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Thema: Erfahrungen im Städt.Klinikum Karlsruhe mit PRS Kindern

  1. #1

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    Standard Erfahrungen im Städt.Klinikum Karlsruhe mit PRS Kindern

    Hallo zusammen habe eine Frage und hoffe es kann mir jemand weiterhelfen.
    Unsere Tochter ist jetzt 5 Jahre alt und hat PRS, wir sind nach vielen "Komplikation" mit den Ärzten im UK tübingen nach Siegen gewechselt. wir fühlen uns da auch sehr gut aufgehoben und in kompetenten Hände.
    Nun wenn ich aber daran denke daß wir das jetzt sicherlich noch bis zum 18 LJ unserer Tochter,
    1-2 mal im Jahr hinfahren sollen (wir wohnen im Nordschwarzwald)weiß ich nicht wie wir das meistern sollen.Für uns ist mit diesem Termin immer sehr viel Organisatorischer verbunden da wir noch ein Kind haben (Unterbringung), Urlaub für diesen Tag, die weite Fahrt (ca.350km einfach) usw.
    Nun kam mir die Idee mit dem städtischen Klinikum im Karlsruhe da dieses nicht so sehr weit weg ist.

    Gibt es hier jemand dessen Kind PRS hat und der mit seinem Kind in KH Karlsruhe in Behandlung ist.

    Und muß man dann dort auch in die HNO? da wir einen sehr guten Pädaudiologen in Stuttgart haben würde ich da ungerne wechseln.

    Aber viel wichtiger wäre mir wie es dort mit PRS Kindern ist.

    Schöne Grüße Monika

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Monika, in Kalrsruhe hatten sie sicher auch schon Kinder mit PRS. Operiert ist deine Kleine aber schon oder? Warum müsst ihr noch so oft nach Siegen? Was machen die dort?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3

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    Hallo Doreen,
    nein operiert ist sie nicht da Dr.Koch meint es sei nicht nötig da sie durch die Spalte nicht beeinträchtigt wird.Diese ist im weichen Gaumen und submukös es ist anscheinend auch etwas der harte Gaumen betroffen.
    Wir sollen da halt immer zu den Kontrollen kommen um zu schauen wie sie sich eintwickelt und ob eine OP doch von nöten ist und dann auch zur Kontrolle zum dort ansässigen KFO wir verlieren da immer einen kompletten Tag, müssen Urlaub nehmen (mein Mann und ich) da einer alleine nicht fahren möchte ---ist halt schon lang so ein ganzer Tag---müssen schauen wo wir unseren Sohn unterbringen.
    Im Mai hatten wir einen Termin da waren wir von morgens 7 Uhr unterwegs und abends um 19 Uhr zu hause.
    Wenn das über Jahre so weiter geht (wie von Dr.Koch angedacht) ist das schwierig zu leisten.
    Ich muß noch dazu sagen daß wir das letzte mal 10 Min. bei Dr.Koch waren und 45 Min bei der Logopädin und dann den ganzen Tag eben dazu brauchen.
    Ist das alles etwas wirr???????????????es schreibt sich so schwer was ich alles sagen will.
    Deshalb würden wir gerne wechseln (obwohl wir zufrieden sind).
    Ist hier wirklich niemand der in Karlsruhe in Behandlung ist????????????
    Grüße Monika

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Monika, jetzt hab ich dich wieder auf dem Schirm.

    Soweit ich weiß, haben sie in Karlsruhe eine sehr gute Logopädin. Also, ich würde es dort versuchen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  5. #5

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    Hallo Doreen, wir sind hin und her gerissen, mein Bauch sagt Karlsruhe mal aufsuchen und dann weiter entscheiden.
    Keine Ahnung!!
    Schade auch das hier niemand aus Karlsruhe ist
    Grüße Monika

  6. #6

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    Frau Lohrer, Ärztin aus dem Spaltteam und für die Betreuung der Eltern/Kinder zuständig, hat selbst ein Kind mit PRS.

  7. #7
    Avatar von NewZealand
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    Hallo,

    wir waren bisher erst einmal in KA aber das hat gereicht, dass wir sehr wahrscheinlich von TÜ nach KA wechseln werden.
    Mit PRS kenne ich mich nicht aus aber die Idee, einfach mal nen Termin zu machen und sich ne eigenen Meinung zu bilden, klingt gut.
    Verstehe sehr gut, dass es euch nach Siegen auf die Dauer zu weit wird. Wir waren dort im April und fanden die ganze Aktion auch ziemlich anstrengend.

    LG
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

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