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Thema: Wer hat auch ein Kind mit Weichgaumenspalte?

  1. #61

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    Hallo Emily 2013

    Erstmal Drücken wir euch ganz fest die Daumen für eure bevorstehende OP. Ihr schafft das!
    Mit dem Trinken und Essen wird das in jeder Klinik anders gemacht.Unsere Mausi durfte am OP-Tag gleich wieder Trinken und am nächsten Tag auch Essen. Wir hatten unsere eigene Flasche mit. (Ich denke an eine Schnabeltasse mußt du sie nicht gewöhnen.) In anderen Kliniken ist es so, daß die Kinder mit der Magensonde ernährt werden. Das hast du ja vielleicht hier im Forum auch schon gelesen.Am besten fragst du nochmal wie das in eurer Klinik gehandhabt wird.
    Hat man euch da nicht schon vorher mal informiert wie das so abläuft?
    Ich habe leider nicht viel Zeit diese Woche aber wenn du noch Fragen hast dann schreib sie gern einfach noch.
    Also schonmal toi toi toi für die OP ,du wirst sehen es wird alles gut! Mach dich nicht so verrückt!Versuche ruhig zu bleiben,daß tut auch deiner Tochter gut.

    Liebe Grüße Jeannette

  2. #62

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    Hallo SarahLi ,

    also erstmal,du nervst nicht! Ich kann dich gut verstehen ich war vorher auch total aufgeregt.
    Leider bin ich noch nicht eher dazu gekommen dir zu antworten,ich hoffe du du liest es noch bevor ihr zur OP müsst.

    Wie ist das morgen bei euch zur Voruntersuchung?Ihr könnt doch danach wieder heim oder müsst ihr dafür länger im Krankenhaus bleiben?
    Wir waren eine Woche im KH.Wir sind am Montag rein und an dem Tag war auch die Voruntersuchung,am Dienstag war dann die OP und die Woche drauf am Montag durften wir wieder heim.
    Ich hatte auch riesig Angst und war total aufgeregt aber es war dann alles garnicht so schlimm wie gedacht.Zum Glück!

    So nun zum Kofferpacken:
    ich hatte ja nun schon Übung da unser Termin zweimal verschoben wurde.
    Habe den Koffer auch erst einen Tag vorher gepackt.(ich hasse es damit schon Tage vorher anzufangen )
    Ich habe viele Wechselsachen für uns beide eingepackt weil ich nicht wusste wie es nach der OP mit dem Füttern funktionieren wird, ob sie viel sabbert oder spuckt und ich sie oft umziehen muß falls sie nass ist aber das brauchten wir nicht.
    Ich

  3. #63

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    Nochmal Hallo SarahLi ,

    irgendwie fehlt der halbe Text von meiner Antwort.Warum passiert das immer bei mir!
    Dann muß ich es jetzt nochmal schreiben!
    Also hier noch der Rest!

    Ich kann dir nur empfehlen es deiner Kleinen so angenehm wie möglich zu machen.
    Wir haben für unsere Maus ihr Bettnestchen und ihr Bettlaken von zu Hause mitgenommen für's Krankenhausbett, damit sie etwas vertrautes hat und nicht alles so fremd ist.Das hat ihr gut geholfen,sie hat sich wohl gefühlt und auch gut geschlafen.Da war ich echt froh drüber.Nimm ihr auch genug zum Spielen mit damit sie was zu tun hat.
    Wir hatten schönes Wetter und waren viel draußen mit dem Kinderwagen spazieren.
    Ich hatte auch unseren BabyBjörn mit ,in dem ich sie oft abends vorm Schlafen gehen über die Gänge auf der Station getragen habe,da konnte sie sich ankuscheln und hatte Körperkontakt den die Mäuse in der Zeit wirklich sehr brauchen! (Und mir taten nicht so die Arme und der Rücken weh )
    Also wenn du auch eine Tragetasche oder ein Tragetuch hast dann nimm es mit!
    Unsere Mausi hatte auch ein Kuscheltuch, was ihr sehr geholfen und sie getröstet hat und das jetzt seit dem Krankenhaus immer mit muß.Ohne das geht garnix mehr!

    Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch ganz fest die Daumen das ihr alles gut übersteht!
    Und falls du noch was wissen willst darfst du mich auch gerne nochmal "nerven"

    Liebe Grüße Jeannette

  4. #64
    Avatar von SandySam
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    Hallo ihr Lieben,

    wollte mich jetzt auch mal wieder melden nachdem ja so viel passiert ist!

    Unser kleiner Sam ist nun 7,5 Monate alt.
    Nachdem unser Kinderarzt im Mai gemeint hat das Sam so extrem dünn ist (uns aber nur gesagt hat dass es ihm egal ist wie ich aber schauen muss, dass der Kleine zunimmt)
    hat uns unser Gesichtschirurg den Habermann Sauger empfohlen. Damit ging es ja dann super!
    Kurze Zeit später habe ich dann nochmals versucht ihm Karottenmus verdünnt mit Muttermilch mittels Habermann zu geben (Danke für den Tipp Jeanette!!!)
    Dann habe ich auch versucht ihm den Brei löffelweise zu geben.
    Und erstaunlicherweise - mit Erfolg. Ich hatte ja schon Angst weil alle gemeint haben es kommt so oft aus der Nase wieder raus. Aber wir können es an 2 Händen abzählen
    wie oft das seit Juni passiert ist! Ich bin echt so froh. Ich muss lediglich schauen, dass der Brei schön dick ist. Also die gekauften Gläschen gehen nicht so gut, die sind einfach zu "wässrig".
    Obwohl die Gute Abend Breie mit Zwieback scheinen auch relativ gut zu funktionieren. Da kommt es allerdings schon mal vor das sein Näschen anfängt zu "jucken"...
    naja, bekommt er ja nicht so oft.

    Am 25.08. waren wir zur Vorstellung im Hamburger Krankenhaus bei Prof. Kreusch.
    Und nun am 14.09. müssen wir zur Op. Versuche das alles noch zu verdrängen obwohl das mittlerweile nicht mehr ganz so gut klappt.
    Wenn ich daran denke, dass Sam in Narkose gelegt wird und an ihm rumgeschnibbelt wird, er dann eine Magensonde und eingegipste Arme bekommt... und dann nicht mal mehr seinen "Schnulli" (=Habermann Sauger) haben darf ---- da wird mir ganz anders

    Wegen Kofferpacken hab ich ja oben schon einige gute Tipps lesen können. Ich denke auch, dass ich einiges davon machen werde!

    Wieder einmal danke ich für euren Erfahrungsaustausch hier!!! Bin froh, das alles mit jemandem teilen zu können!

    Liebe Grüße - Sandy mit Sam

  5. #65
    Avatar von SandySam
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    Hallo ihr,

    muss mal meinem Frust freien Lauf lassen...
    Jetzt haben wir doch tatsächlich einen Anruf von der Klinik erhalten: Der Prof. fliegt wohl 1 Woche nach unserem OP-Termin nach Indien (Ärzte ohne Grenzen) um dort zu operieren.
    Und deshalb müssen jetzt vorher Termine abgesagt werden.
    --> Wissen die das nicht vorher? Der Plant doch den Tripp nicht von heute auf morgen...
    Wir sind ja auf die Schulferien angewiesen und können nicht auf November ausweichen - da sind in SH ja schließlich keine Ferien!!
    Und dann meinte die Dame am Telefon sie würde sich heute bis spätestens Mittag melden - und keiner hat angerufen! Und als ich dann mehrfach versucht habe dort jemand an die Strippe zu kriegen hat es einfach durchgeklingelt!
    Au man, was soll ich da sagen... zum verrückt werden!!!
    Ich hoffe wir bekommen morgen Bescheid!

    LG

    Sandy

  6. #66

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    Hallo Sandy,

    oh mann das ist ja wirklich blöd!
    Da macht man sich schon wegen der OP verrückt und dann noch sowas!
    Das kann man echt nicht gebrauchen!Da kriegt man doch echt die Kriese!
    Ich drücke euch die Daumen,das ihr heute zurückgerufen werdet und irgendwie doch noch einen passenden Termin bekommt!
    ich kann es dir echt nachfühlen wie es dir jetzt geht!
    Bei uns hatte sich ja der Termin 2 Mal verschoben weil unsere Mausi nicht ganz fit war und das war auch schon total nervig.
    Einerseits hat man Angst vor der OP, und möchte am liebsten garnicht hin, andererseits möchte man es aber auch endlich hinter sich haben!
    Wenn es sich dann noch so in die Länge zieht ist man irgendwann kurz vorm durchdrehen!

    Da bin ich echt froh das wir diese ganze Aufregung hinter uns haben.
    Wir waren vor zwei Wochen nochmal in Jena zur Kontrolle und es ist alles in Ordnung.JUHU!
    Jetzt müssen wir einmal im Jahr zur Kontrolle.

    Hoffe ihr bekommt heute den Anruf und findet eine gute Lösung für einen neuen Termin!!!

    Ganz liebe Grüße Jeannette

  7. #67

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    Hallo an Alle die bei unserem Thema hier immer fleißig mitgeschrieben und uns aufgemuntert und die Daumen gedrückt haben. Das hat uns so gut getan und immer Kraft gegeben.
    Es sind ja nun schon wieder einige Monate vergangen und einige hatten die OP ja noch vor sich.
    Darum wollte ich Euch jetzt mal fragen, wie es Euch denn Allen geht und ob Ihr und Eure Kinder die OP's mittlerweile hoffentlich genau wie wir gut überstanden haben.Es wäre wirklich schön mal was von Euch zu hören!
    Ich hoffe es geht Euch Allen gut!

    Liebe Grüße Jeannette

  8. #68

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    Hallo ihr, ich habe noch nicht fleißig mitgeschrieben, habe aber auch ein Baby mit Weichgaumenspalte und fehlendem Zäpfchen. Emma kam am 2.1. zu Welt und es wurde direkt nach der Geburt von einer Hebammenschülerin festgestellt, dass sie eine Weichgaumenspalte hat. Wir haben dennoch versucht zu stillen, aber es klappte nicht und so nahm Emma knapp über 10% ab.
    Am 5. Tag nach der Geburt hat sie eine Trinkplatte bekommen. Laut Ärzten würde sie diese nicht benötigen und könnte auch aus normalen Flaschen trinken, aber das scheint Emma nicht zu wissen :-)
    Sie wird mit 8-10 Monaten hier im Uniklinikum Marburg operiert. Zum Glück wohnen wir auch in Marburg, sodass mein Mann und ich uns mit dem Schlafen dortoben abwechseln können.
    Mittlerweile kann Emma, wenn auch etwas beschwerlich tatsächlich ohne Trinkplatte, bzw. mit und mit normalen Sauger trinken.
    Ich hoffe, dass die Zeit bis zur OP ganz schnell rum geht und die Kleine danach keine Probleme mehr hat.

  9. #69

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    Hallo ihr Lieben,

    unsere OP ist ja mittlerweile schon eine ganze Weile her (19.9.) und es ist alles SUPER gelaufen!
    Freitags war die OP und Mittwochs morgens durften wir heim. Die OP ist gut verlaufen und auch der zweite Termin zum Entfernen der Verbandplatte und dem Setzen der PR ist problemlos von statten gegangen.
    Wir haben eine ganze Weile mit der Spritze gefüttert, weil MArie sich weder mit dem Habermann noch dem Special Needs anfreunden konnte. Auch lange nach der OP war ihr Saugreflex verschwunden und Übungen von den Logopäden im SPZ brachten leider auch nichts.Naja, mittlerweile trinkt Marie super aus dem Becher. Man merkt ihr in keinster Weise etwas an und sie hat sich wunderbar entwickelt!

    Ich bin dankbar dieses Forum gefunden zu haben und froh den Empfehlungen von Dr. Koch und dem DRK Siegen gefolgt zu sein! Im August sind wir nochmal zur Kontrolle dort.

    LG

  10. #70

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    Hallo SarahLi,

    ich war war jetzt eine Weile nicht im Forum.
    Schön das bei euch alles super gelaufen ist!Das freut mich!
    Es ist schon Wahnsinn, erst macht man sich total verrückt und dann ist alles überstanden!
    Wir mussten allerdings im Mai nochmal zur OP weil unsere Tochter eine Zyste an der einen Narbe bekommen hat.
    Aber auch das hat sie prima überstanden. Also alles prima :-)
    Sie hat sich in der ganzen Zeit auch super entwickelt und wird nun bald 2 Jahre alt.
    Die Zeit vergeht so schnell!
    Ich wünsche euch für die Kontrolle im August alles Gute!
    Da haben wir auch wieder unseren jetzt jährlichen Kontrolltermin!

    l.G. Jeannette

    In diesem Sinne auch an Emmasmama und alle Anderen die ihre OP noch vor sich haben viel Kraft und alles Gute!
    Ihr schafft das und alles wird gut!!!

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