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Thema: über die Gaumenspalte zu einem Syndrom?

  1. #1

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    Standard über die Gaumenspalte zu einem Syndrom?

    Hallo ihr Lieben,
    ich bin neu hier und muss mir jetzt mal etwas von der Seele schreiben. Achtung langer Text. Sorry schonmal dafür.

    Seit 5 Wochen bin ich Mama der wunderschönsten Tochter der Welt.
    Kurz nach der Geburt wurden wir überrascht mit "Herzlichen Glückwunsch. Ihre Tochter ist gesund und richtig fit. Sie hat jedoch eine Gaumenspalte des harten und weichen Gaumens". Ich war total schockiert und habe nur geheult. Ich muss ehrlich eingestehen, dass ich aber auch total unerfahren in der Sache bin und vorher noch nie davon gehört habe.
    Wir wurden dann direkt nach Aachen geschickt zu Dr. Feifel zur Aufklärung. Dort hat sie auch ihre erste Gaumenplatte bekommen. Der Abdruck gestaltete sich sehr schwierig, da sie einen sehr kleinen Mund hat. Es wurde sich auch zu wenig Zeit genommen und ich war dort nicht sehr zufrieden. Nun gut, ich hatte direkt das Gefühl, dass die Platte nicht wirklich sitzt, was eine deutliche blutige Druckstelle auch leider zeigte.
    Als wir dann endlich zu Hause angekommen sind mit unserer Kleinen und der 1. Schock sich gelegt hatte, konnte ich mich etwas mehr informieren, u.a. auch in diesem Forum und bin auf Dr. Koch im Spaltzentrum Siegen gestoßen. Dort waren wir dann auch und sind soooo glücklich damit. Wir hatten direkt ein gutes Gefühl und er ist auch ganz anders mit unserer Tochter umgegangen. Dort wurde ein neuer Abdruck gemacht, der übrigens kein Problem war und sie hat jetzt eine viel bessere Gaumenplatte. Operiert werden soll sie mit 8 oder 9 Monaten.

    Nungut das eigentliche Problem: Dr. Koch meinte, da unsere Tochter einen kleinen Mund hat und wenn sie dann mal schreit (nur wegen Hunger, ansonsten das liebste Kind der Welt) ist es doch schrill, dass evtl. noch mehr Fehlbildungen bei ihr sein könnten, da es oft zusammen auftaucht.
    Ich war wieder geschockt und habe nur geheult.
    Jedenfalls haben wir dann bei der U3 um einige Mehr-Untersuchungen gebeten.
    Herzecho steht noch aus im Juli, da meinte unser KiA jedoch, dass sie überhaupt keine Anzeichen für Herzfehler hätte, somit schließt er das eigentlich aus. Aber mal abwarten.
    Bei der Schädelsonographie hat er dann festgestellt, dass die Hirnventrikel ganz leicht erweitert sind, jedoch so grenzwertig, dass er da nichts machen würde, mal kontrollieren, aber er denkt, da ist nichts.
    Dann aber der Schock. Links das Nierenbecken ist deutlich erweitert. Rechts nur leicht. Die Nieren scheinen gut zu funktionieren, da sie jede Menge nasse Windeln am Tag hat und der KiA sich auch direkt davon überzeugen konnte, dass sie pinkelt wie ein Weltmeister :-)
    Jedoch sah man im Nierenbecken schon einen Harnstau. Verstehe ich zwar auch nicht, aber gut.
    Jetzt müssen wir nächste Woche zum Kinderurologen. Evtl. Dauerantibiotika oder OP, die dann mit etwas über einem Jahr wäre. Ich könnte schreien.
    Jetzt meinte der KiA auch, das könnte ja alles zusammenhängen und man könnte noch auf ein Syndrom (falls bekannt) oder sonstige Sachen prüfen.
    Ich habe so Angst, dass noch mehr auf uns zukommt. Die arme Maus...
    Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann mir hier einer die Angst nehmen?

    Übrigens entwickelt sie sich sonst toll. Sie hat direkt ab Geburt getrunken, als ob sie keine Spalte hätte. Im Krankenhaus waren sie begeistert. Sie trinkt jedoch mit dem Habermann Sauger. Aber auch ohne Platte ging das super. Hatte direkt gute Trinkmengen.
    Bei der Geburt war sie 50cm, 3620g und Kopfumfang 34cm, bei der U3 nach 4 Wochen 52cm, 4380g und Kopfumfang 36cm.
    Mittlerweile ist sie 4,5kg. Also alles gut.
    Sie ist super fit, hat richtig viel Kraft und hebt fleißig ihren Kopf etc. Also da sind Kinderarzt, Krankenhaus, Dr. Koch, die Hebamme etc. super zufrieden, weil es teils besser als bei Kindern ohne Fehlbildung ist.

    Vielleicht möchte sich jemand mit mir austauschen? Ich wäre sehr dankbar.

    Ach übrigens: Schleimen eure Babys auch so schlimm? Liegt das an der Gaumenplatte? Sie hat dauernd Milchschleim im Mund und in der Nase. Röchelt und spuckt. Das tut mir so leid, wenn sie das richtig schlimm hat. Sie bekommt Aptamil PRE. Wir hatten erst Beba PRE, aber da hatte sie Verstopfung.

    Ich freue mich über Antworten.

  2. #2

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    Standard

    Hallo Leni,
    herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter.
    Habe dir eine PN geschrieben.
    Viele Grüße Mausi

  3. #3
    Avatar von Annchen
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    Hallo Leni,

    auch von mir herzlichen Glückwunsch :-).

    Ronja war auch immer so verschleimt, auch bei Muttermilch. Sie hat z.T. Muttermilch und z.T. angerührte Milch bekommen. Die Marke weiß ich nicht mehr.

    Bei Dr. Koch seid Ihr in sehr guten Händen!!! Ronja hatte auch zuerst eine Gaumenplatte, bei der sie mehrmals Druckstellen hatte. Ich erinnere mich noch deutlich an die offenen Stellen in der Nasenscheidewand... Dr. Koch sagte damals, dass wir uns bitte umgehend um eine andere Platte kümmern sollen. Nachdem er ihr dann eine neue angepasst hatte, wusste ich, was er meinte :-).

    Übrigens: Ich finde insgesamt die DRK-Kinderklinik mehr als empfehlenswert. Inzwischen fahren wir mit "allem" nach Siegen und das hat uns schon bei beiden Kindern ein paar Mal richtig weiter geholfen. Ich habe gesehen, dass Ihr aus Düren kommt. Ich weiß nicht, welche Kinderklinik bei Euch die nächste ist (hat Düren eine Kinderklinik?), sollte es Köln sein, würde ich zumindest von der Amsterdamer Str. aus Erfahrung abraten. Es gibt in Köln eine tollte Kinderkardiologin, Dr. Ira Bauer, solltet Ihr hier noch Bedarf haben oder eine zweite Meinung brauchen, ist sie sehr zu empfehlen.

    Bezüglich der Niere versuche erst einmal in den Abwartemodus zu schalten, manche Dinge entwickeln sich besser, als man zunächst in der Sorge meint. Das ist aus meiner Warte natürlich leicht zu sagen, aber manchmal denke ich, dass es mir vielleicht geholfen hätte, wenn es mir mal jemand gesagt hätte :-).

    Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr positive Ergebnisse zu den offenen Befunden erhaltet,
    viele Grüße
    Anna
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  4. #4

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    Standard

    Hallo Leni,
    auch von mir alles Liebe zur Geburt eurer Tochter. Wir kommen aus AC, wohnen also ganz in der Nähe
    Inwiefern hängen das schrille Schreien und die Vermutung Syndrom denn zusammen?


    Viele Grüße

  5. #5

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    Hallo zusammen,
    vielen Dank für eure schnellen Antworten.

    Ja mit dem Schleimen, das ist schon blöd. Gut, wenn es sonst nichts ist. Aber manchmal röchelt sie so und findet so schlecht in den Schlaf, das tut mir einfach leid.

    Ich fühle mich bei Dr. Koch auch einfach wohl. Das war in Aachen ganz anders. Ich bin sehr froh, dass wir dorthin gefahren sind. Ich bin froh, wenn wir dann irgendwann die OP dort hinter uns gebracht haben und dann hoffentlich alles ganz normal ist.
    Hier gibt es in einem Vorort eine Kinderklinik. Dort habe ich nicht entbunden, aber da gehen wir dann zum Herzecho hin. Darauf bin ich schon sehr gespannt und hoffe, dass da wirklich nichts ist.

    Ich hoffe, dass sich das mit der Niere verwächst. Ich finde natürlich eine Antibiotika-Dauerprophylaxe von einem Jahr auch schrecklich. Aber gut, wenn es sein muss. Ich finde schlimm, wenn so Säuglinge schon so viele Tabletten nehmen müssen. Aber mal abwarten, was der Urologe am Mittwoch sagt. Ich wäre gar nicht so ängstlich, wenn der KiA nicht gemeint hätte, dass es schon stark erweitert wäre. Aber ich hoffe das Beste.
    Danke Annchen fürs Daumen drücken :-)

    Juli...ja da kommen wir wirklich ganz aus der Nähe... :-)
    Also dieses schrille Schreien oder auch möwenartiges Schreien haben wohl auch Kinder mit Trisomie 18..also auch der kleine Mund, die Spalten, Nieren, Hirn etc. Naja, aber noch viele andere Fehlbildungen. Aber das schließe ich eigentlich aus, weil die Kinder mit Trisomie 18 ja fast gar nicht lebensfähig sind, haben ein viel niedrigeres Gewicht und habe viel schlimmere Baustellen. Das könnte bei uns ja dann nur eine ganz abgeschwächte Form sein, aber gut...da muss man jetzt mal abwarten.
    Ich habe einfach so Angst, dass noch viel mehr Sachen auf uns zukommen. Unsere Maus ist wirklich ein Goldstück und sie ist super lieb. Sie tut mir da einfach nur leid, dass sie schon so viel über sich ergehen lassen muss und ständig Untersuchungen etc.

  6. #6

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    so um 12 Uhr habe ich Termin beim Kinderurologen wegen dem erweiterten Nierenbecken...ich werde danach berichten..bitte drückt die Daumen...

  7. #7

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    Und was hat der Herr Dr. heut gesagt?

  8. #8

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    So, ich melde mich zurück.
    Also rechte Niere sieht sehr gut aus, auch keine geringfügige Erweiterung.
    Das linke Nierenbecken ist stark erweitert auf 14mm. Grenze ist eigentlich 12mm, ab da müssen weitere Untersuchungen gemacht werden.
    Der Arzt meinte jedoch, dass sie so fit ist und der Harn immer komplett ablässt (Blase war leer), dass wir das erstmal weiter beobachten.
    Muss in 6 Wochen wieder hin und dann schauen wir, ob es sich weiter erweitert hat. Wenn nicht, wird es weiter kontrolliert. Wenn ja, muss ein Ausscheidungs-Szintigramm gemacht werden.
    Er meinte, dass kann sich entweder verwachsen, in seltenen Fällen muss eine OP gemacht werden.
    Sie hat natürlich ein höheres Risiko für Harnwegsinfekte und damit diese nicht zur Nierenbeckenentzündung und somit Zerstörung der Niere führt, muss sie eine Antibiotika-Prophylaxe über ein halbes Jahr nehmen. Bin ich nicht so begeistert von..aber was will man machen.
    Aber er sieht jetzt keinen Zusammenhang zur Gaumenspalte.
    Also mal abwarten.
    Herzecho steht ja noch aus.
    Ich hoffe, es verwächst sich einfach.
    Ich werde weiter berichten.

  9. #9

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    Wir waren gestern beim Kinderarzt und er meinte schon, dass wir besser ein Szintigramm machen lassen. Ich denke, das wird bald auf uns zukommen.
    Naja, mal schauen.
    Und er denkt schon, dass das alles zusammenhängt. Naja, jetzt stehe ich wieder da, wo wir vorher waren.

  10. #10

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    Hallo..
    also momentan muss ich sagen, läuft es super. Die Kleine nimmt prima zu und wächst :-)
    Motorisch ist sie super weit, hatte gerade einen Schub und kann schon total viel.
    So dass hier überhaupt keine Auffälligkeiten bestehen, dass auch eine Behinderung vorliegt. Ich denke, wir warten das Herzecho im Juli ab und wenn da alles okay ist,
    dann werden wir auch nicht weiter testen, ob irgendein Syndrom vorliegt. Wenn sie jetzt Auffälligkeiten hätte oder hinterher hängen würde, aber eigentlich ist sie recht früh mit allem, warum sollte man sich da verrückt machen.
    Oder wie seht ihr das?
    Ich hoffe, dass wenigstens ihr Nierenbecken sich nicht weiter erweitert.
    Das Antibiotika ist für ihren Darm natürlich eine Katastrophe, nehmen jetzt noch Globulis. Sind jetzt auch bei einem Homoöpathen und Osteopathen in Behandlung. Das spucken und überdehnen liegt wahrscheinlich am Atlaswirbel durch die falsche Lage im Bauch und nicht am Gaumen. Also mal schauen.

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