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Thema: Kur

  1. #1
    Avatar von Leenchen
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    Standard Kur

    Hallo,

    bei uns steht bald die nächste und hoffentlich letzte OP an. Nach der letzten OP war es für Jonas ganz schwer alles zu verarbeiten. Unsere Nächte waren der Horror und wenn wir mal auf 2 Stunden Schlaf gekommen sind, war das gut. Jetzt habe ich mich gefragt, ob es möglich/sinnvoll ist eine Mutter-Kind-Kur nach der Op zu machen, wo die Verspannungen die er immer im Nackenbereich nach der OP und die Schlafprobleme behandelt werden und wo wir vlt. zur Ruhe kommen können.

    Hat jemand schon mal eine Kur gemacht bzw. kann mir sagen, ob es sinnvoll ist?

    LG
    Jonas * 12.06.2013

  2. #2
    Avatar von Sara
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    Hallo, wir wünschen alles gute dem Jonas.
    Was hat er genau? Wann wurde er 1. Mal operiert? Und ja was war nacher, wie hat es weiter funkioniert? Wie viele Op-es habt ihr schon hinter euch?
    UnserePrinzessin - die Sara ist in Jänner geboren mit Pierre Rob Syndrom und Gaumem Spalte ( beide -hartes und weiches). Erste Op ist am 3. SEPT geplannt :( es macht mich schon jetzt fertig. Sie wird im September so 7 Monaten alt. Jetzt trinkt sie mit Habermann Sauger und wirklich ganz brav , die Arzte meinen sie ist ganz tüchtig und sie entwickelt sich ganz gut und mit gewichtzunahme ist der Kinderarzt jetzt zufrieden. Am Anfang hatte sie eine Nasen -Magen Sonde ( bis fast 10 Wochen) aber sie hat die Sonde gehasst und immer wieder selber rausgenommen.
    Wo habt ihr Ops gemacht? Wir sind in Akh Wien.
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  3. #3
    Avatar von Leenchen
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    Hallo, Jonas hat eine doppelseitig Gaumenspalte und eine linksseitig Lippen-,Kieferspalte. Die erste Op war mit 3 Monaten, da wurde der weiche Gaumen geschlossen, mit 7 Monaten der harte Gaumen und in gut einem Monat die Lippe. Er hat die Ops gut verarbeitet, nur beim Schlafen gab es ganz schlimm Probleme. Wir sind in Berlin in Behandlung.
    Wie viele Ops kommen bei euch noch? Hast du schon mal eine Kur mit Sara wegen der Ops gemacht?
    Jonas * 12.06.2013

  4. #4
    Avatar von Sara
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    Hallo, nein hab noch keine Kur gemacht ..aber ich glaube das wäre gut für beide.
    Na ja wegen OPs- wissen wir noch nicht fix. Erste ist im Swptember geplannt dass die Sara wirklich ganz breite Spalte hat - weiches und hartes- dann 90% machen die erst nur weiches und dann erst mit 3 Jahre hartes. . Warum so spät weiß ich auch nicht und hab da beim alle Leute auf Forum gelesen dass die Ops in Zeitraum von 4-5 Monaten sind. . Ich muss das Mal unseren Arzt fragen. Und als zweites die Sara hat auch Pierre Rob Syndrom ( Kiefer ist nicht reichend entwickelt und zurückgezogen und Zunge auch) aber ob sie da auch ein Op brauchen würde wissen wir nicht ( hoffentlich nicht), es kann sich von selber das gut entwickeln und koriegern geht auch mit eine Kiefer Protese. . :S
    Wie hast die Ops überlebt? Wenn ich daran denke mein ganzen Körper zittert schon jetzt:( sie wird in September so 7 Monaten. .
    Ich hoffe dass der Jonas seine letzte Op hat und wünsche von ganzem Herz alles gute.
    Und ja was war nach Ops von Spalten, wie hat er sich nacher weiter entwickelt trinken, essen, sprechen..
    Viele liebe grüße Lidija und Sara
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  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Leenchen,
    eine Kur wird euch nur Erholung bringen, wenn der kleine Mann sich auch mal für ne Weile von dir trennen kann. Während du Behandlungen hast, muss er in die Kinderbetreuung. Auch die Nächte sind in fremder Umgebeung evtl. ein Problem.

    Ich war mit Naima zur Kur, da war sie 18 Monate. Sie konnte damals gerade sitzen und robben. In die Kinderbetreuung ging sie nur sehr ungern und da sie noch so klein und infektanfällig war, hatte sie ganz schnell eine dicke Bronchitis. Dadurch waren die Nächte nicht mehr wirklich gut. Und ich war froh als ich endlich wieder nach hause fahren konnte. Da es aber eine Schwerpunktkur für Kinder mit DS war, hatte ich tagsüber zumindest immer wieder sehr gute Gespräche mit anderen Eltern. das hat mir damals sehr gut getan.

    Wenn Jonas keine Probleme mit fremder Umgebung und fremden Leuten hat, kannst du dich sicher auch erholen bei der Kur. Ansonsten wäre es besser in gewohnter Umgebung ein paar Termine KG oder beim Osteopathen zu machen.
    Geändert von Doreen mit Elisei (20.05.2014 um 17:31 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    Avatar von Anja mit Torben
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    Da kann ich Doreen nur zustimmen!

    Eine Kur mit Baby ist nicht wirklich erholsam

    Alles ist dort anders als Zuhause: die Umgebung, der Tagesablauf, das Essen, Fremdbetreuung kann richtig stressig werden (auch für die Mama, wenn Baby leidet), dazu viele Infekte die dort umgehen etc.
    Liebe Grüße, Anja

  7. #7
    Avatar von Leenchen
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    Da habt ihr auch noch einiges vor euch, Lidija. Ich weiß nicht, man kämpft sich so durch. Wir gehen in der Zeit wo Jonas operiert wird in die Stadt, das letzte mal haben wir ihm ein Kuschelbuch gekauft. Es ist schwer, aber ich versuche für mein Kind stark zu sein und nicht vor ihm zu weinen. Sobald ich ihn allerdings am Op abgeben muss breche ich fast zusammen. Ich will nichts verharmlosen, für mich persönlich war und ist es wirklich hart!

    Über die fremde Umgebung habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Jonas schläft da meist noch schlechter und an Abgeben ist nach den Ops gar nicht zu denken. Ich danke euch trotzdem!
    Jonas * 12.06.2013

  8. #8
    Avatar von robertsmama
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    Robert habe ich vor und nach den OP's osteopathisch behandeln lassen. Das hat viel geholfen, um die Verspannungen zu lösen. Homöopathisch und mit Bioresonanzthrapie wurden die Narkosegifte ausgeleitet. Vielleicht hilft das ja.
    Viele Grüße
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

  9. #9
    Avatar von Leenchen
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    Bei einer Osteopathin sind wir auch in Behandlung und sehr zufrieden. Was ist eine Bioresonanztherapie? Was wird da gemacht? Bekommt man das über den Kinderarzt verschrieben/überwiesen?
    Ich habe Jonas nach der letzten OP Globolis bei Schlafproblemen gegeben. Was kann ich denn noch geben? Ich hätte diesmal halt gerne alles vorher da, damit ich dann nicht in Stress komme und ihm optimal helfen kann.
    Jonas * 12.06.2013

  10. #10
    Avatar von robertsmama
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    Bioresonanz machen manche Heilpraktiker oder auch naturheilkundlich orientierte Ärzte. Ich glaube nicht, dass Krankenkassen die Kosten übernehmen. Wir gehen dazu zu einer Ärztin, die hat so ein Gerät. Eine Sitzung dauerte ca. 25 min. Bei ihm wurden dabei Arzneimittelgifte ausgeleitet. Wenn Du wissen willst, was das ist, kannst Du hier lesen: http://de.wikipedia.org/wiki/Bioresonanztherapie

    Globolis, die auf Jonas abgestimmt sind, sind sicher gut. Mehr kann ich Dir aber auch nicht raten.

    Alles Gute.
    Andrea
    Kontaktadresse der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft



    Clara *2.6.2007, Robert *12.5.2010 rechtseitige LKGS
    aufgenommen im Juli 2010

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