LK-Spalte mit Sakralgrübchen und tiefem Lippenbändchen

[GabNin]

Hallo Ihr Lieben,


ich bin gerade sehr verunsichert. Vor drei Tagen ist mir aufgefallen, dass meine kleine Louisa (8 Monate alt, LK-Spalte, Lippen/Kiefernplastik
im April in Berlin) auch noch ein Sakralgrübchen überm Steißbein hat und ein verkürztes (also tiefes) Lippenbändchen. Ich wusste beides
natürlich schon seit ihrer Geburt, habe aber leider erst jetzt realisert, dass dies auch Anomalitäten sind und zumindest das Sakralgrübchen
durchaus auch schwerwiegender sein kann, wenn es ein Zeichen für spina bifida occulta ist.


Jetzt habe ich große Angst, dass ich immer mehr solche Sachen finden werde und sie doch einen komplexeren Genfehler
hat (obwohl sie sonst wirklich sehr fit ist).


Hat eines eurer Kinder auch ein Sakralgrübchen oder tiefes Lippenbändchen im Zusammenhang mit einer Spalte?
Oder habt ihr schon mal gehört das eines dieser beiden Sachen häufig gemeinsam mit einer Spalte auftritt (ohne dass es
gleich irgendein Syndrom sein muss..). Oder kennt ihr ein Syndrom, wo all diese Sachen zusammenauftreten?


Zu welchem Arzt würdet ihr gehen, um den Gesamtzusammenhang abzuklären? Ein normaler Kinderarzt scheint
mir zu wenig zu sein, aber ich weiß auch nicht, welcher Spezialist alles drei behandelt und mir vielleicht sogar noch sagt, ob
ich in dem Zusammenhang noch andere Anomalitäten zu erwarten habe (jetzt oder später). Ein Genetiker vielleicht,
aber es kann ja vermutlich auch sein, dass externe Faktoren das alles bewirkt haben..

Ich mach mir gerade wirklich große Sorgen und freue mich über jede Antwort!
Einen schönen Abend Euch allen!
Liebe Grüße, Nina

[Doreen mit Elisei]

Hallo Nina,

von einem Zusammenhang zwischen der Spalte, dem Grübchen und dem Lipenbändchen weiß ich nichts. Wenn dich das Ganze sehr umtreibt, dann mach doch mal einen Termin bei einem Humangenetiker.

[Louis2013]

Hallo!
Louis hat auch ein sehr tiefes Sakralgrübchen. Mein erster Gedanke, als ich das nach der Geburt bemerkt habe, war: Oh mein Gott- geht die Spalte denn durch den ganzen Körper???
Ich habe dies beim Kinderarzt abchecken lassen, es ist aber nicht durchgehend bis zur Wirbelsäule. Die Kinderärztin meinte dies hätten viele Kinder- wäre aber Interessant im Zusammenhang mit einer Spaltbildung.

[GabNin]

Vielen Dank für Eure Antworten! Und das freut mich wirklich sehr zu hören, dass das Sakralgrübchen bei Louis nicht bis zur Wirbelsäule ging! Leider wurde Louisas Sakralgrübchen nicht direkt nach der Geburt mit Ultraschall untersucht, und jetzt ist halt alles schon verknöchert und der Ultraschall nicht mehr aussagekräftig. Also die einzige Möglichkeit es wirklich rauszufinden ist MRT, was bei Babys wohl nur unter Vollnarkose geht :(
Weißt du vielleicht ob Louis Sakralgrübchen als riskantes Grübchen eingestuft wurde?
Ich dachte auch erst, dass das Sakralgrübchen mit der Spalte zu tun hat, also zumindest beide vielleicht die gleiche Ursache haben. Allerdings finde ich im Internet kaum einen Bericht über Spalte und Sakralgrübchen und wenn die wirklich zusammenhängen müsste es doch vermutlich mehr geben, oder? Hast du mal einen Bericht darüber gefunden? Aber wenn das natürlich viele Kinder haben ist ja vermutlich auch wahrscheinlich dass irgendwann mal ein Baby mit Lippenspalte zusätzlich ein Grübchen hat, ohne dass das im Zusammenhang steht..
Wir gehen jetzt erstmal zum Spina Bifida Spezialisten und dann schauen wir weiter..

Liebe Grüße und vielen Dank nochmal!
Nina

[Louis2013]

Hallo Nina!
Oh weih- ganz ehrlich habe ich mir noch nie so Gedanken darum gemacht. Und von diversen Abstufungen hatte ich bis jetzt auch noch nichts gehört... Ist es bei Louisa denn als riskant eingestuft worden?
Habe gerade mal gegoogelt- was man ja wirklich lassen sollte, Horrorgeschichten lassen grüßen- und es kann später ja wirklich zu Problemen kommen. Aber ich vertraue einfach meinem Kinderarzt und wenn es bei Louis wohl sehr ausgeprägt wäre, hätte er wohl was gesagt.
Ist Louisa´s Grübchen denn sehr tief?
Wir Eltern sind auch einfach so oft verunsichert wg der Spalte. Bei einem Kind ohne Spaltbildungen hätten Eltern wohl bei diesen Eigenarten keinen Alarm gegeben. Doch wer einmal durch den Scheuersack musste...
Ich drücke euch die Daumen, dass es keinen Zusammenhang gibt und ihr das MRT umgehen könnt!!!

[karo81]

Hallo Nina,

unsere Tochter hat auch so ein Grübchen. Dies wurde direkt nach der Geburt festgestellt und mit anderen Organ-Sonos untersucht. Der Befund war normal bzw. unauffällig, da ist nichts mit der Wirbelsäule. Diverse Ärzte bestätigten uns auch, dass dieses Grübchen wohl öfters vorkommt und meistens unauffällig ist.

Was deine Bedenken betrifft, kann ich gut nachvollziehen, da ich auch bei fast jeder Kleinigkeit -leider - immer zuviel hineininterpretiere.
Aber wie meine Vorrednerin bereits geschrieben hat, wir Eltern sind einfach so oft verunsichert wg der Spalte.

Viele Grüße
Karo

[Karina]

Hallo,

ich selbst habe eine LKGS, mein älterer Sohn hat ein Sakralgrübchen und mein jüngerer Sohn ein tief ansetzendes Lippenbändchen (was anfangs aussah wie eine Kieferkerbe). Ich habe das auch abklären lassen, ob sich da bei uns irgendwo ein Gendefekt versteckt, aber zu mindet aus Kinderärztlicher Sicht besteht das kein Zusammenhang.

Ich kenne kein Syndrom, was diese Kombination beschreibt, aber vielleicht ist es doch ne gute Idee mit dem Humangenetiker.

[GabNin]

vielen Dank nochmal für Eure Antworten! Das heißt bei keinem von Euch war das Sakralgrübchen wirklich mit spina bifida occulta assoziiert? Das gibt mir ja wirklich Hoffnung! Wir haben in drei Wochen einen Termin beim spina bifida Spezialisten, also so lang müssen wir wohl noch zittern. Aber es ist wohl wahr, dass ich wegen Louisas Spalte gleich viel panischer reagiere. Nur es fehlte halt leider der Ultraschall nach der Geburt und das Grübchen gilt eher als riskant weil es halt etwas asymmetrisch sitzt (dabei ist es auch überhaupt nicht tief, sondern eher ne Delle, aber die Tiefe sagt wohl nichts übers Risiko aus). Aber ich versuch mich gerade mit dem MRT anzufreunden, weil letztlich ist vermutlich auch eine zusätzliche Vollnarkose besser als auf irgendwelche irreversiblen neurologischen Auffälligkeiten (also schlimmstenfalls wohl Lähmungen usw...) zu warten, wie uns der nette Kinderarzt vorgeschlagen hatte.
Und ja vielleicht sollten wir mal zum Humangenetiker gehen...zumal ich am Wochenende angefangen habe jede kleinste Miniauffälligkeit an Louisa zu googlen und ihr schon sonstwas für Syndrome und Krankheiten andichten wollte aber dabei sieht sie so ansich betrachtet eigentlich wie ein quietschfideles rundes und rosiges Babylein aus und deshalb hab ich wieder aufgehört zu googlen :) aber mal schaun was die Spezialisten so sagen. Drückt uns die Daumen und vielen lieben Dank nochmal!
Nina