36 J.), komme aus Düsseldorf und erwarte im September unser erstes Kind, einen Sohn. Bei ihm wurde in der 27. SSW eine einseitige Lippenspalte diagnostiziert. Ob der Gaumen betroffen ist, konnte man bisher nicht sehen. Auch ich war anfänglich schockiert und die ersten Wochen nach der Diagnose wie vor den Kopf geschlagen, möchte aber nun nach vorne schauen und die beste Behandlungsmethode für unseren Kleinen finden. Nächste Woche haben wir bereits einen Kennenlern- und Vorstellungstermin bei Dr. Koch in Siegen, der uns von einem Bekannten empfohlen wurde. Ich würde gerne andere Betroffene aus Düsseldorf und Umgebung kennen lernen. Darüber hinaus bin ich für Erfahrungsberichte versch. Spaltzentren und deren Vorgehensweise, Fallzahlen, etc dankbar! Ich freue mich auf Rückmeldungen!


    Viele Grüsse, Anja

  2. #2
    Avatar von karo81
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    Hallo Anja,

    willkommen hier im Forum. Wir sind aus Düsseldorf. Unsere Tochter ist mit einer rechtsseitigen LKGS am 25.09.13 geboren.Wir sind auch beim Dr. Koch in Behandlung und sehr zufrieden. Erste Op haben wir hinter uns, die nàchste steht am 04.09 an.

    Du kann mir auch gerne eine PN schicken, wenn du magst oder telefonieren.

    Viele Grüße
    Karo

  3. #3

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    Hallo Anja,
    erstmal Herzlich Willkommen.
    wir kommen aus Düren (zwischen Aachen und Köln). Unsere Maus hat eine Gaumenspalte des harten und weichen Gaumens...
    Wir sind auch bei Dr. Koch in Siegen und sind dort sehr zufrieden.
    Kann ihn nur weiter empfehlen. Im Januar hat unsere Kleine die OP.
    Alles Gute für die restliche Schwangerschaft und die Geburt!

  4. #4
    Avatar von Annchen
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    Hallo Anja,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ronja ist bereits seit 12 Jahren bei Dr. Koch in Behandlung und wir sind mehr als zufrieden mit der Behandlung und den Ergebnissen.

    Ich wünsche Euch auch alles Gute für die Restschwangerschaft und die Geburt.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  5. #5

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    Hallo Anja,

    ebenfalls wie bei dir wurde bei unserem kleinsten Jannik *18.9.14 auch eine einseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte diagnostiziert,
    zu unserer erleichterung, (wenn ich es als Vater richtig sehen und feststellen kann) ist der Kiefer und der Hartgaumen nicht betroffen.

    Allgemeine Frage: Fällt eine MNT-Platte dann weg wenn nur der weichgaumen betroffen ist?

    Wir haben uns nach vorgesprächen in Essen und Siegen dann für Siegen entschieden!!!
    Entscheidungsgründe:
    -OP Konzept (war unser Hauptgrund)
    -andere Gründe möchte ich hier jetzt nicht schreiben

    Achso, wir kommen auch aus Düsseldorf

    Viele Grüsse

  6. #6
    Avatar von Katzens
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    Hallo Anja,

    wir kommen von "nebenan" aus Kaarst und sind mit unserer 4,5jährigen Tochter ebenfalls bei Dr. Koch in Behandlung - sehr zufrieden und nach wie vor aus Überzeugung.

    Wenn wir Dir irgendwelche Fragen beantworten können, melde Dich gerne per PN bei mir!

    Viele Grüße und alles Gute,
    Stephanie
    Marie Christin * April 2010 * Gaumensegelspalte
    OP am 1.2.2011 * Dr. Koch, Siegen

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
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    Hallo, was den Ohrenarzt angeht, so kann ich die Dres. Bremkamp auch nur wärmstens empfehlen. Auch zu einer erwachsenen Selbstbetroffenen, die jahrelang nicht mehr beim HNO war und noch böse Erinnerungen von früher hatte, war er superklassenett.

    Meine letzte OP liegt jetzt genau 25 Jahre zurück, von daher kann ich natürlich nichts aktuelles berichten. Aber ich durfte Dr. Koch schon persönlich kennenlernen und war schwer angetang von seiner Kompetenz und seinem Umgang mit den Menschen...

    LG aus Wülfrath,
    Tina

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