Viele Fragen zu verschiedenen Themen

[nickynasenbaer]

Huhu
Oben stehts ja schon. Ich hoffe ich stelle nicht zuviele fragen die schon x mal durchgekaut worden sind. wenn doch bitte nich böse sein.
Ich hab schon ein bisschen still mitgelesen aber viel ist nicht hängen geblieben.

Mhhhh ich fang wohl am besten mal mit dem an was mich momentan am meisten belastet.
Ich hab die ganze zeit gehofft das ich Heiko stillen kann, Zeitaufwand egal, Hauptsache stillen. (Hab das bei meiner großen so genossen, nie Probleme gehabt und über ein jahr gestillt)
Heiko kann die Brust aber nicht festhalten (höchstens mit Stillhütchen) und saugen auch nicht. Ich pumpe jetzt seit 2 Monaten ab und fertig mit der Welt. zu Anfang hab ich mega viel milch gehabt. pro abpumpen um die 200 ml (!!!!) in der Zwischenzeit hab ich wenn überhaupt noch die hälfte von dem was er trinkt ;-( Dazu kommt das er lt. Kieferortopäde mit nem normalen sauger trinken soll (hahaha, wir müssen ihm die milch rausdrücken) Habt ihr Erfahrungen mit dem Brust Ernährungsset von medela und /oder mit dem Habermann Sauger?
Und das für mich wichtigste, konntet ihr irgendwann stillen? und wenn ja wann?
Das ständige rumgequäle mit dem abpumpen, abwaschen und sterilisieren nervt mich einfach nur noch. Bin im Moment so frustriert das ich am liebsten abstillen möchte. Kann mir jemand Hoffnung machen das normales stillen noch irgentwann klappt?

So nun das nächste was mir auf dem herzen liegt.
Behandelnde Klinik ist momentan die MH Hannover. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Ärzten da gemacht? Fühle mich irgentwie ein bisschen im Stich gelassen/ nicht ernst genommen. Und das Behandlungskonzept ( zumindest das was ich davon bisher weiß) Ist mir irgentwie suspekt. Auf meine frage warum dann und nicht früher oder später und warum so, gibt es noch andere Möglichkeiten kriege ich die antwort das wird halt so gemacht. damit sind die besten Ergebnise erzielt worden.
Ansage von dort ist. Lippen Op mit frühestens 5-6 Monaten. wahrscheinlich 2 stück, dabei wird der Mittelteil des Oberkiefers in die richtige Position gedrückt. Und mit 10-12 Monaten ist der Gaumen dran. Das wars. mehr nicht. (Stimmen die aussagen so oder eher nicht? )
Heiko war schon bei der Geburt 55 cm groß und Kopfumfang war 36 cm. (also nicht gerade winzing...) und 5 kg gewicht hat er auch schon seit 3 Wochen. Er kriecht auch schon fleisig durch sein Bettchen (dabei verliert er leider öfter mal seine platte) und den kopf hebt und hält er auch schon super und lange. Sind die Narben wirklich so wachstumshemmend das möglichst spät operiert werden muss? Meine persönliche Erfahrung ist das wunden bei kleineren Kindern besser verheilen und auch weniger narbe zu sehen ist. Wie sind eure Erfahrungen?
Nächsten Termin beim Chirugen haben wir erst im Oktober. Bei dem erfahren wir dann wahrscheinlich auch den Op Termin.
Muss vll. noch dazu sagen, der Oberkiefer Mittelteil ist so groß das wahrscheinlich keine Knochenverpflanzung nötig sein wird. Und die spalten im Oberkiefer sind schon viel dünner geworden.Nasenscheidewand ist komplett vorhanden. die Spalte rechts ist vorne schon fast ganz zu.
Der Mittelteil der lippe dagegen ist sehr klein. und hängt direkt unter der Nasenspitze. wie wird das operiert? da ist doch dann mega viel Spannung auf der lippe und hochgezogen oder nicht??? Gibt es nicht ne Möglichkeit die lippe vorher schon etwas größer und länger zu machen? durch dehnen (ist vielleicht ne doofe Idee und bitte auch nicht böse sein. Aber ich stell mir das so als ne art umgekehrtes pflaster vor, das nicht zusammenzieht sondern auseinanderdrückt, oder so.)

Wo kann ich mir noch andere Meinungen/behandlungskonzepte hohlen? Wir wohnen ziemlich genau in der mitte von Hannover, Hameln und Hildesheim. Wie weit seid ihr gefahren? Organisatorisch sind große Entfernungen nicht so einfach. Heiko hat ja noch ne große schwester (knapp 2 1/2) und wir haben nur 1 Auto und ob mein Mann Urlaub bekommt wissen wir auch nicht.
Wann sind bei euch die Untersuchungen wegen dem Paukenröhrchen gemacht worden? Mir wurde gesagt das wird während der op gemacht. (??? wie wird das dann untersucht??? und warum nicht vorher? )
Wie ist das eigentlich mit nem Schnuller nach den op's ?
Und wie ist das mit der trinkplatte und zähne kriegen?
Und wo und wann kommen die ersten Zähnchen? Fenja hat zuerst die schneidezähne bekommen. und zwar schon mit knapp 4 Monaten. Muss ich mich da bei Heiko auch drauf einstellen?
Meine Hebamme hat mir empfohlen einen Osetopathen aufzusuchen. Schon vor der ersten op. Die Kinderärztin war da komplett anderer Meinung.... Was haltet ihr davon?
So , das war erstmal das was mir momentan am meisten auf der seele brennt. Hoffe es war nicht zuviel auf einmal.
Ich wünsch mir ganz viele hilfreiche antworten

Liebe Grüße Nicole und Heiko

[Doreen mit Elisei]

Hallo Nicole, ganz schön viele Fragen, aber ich fang mal an. Mein Sohn hatte übrigens auch ne beidseitige Spalte und ist in Berlin operiert worden. Fotos kannst du dir auf meinem Profil anschauen.

Ich habe 9 Monate abgepumpt, weil das Stillen nicht klappte. Ich fands auch blöd, da ich vorher schon 3 Kinder gestillt hatte. Wenn du das Brusternährungsset nutzen willst, dann musst du da ein kleines Löchlein in den Milchbehälter bohren. Sonst funktioniert es nicht, da dein Kleiner keinen Sog aufbauen kann. Das ist auch der Grund, warum das Stillen nicht klappt. Er ist nicht in der Lage sich die Brustwarze zu schnappen und sie so zu halten, dass er "melken" kann.
Probiere auf jeden Fall den Haberman (SpecialNeeds) aus, aber lies dir genau durch, wie er funktioniert. Falsch angewendet, bekommt ein Baby da kaum was raus. Und knete den neuen Sauger mal ordentlich durch. Neu ist er noch sehr starr.
Es gibt hier im Forum Berichte über erfolgreiches Stillen mit Hilfsmitteln. Ich schau, mal, das sich die raussuche. Wirklich ohne Hilfen wirst du erst Stillen können, wenn der Gaumen komplett zu ist und das Gaumensegel arbeitet.
Was hast du für eine Pumpe? Wenn du länger pumpst, solltest du dir eine mit Doppelpumpset verschreiben lassen. Das geht schneller und du kannst damit die Milchmenge halten und sogar steigern.

Das Konzept in Hannover ist auch nicht meins und die Lippe in 2 Schritten zu verschließen ist absolut veraltet. Vielleicht solltet ihr doch den Mut haben weiter zu fahren. Berlin ist Klasse, auch Siegen und Oldenburg. Alles nicht um die Ecke, aber das sind Kliniken, wo es menschlich und fachlich gut läuft.

Bei meinem Sohn wurde eine spezielle Spange eingesetzt, die das Mittelstück des Kiefers erst mal in die richtige Position gebracht hat. Danach wurde erst operiert. das Ergebnis ist Klasse bei ihm.

Die Nase wird in Berlin gleich bei der Lippen-OP "angehoben". Also der Nasensteg, der bei unseren Kindern fehlt wird gebildet, so dass die Nase nicht mehr so platt ist. Als meiner die OPs hatte, wurde das noch nicht so gemacht, so dass wir ne extra OP dafür hatten. Aber unsere Ärztin bildet sich ständig weiter und hat immer wieder neue Ansätze, wie sie es noch besser hinbekommt.
Das Mittelstück der Lippe muss man nicht dehnen. Das geht auch so, auch wenn du dir das jetzt nicht vorstellen kannst.

Da wir die erste OP schon mit 3 Monaten hatten, wurden da auch gleich die ersten Röhrchen gesetzt. In Berlin ist bei jeder Spalt-OP ein HNO-Arzt dabei, der die Ohren untersucht und gegebenenfalls Röhrchen setzt oder erneuert. Das hat bei uns immer gut geklappt. Zur Kontrolle sind wir zu einem HNO in unserem Ort gegangen. Untersucht werden die Ohren meist erst im OP, weil das Kind da schön still hält. Mach mal einen Hörtest bei einem Säugling. Kann evtl. schwierig werden.

Die Platte kann ausgeschliffen werden, wenn die Zähne kommen. Meiner hat sie nach der ersten OP allerdings gar nicht mehr gebraucht.

Nuckeln nach der OP ist in vielen Kliniken nicht gestattet. Man kann aber statt dem Nuckel ein Tuch geben. Wenn die Kleinen das schon gewöhnt sind, ist das prima, denn das dürfen sie nach den OPs auch nutzen. Hätten wir das mal vorher gewusst, hätten wir mit dem Nuckel gar nicht erst angefangen.

Osteopathie ist ne gute Sache. Macht das ruhig, wenn es möglich ist.

Mein Süßer ist mein 4. Kind und es war echt ein Aufwand die Abpumperei und auch die Fahrerein zur Klinik, aber wenn ich ihn mir heute so anschaue, so hat sich das echt gelohnt. Er sieht gut aus (wird nicht gehänselt), kann prima sprechen und ist ein fröhliches Kerlchen. Die Strapazen des ersten Jahres sind fast vergessen. Da mein damaliger Mann in Schichten arbeiten ging, musste ich das alles mehr oder weniger allein managen. War nicht so einfach, aber es ging.
Habt ihr ne Oma, die mal auf die Große aufpassen kann? Oder eine Freundin oder ....?

Ich hoffe, ich habe dir erst mal soweit alles beantwortet. wenn nicht, schreib mir ne Pn. Wir können auch gern mal telefonieren. Geht schneller und du kannst direkt nachfragen, wenn dir was unklar ist.

[Mausi]

Hallo Nicole,
Doreen hat deine Fragen so gut beantwortet :-).
Ich war mit unserem Kleinen (bereits Lippen- und Gaumenschluss) wegen etwas Anderem in der Charité in Berlin.
Und wir haben die Gelegenheit bekommen in die Sprechstunde von Frau Dr. Schmidt zu kommen.
Es hat sich auf jeden Fall gelohnt, sie persönlich kennen zu lernen und ihre Meinung zu hören.
Die Reise in eine andere Klinik (Siegen, Berlin etc.), auch wenn es anstrengend ist, kann deine Entscheidung wo ihr den Kleinen operieren lasst sehr erleichtern.
Wir hatten uns aus familiären Gründen für die nächstgelegende Klinik entschieden. Auch wenn es für euch schwierig ist, schaut euch noch eine andere Klinik an.
Viele Grüße Mausi

[Jennita]

Hallo Nicole,

erstmal Glückwunsch zu Eurem Kleinen :)
wir kommen aus Langenhagen und ich habe auch in der MHH im Februar unseren Bennet (doppelte LKGS) entbunden...
Anfangs waren wir von der MHH (und der recht gut gestalteten Broschüre die es dort gibt) ziemlich überzeugt und hatten das Gefühl, dort sind wir gut aufgehoben (was ich von der Frauenklinik nicht behaupten konnte, ich hoffe, ihr habt dort andere Erfahrungen gemacht, vielleicht haben sie ja inzwischen dazugelernt...).
Nichtzuletzt wegen der örtlichen Nähe haben wir vorerst andere Kliniken ausgeschlossen - und dachten, es ist ja immerhin die MHH - also die werden schon wissen, was sie tun. Das hat uns auch der Prof. Dr. Gellrich im Vorgespräch vermittelt.
Mit den Kieferorthopäden waren wir zunächst auch sehr zufrieden, das Anpassen der Platte sowie der "Service", wenn mal Rat oder Anpassung gebraucht wurde, waren toll.

Dann kam das OP Vorgespräch.
Dieses hinterließ bei mir ein mulmiges Gefühl im Bauch...so waren die Aussagen / Argumente für das Vorgehen (genauso wie Du es beschrieben hast...) für mich nicht schlüssig erklärt und ich konnte einfach das Gefühl nicht loswerden, das es so nicht optimal verlaufen wird für Bennet. Insbesondere konnte ich mir nicht vorstellen, das die Lippe seinen vorstehenden Zwischenkiefer nach hinten bewegt. Zumal ich es ungünstig empfinde, zuerst eine Seite der Lippe zu verschließen und dann die andere ein paar Wochen später.
Einige Aussagen des Oberarztes sowie des Assistenzarztes, mit dem wir das Vorgespräch hatten, erschienen mir auch nicht wirklich "erfahren" zu sein.
So mein persönliches Empfinden.

Ich schreckte auch vor weiteren Strecken zurück - Milchabpumperin war und bin ich immer noch, und konnte es mir beim besten Willen nicht vorstellen, wie ich das bei einer längeren Reise managen sollte.
Nun hatte ich aber viel über Berlin gelesen - und letztlich entschieden wir uns spontan, doch noch nach Berlin zu fahren und bekamen auch ruck-zuck einen Termin in der Spaltsprechstunde (das mit dem Abpumpen klappte "wunderbar" im Auto dank Spannungswandler...)...
Dort erlebten wir eine wirkliche "Spalt-Sprechstunde" - es ist, als wenn man eben in die Praxis eines Arztes kommt, der ein wirkliches Fachgebiet hat. Hier eben Frau Dr. Schmidt und die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten. In Hannover ist davon ja rein gar nichts zu spüren - das es noch "andere" gibt - von der persönlichen Nähe und der Atmosphäre, die dort herrscht und glaub ich ihres gleichen sucht mal ganz zu schweigen.
Es hat sich mehr als gelohnt, dorthin zu fahren und die Meinung von Frau Schmidt einzuholen. Wir brauchten gar nicht überlegen, sondern fuhren sogleich mit einem OP-Termin nach Hause und sagten die geplante OP in Hannover ab.
In der MHH haben sie ca.50 Ops im Jahr. In Berlin ungefähr das Gleiche innerhalb eines Monats...

Bei Bennet wurde ebenso verfahren wie bei Elisei von Doreen. Er bekam auch erst die Latham-Apparatur (mit 4 Monaten, das Zwischenkieferstück hätte sonst nicht zwischen die Kieferenden gepasst)und Paukenrörchen beidseits (und konnte endlich richtig gut hören!) und danach dann die Lippenheftung (mit 4,5Monaten-die ist leider wieder aufgegangen,aber nun wird der Zwischenkiefer durch eine neue Gaumenplatte hinten gehalten).
Nun warten wir auf den Gaumenverschluss im Oktober.

Wir können es aus tiefstem Herzen nur empfehlen, holt Euch noch eine andere Meinung ein. Wir selber sind von Berlin und Frau Dr. Schmidt begeistert und heilfroh, das wir dorthin gewechselt sind, trotz der Fahrerei.

Ich pumpe mittlerweile auch den 6.Monat Milch ab. Das ist anstrengend, weil es so enorm viel Zeit kostet...aber es ist das Beste für die Kleinen, gerade bei eventuellen Wunden von der Op im Mundbereich.
Auf der anderen Seite finde ich, Du darfst Dich nicht zu sehr unter Druck setzen. Wenn es nicht mehr geht, weil zuviel Zeit dabei drauf geht und/ oder es Dir zu anstrengend ist, dann ist das auch völlig ok!!!

Wir füttern inzwischen nicht mehr mit dem Habermann - mussten uns nach der ersten OP umstellen- haben jetzt den Gaumenspaltsauger von NIP - gibts im Internet über amazon. Der hat einen langen Saugkörper und auch ein kleines Reservoir, falls man mal mit helfen muss...und man kann das TrinkLoch (gross/klein)selber reinmachen.

Wir sind seit 2 Monaten bei der Logopädie in Hannover - die Castillo-Morales Therapie (arbeitet mit Reflexen, hier im Forum steht auch einiges dazu glaub ich) ist sehr hilfreich bei Beeinträchtigungen im Mundraum/Schlucken etc. Die Therapeuten dafür sind aber recht rar gesäht...

Viele Grüße und alles Liebe für Euch
Jennie

[nickynasenbaer]

Huhu
UFFFF das ist viel Lesestoff...
Erstmal Danke für die Antworten und die aufbauenden worte.
Ich werde mir auf jeden fall einen Termin in Berlin geben lassen.
Aber natürlich sind neue fragen aufgetaucht....
Wie oft werde ich den weg machen müssen? In Hannover sind wir aktuell alle 3 Wochen
Und warum wird zuerst nur der weiche Gaumen verschlossen? und warum ist dann keine platte mehr nötig (Hab ich da jetzt nen Denkfehler bezüglich der anatomie? ) es ist doch dann immer noch zur nase offen. ? oder geht auch beides gleichzeitig?
Und wie kommt es das der Zeitpunkt der ops so unterschiedlich ist?
Und wie ist es mit dieser Latham-Apparatur zu leben?
Und noch ein anliegen meines Mannes, macht die Krankenkasse Probleme wenn man nicht die nächstliegende Klinik wählt?

Das ist so viel Input. das muss ich erstmal alles verstehen und verarbeiten.... Ich will meinem kleinen doch nur helfen. Wie soll man sich als Laie vernünftig entscheiden?

Einerseits möchte ich das er so schnell wie möglich selber trinken kann und (ja hört sich blöd an) einfach wie jedes andere Baby aussieht, anderer seits verstehe ich auch die Argumente nicht zuviel auf einmal, zwischen den einzelnen schritten arbeitet mutter Natur auch noch.
Ich möchte ihm ja auch nicht mehr kh zumuten als nötig und jede op ist ein Risiko. aber ich will auch nicht das nähte wieder aufgehen weil vorschnell gehandelt wurde. Die Gaumenspalte ist jetzt schon so viel schmaler geworden, soll das jetzt von alleine schmaler werden und später eine dementsprechend kleinere fläche überbrückt werden oder soll das schnelle Wachstum der ersten zeit genutzt werden und in andere bahnen gelenkt werden? Und je älter er wird um so schwiriger wird es ihn von den op nähten fern zu halten, oder nicht? aber machen die narben bei frühen ops keine Wachstumsstörungen oder verschwinden sie besser?
oder oder oder, oh man
ich weiß das ihr euch wahrscheinlich alle ungefähr das gleiche gefragt habt. aber wie soll ich damit umgehen wenn ich doch die falsche Entscheidung treffe? Ich hab doch nicht Medizin studiert. und das schlimmste nicht ich muss damit leben sondern er. Hab sowieso ständig das gefühl das ich schuld an der spalte bin. vll. hab ich ja doch was falsch gemacht und dann soll ich jetzt auch noch die Entscheidung treffen wie das wieder behoben werden kann, ich will nicht schon wieder was falsch machen.
Und dann klappt nich mal dieses blöde abpumpen richtig. Es frisst so viel zeit. Den ganzen tag dreht sich alles nur um Heiko und Fenja muss zurück stecken und ausbaden das Mama schneller die geduld verliert und nicht mehr so viel zeit zum spielen hat.
Und bei dem ganzen mist bekommt man von ärzten keine vernünftige antwort und Hilfestellung was Therapie usw. angeht sondern muss sich alles selber aus allen ecken zusammen kramen und muss sich dann auch noch anhören, ne also das währe ja komplett unnötig weil ja keine Beeinträchtigung festzustellen ist (sagte die Kinderärztin zum Thema osteopath)
Und zum Thema Mhh, kurze Zusammenfassung der Fakten
geburtseinleitung vor Termin wegen ner schwangerschaftsdiabetes hab ich ja noch eingesehen, aber warum zum teufel muss ausgerechnet ein Kind mit bekannter doppelseitiger durchgehender spalte ausgerechnet vor nem langen Wochenende eingeleitet werden wenn an den Feiertagen kein Mensch dazu bereit ist in einem so großen Krankenhaus so ne blöde trinkplatte anzufertigen? Nein stattdessen gibt's ne sonde für 4 tage!!!!! 5 tage Krankenhaus mit einem eigentlich gesunden Kind!
Sehr informativ war auch das Gespräch mit dem HNO Arzt. Der hat mir im Prinziep mitgeteilt das mein Kind zwei Ohren und ne Nase hat. Mehr könne er da noch nicht sehen. Ja schön und gut, aber warum muss ich dafür quer durchs Krankenhaus latschen und ne stunde warten???
Nachdem die Platte endlich da war haben wir gesehen das sie hinter dem vorstehenden Mittelteil sitzt und das ganze mehr oder weniger noch weiter nach oben drückt. und hinten war sie so kurz das ich sofort erhebliche zweifel dran geäußert habe das das so mit dem schlucken wirklich gut funktioniert. Ich wurde in beiden fällen beruhigt. Es währe sogar ganz gut wenn das Mittelstück weit vorne stehen würde da das angeblich eine zahnfehlstellung vorbeugen würde (unterre schneide zähne beißen über die oberen schneide zähne) und das mit dem trinken würde er schon lernen. Ja ende vom lied war, er hat sich ständig verschluckt, bzw ist beim spucken halb erstickt (er sollte ja auch unbedingt auf dem rücken liegen) so das er garnicht mehr auf dem rücken liegen wollte und jedesmal angefangen hat zu brüllen. Und die milch die in die nase gelaufen ist war jetzt auch nicht so toll zum athmen. Ständig die platte raus, abwaschen und den gröbsten schleim aus den spalten wischen. total toll! auf dem Bauch liegen war aber auch doof weil das Mittelstück super empfindlich ist, is ja auch leicht beweglich und jedesmal wenn er den kopf gedreht hat hat es am Bettlaken bzw. unseren Sachen gescheuert. und wenn er den kopf nicht mehr oben halten konnte ist er draufgefallen. klar tat weh.
Vor 3 Wochen gab es endlich auf mein drängen eine neue größere platte. und auf einmal kann er besser trinken und wenn er spuckt kommt er damit besser zurecht. er ist nicht mal mehr halb so verrozt wie vorher. und Das Mittelstück wird jetzt von der platte zumindest etwas geschützt und stabilisiert. in die richtige Position kommt es aber so (angeblich schon, sehen tue ich davon aber nix) auch nicht!
Und über das kurze Gespräch was ich in der chirugie Abteilung hatte, naja kurz mal reinschauen, kopfnicken, Fotos und mir das da praktizierte Konzept als das einzig wahre verkaufen (Bei allen anderen verfahren gibt es keine so guten Ergebnisse) Auf Nachfragen wurden mit einer wiederhohlung des ersten vortrags abgeschmettert und das gefühl vermittelt, Ich Arzt du nix also frag nicht. Mir wurde zwar auch die Stillberatung angeboten, aber ehrlich gesagt hatte ich zu dem Zeitpunkt schon keine lust mehr mich mit der auch noch auseinander zu setzen. Ich wusste ja, saugen kann er nicht und wie ne Milchpumpe funktioniert weiß ich selber. für alles andere hab ich meine Hebamme (gut auf das be set sind wir auch nicht sofort gekommen, aber sie hat sich wenigstens zeit für uns genommen)
Das war Kapitel MHH. Über die Schwestern auf der Entbindungsstation kann ich allerdings nur gutes berichten. Haben sich immer viel zeit genommen Heiko über die sonde zu füttern, haben mir mut gemacht und vorallem hab ich es denen zu verdanken das wir direkt am dienstag nen Termin zum abdruck machen hatten (Die haben seit samstag mittag alle paar stunden da angerufen)
Aber gegen die Hitze in den Zimmern konnten die Schwestern leider auch nichts machen, Fenster ging nämlich nur auf Kipp auf und Klimaanlage gabs nur aufm Flur. aber Durchzug geht ja mit nem kleinen wurm aufm zimmer auch nich....

Wie habt ihr das alle geschafft? Ich hab das gefühl ich kämpfe gegen Windmühlen. Ich bin jetzt schon völlig fertig, wie soll ich das noch noch fast ein jahr aushalten bis die ops durch sind und zumindest das trinken richtig geht?
wahh, ich kriege Kopfschmerzen!

Sorry, das habt ihr wahrscheinlich alle schon 100 mal gehört aber das musste einfach mal alles raus.
Und jetzt hör ich besser erstmal auf zu schreiben

LG Nicole und Heiko

[Doreen mit Elisei]

Hallo Nicole, ich finde es traurig, dass ihr so allein gelassen wurdet mit all euren Fragen und Ängsten.

Also erst mal: du bist nicht Schuld an der Spalte deines Süßen. Es steht ja noch nicht mal fest, woran es liegt, dass Babys mit Spalte zur Welt kommen. Also was hättest du anders machen sollen, wenn du gar nicht weißt was.

In Berlin wird jedes Kind individuell behandelt, d.h. für jedes Kind gibt es einen eigenen Fahrplan, wann was wie gemacht wird. Da kann es sein, dass zuerst der weiche Gaumen verschlossen wird oder eben asuch der komplette Gaumen, dass die Lippe vor dem harten Gaumen kommt oder andersrum. Je nachdem, wie die Ärztin es für richtig hält. Manchmal entscheidet sie noch im OP anders, weil die Gegebenheiten doch anders als erwartet sind. Was sie aber immer im Blick hat, ist das Endergebnis und das ist bei allen berlier Kindern sehr gut.

Wenn der weiche Gaumen verschlossen ist, braucht es keine Platte mehr, weil durch den Zug von hinten auch der Spalt im harten Gaumen schmaler wird. Ist wie ein Reißverschluß. Machst du ihn unten schon zu, klafft der Rest der Jacke schon nicht mehr so weit auseinander, mal ganz laienhaft erklärt. Eine Platte würde diese Entwicklung nur verhindern, weil sie starr ist. Trinken können die Kleinen trotzdem und auch Brei essen. Es kommt zwasr anfangs auch was zur Nase raus, aber die Kleinen gewöhnen sich daran und finden Wege, dass es mit dem Schlucken so klappt dass es weniger wird. Selbst erlebt bei meinem Zwerg.

Die Lathamplatte muss nicht lange getragen werden. Bei uns waren es 6 Wochen, bei anderen sogar weniger. In dieser Zeit muss mach schon öfter nach Berlin zum Anpassen. es gibt da eine Stellle zum Schrauben, was man selber macht und Gummibänder. Diese Bänder bringt die Ärztin immer wieder neu in die richtige Position, so dass der Zwischenkiefer einroutiert, wo er hingehört. Danach heftet sie die Lippe, also es wird nur oberflächlich operiert vom Naseneingang bis ans Lippenrot. Die Lippe selber bleibt unberührt. das hält den Kiefer in der richtigen Position. Wenn die Nähte nach ein paar Tagen sich aber wieder lösen (ist bei uns auf einer Seite auch passiert) ist das laut der Ärztin nicht schlimm. Wichtig ist nur, dass der Zwischenkiefer in der richtigen Position bleibt. Bei uns war die Reihenfolge: Lippenheftung und weicher Gaumen, danach Lippe, dann harter Gaumen. Aber wie gesagt, kann das bei einem anderen Kind schon wieder ganz anders aussehen.

Die Krankenkasse geht das nichts an, wo ihr operieren lasst. Ihr habt freie Arzt/Klinikwahl. Und ich habe auch noch nie mitbekommen, dass sie da Probleme machen. Wir selbst haben eine Klinik vor Ort, die Spalten operiert und sind nach Berlin gefahren. War kein Problem.

Macht mal einen Termin in einer der vorgeschlagenen Kliniken. Ihr werdet erstaunt sein über den Unterschied. Wir haben immer alle Fragen beantwortet bekommen, egal wie lange wir die Sprechstunde blockiert haben. Da wir es schon in der Schwangerschaft wussten, haben wir schon zu dem Zeitpunkt den ersten Termin in Berlin gehabt. Die Ärztin hat uns erst mal aufgebaut, die Ängste genommen und uns alle Fragen beantwortet, so dass wir relativ beruhigt nach Hause fahren konnten. Ganz anders als bei euch. Es ist ganz wichtig, dass ihr Vertrauen aufbauen könnt zum Arzt. Deswegen, wenn es in der MHH nicht passt, dann weiter schauen, bis das Bauchgefühl passt. Nur wenn ihr Vertrauen habt, könnt ihr so manche Ängste und Unsicherheiten ablegen. Das macht das ganze Familienleben wieder entspannter und vielleicht klappt es dann auch mit dem Abpumpen besser.

Drück dich mal unbekannterweise.