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Thema: Wer hat auch ein Kind mit Weichgaumenspalte?

  1. #1

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    Standard Wer hat auch ein Kind mit Weichgaumenspalte?

    Hallo!Suche Eltern die auch ein Kind mit Weichgaumenspalte haben.Unsere Maus ist jetzt fast 9 Monate alt und wir müssen bald nach Jena zur OP. Würde mich gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen,wie es euch so geht bzw. Ergangen ist,wie es mit dem Trinken und Essen so klappt und wie es zur OP war.Es ist ja schwierig ,gleich in der Nähe jemanden zu finden,dem es genauso geht und mit dem man sich mal austauschen kann,da meißt niemand ein Kind mit Spalte im weichen Gaumen oder überhaupt mit einer Gaumenspalte hat.Man fühlt sich total alleine und hat doch so viele Fragen oder braucht einfach nur mal ein aufmunterndes Wort. Eltern mit "gesunden" Kindern können einem da nicht wirklich helfen.Das geht schon beim füttern los!Würde mich freuen wenn sich jemand meldet.

  2. #2

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    Hallo Jeanette,

    mein Sohn Thilo (inzwischen 5 Jahre) hat/hatte eine Weichgaumenspalte (der Hartgaumen war minimal betroffen, da musste aber nichts eingesetzt werden oder so). Operiert wurde er allerdings hier in Aachen. Da aber alle LKGS-Kinder meistens den Gaumen seperat operiert bekommen, könnten die dir bestimmt auch weiterhelfen.....

    Kannst mir gerne eine Nachricht schreiben.

    LG
    Jenni

  3. #3
    Avatar von Katzens
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    Hallo Jeanette,

    meine Tochter Marie (jetzt 4) wurde mit 9 Monaten in Siegen operiert. Genau wie Jenni's Sohn hatte sie eine vollständige Weichgaumenspalte, aber vom Hartgaumen war nur wenig betroffen.

    Kannst Dich gerne jederzeit melden!

    Viele Grüße,
    Stephanie
    Marie Christin * April 2010 * Gaumensegelspalte
    OP am 1.2.2011 * Dr. Koch, Siegen

  4. #4
    Avatar von Sarah mit Klara
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    Hallo Jeanette, da schließe ich mich an. Auch unsere Tochter hatte eine Gaumenspalte, die mit neun Monaten operiert wurde. Du kannst dich auch bei uns sehr gerne melden. Viele liebe Grüße, Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  5. #5

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    Lächeln Danke für die Antworten!

    Hallo ihr Lieben!
    Möchte erstmal danke sagen für eure Antworten!Ich habe im Moment nur wenig Zeit aber wenn es in den nächsten Tagen zeitlich passt bei mir, melde ich mich bei euch.Freu mich drauf!
    Bis dahin liebe Grüße von Jeannette!

  6. #6
    Avatar von Baumelbeinchen
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    Hallo Jeanette,

    hier ist auch noch jemand mit Gaumenspaltenkind ( 4 Monate ). Ich verstehe dein Anliegen gut, habe ich doch auch wirklich niemanden hier zum reden oder austauschen. In der Öffentlichkeit( die Menschen können ein Defizit anhand der Magensonde erahnen) spiele ich das immer runter und selbst wenn ich mal ehrlich sage was ist, dann stoße ich IMMER auf eine Wand der Unwissenheit und kann höchstens ein paar aufmunternde Worte erhaschen. Dieses Forum hier ist die einzigste Möglichkeit, mich auszutauschen. Allein die Gewissheit, daß wir nicht exotisch sind hat mir schon sehr weiter geholfen.

    Vielleicht hast du ja irgendwann einmal die Zeit...und die Lust...mir zu verraten, wie ihr das mit dem essen und trinken hinbekommen habt so lange Zeit.

    Liebe Grüße von Yvonne mit Lenni aus Leipzig

  7. #7

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    Hallo Jeannette, unser Sohn wurde auch mit einer Gaumenspalte geboren (Weichgaumen, Segel und ein kleiner Teil des Hartgaumen). Er ist jetzt 5,5 Monate alt und nach Anfangsschwierigkeiten (man hat es weder bei U1 im Krankenhaus noch bei der U2 entdeckt) geht es uns jetzt sehr gut. Wir sind auch in Jena in Behandlung und die OP ist im September geplant.
    Stillen klappt nicht, wir füttern mit dem habermannsauger die abgepumpte Milch und seit einem Monat gibt es Mittagsbrei und seit ein paar Tagen auch den Abendbrei. Dies klappt erstaunlicher Weise richtig gut!
    Zur OP kann ich also noch nichts sagen, da bin ich dann schon sehr auf Deinen Erfahrungsbericht gespannt.
    Liebe Grüße aus Erfurt, Alexandra

  8. #8

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    Hallo Mädels!
    Es ist nun schon wieder spät aber jetzt will ich endlich mal was schreiben.Auch gleich an euch alle denn wenn ich jetzt jedem eine private Nachricht schreibe werde ich nicht fertig.
    Das können wir ja dann immernoch machen!
    Erstmal unser Geschichte: (in verkürzter Fassung)In der Schwangerschaft wussten wir nix von der Spalte.(aber beim Ultraschall sieht man eine Weichgaumenspalte wohl sowieso fast nie, dagegen Lippen und Kieferspalten
    Meine Maus ist im August 2013 geboren und es hat keiner die Gaumenspalte mitbekommen.
    Nicht zur U1 und auch nicht zur U2 (2 verschiedene Ärztinnen)

  9. #9

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    So ich bin's nochmal!
    Könnte gerade heulen!
    Habe euch einen riesen Text geschrieben und jetzt zeigt es nur den Anfang an!
    So ein MIST!
    Also heißt das wohl morgen (wenn ich es schaffe)alles nochmal schreiben!
    Jetzt muß ich erstmal ins Bett!!!Sonst geht das wieder schief!
    Trotzdem erstmal liebe Grüße von Jeannette!
    Bis (hoffentlich)morgen.

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Jeannette, wenn du dich anmeldest im Forum, dann klick mal auf das Häckchen "angemeldet bleiben". Dann hat dein langer Text eher ne Chance.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

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