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Thema: Wer hat auch ein Kind mit Weichgaumenspalte?

  1. #41

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    Hallo SarahLi,
    das tut mir wirklich leid, dass ihr so spät davon erfahren habt. Das ist wirklich unglaublich. Bei uns wurde es direkt nach der Geburt festgestellt.
    Unsere Maus hat jedoch Weich- und Hartgaumen betroffen.
    Sie wird im Januar operiert. Dann ist sie 8 Monate.
    Ich würde dir unbedingt Siegen empfehlen. In Aachen waren wir zuerst auch, aber nicht so zufrieden. Aber da kannst du dir ja eine eigene Meinung bilden.
    Aachen operiert aber auch mit 8 Monaten.
    Dr. Koch in Siegen ist wirklich toll.
    Ich stille nicht..aber unsere Kleine kam direkt mit dem Habermann Sauger zurecht, die 1. Woche auch ohne Gaumenplatte.
    Das hat jeden verwundert, wie gut und wie viel sie direkt trank.
    Mit der Gaumenplatte kommen wir gut zurecht...sie nimmt jedoch immer noch den Habermann Sauger, da sie sich an das Material so gewöhnt hat.
    Nuk lehnt sie ab :-)

  2. #42

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    Hallo jetzt will ich auch nochmal ein paar Worte an euch schreiben!

    Eva:
    Schön das du noch auf meine Frage geantwortet hast,das finde ich auch nach der längeren Zeit noch gut.
    Es liest ja auch nicht immer gleich jeder.
    Wir haben nun auch erst Ende Juli den neuen Termin.Wann seid ihr denn dran?Vielleicht ja zur selben Zeit?
    Drücke dir und Matti auf alle Fälle die Daumen!

    Leni:
    Danke schonmal im Voraus für's Daumen drücken.

    Leri und Mausi:
    Es ist gut zu lesen das wir doch nicht die Einzigen sind denen es so geht.Danke für's Aufmuntern!

    Charlotte:
    Wir haben uns ja heute getroffen.War schön mal mit euch beiden spazieren zu gehen und zu quatschen!
    Freu mich schon auf's nächste Mal.Hoffentlich nach gelungener OP! L.G. Jeannette

    SarahLi:
    Ich kann es so gut nachvollziehen wie es ist wenn es Keiner gleich bemerkt was los ist.Bei uns waren es 4 Tage und das war schon Sch... aber 9 Wochen ist heftig.Und dann so nebenbei gesagt zu bekommen was los ist, das muß man erstmal verdauen.Da kannst du froh sein das es mit dem Füttern trotzdem so funktioniert hat in der Zeit.Das war bei uns erst eine Katastrophe!Stillen ging nicht richtig,Füttern mit dem Becher dann auch nicht mehr und mit der Flasche garnicht.
    Darum hat die Nachtschwester dann auch die Gaumenspalte bemerkt.
    Hat eure Motte jetzt eine Gaumenplatte?
    Wir haben keine und es funktioniert trotzdem mit dem Trinken.
    Schade das du abgestillt hast.Ich pumpe die Muttermilch ab und dann bekommt meine Mausi sie mit der Flasche.
    Warum hat euch das denn keiner empfohlen???
    Hätte man ja erstmal ausprobieren können.Aber nun ist es leider zu spät.
    Mach dich wegen dem Gewicht nicht ganz so verrückt.Wir hatten zwischendurch auch mal eine schwierige Phase aber jetzt geht es wieder bergauf.Es sind auch nicht alle Kinder dicke Moppel. Es gibt eben dickere und dünnere Kinder ,genauso wie es größere und kleinere gibt!Solange eure Motte kein Untergewicht hat ist doch alles ok. Fand euer Kinderarzt das sie zu leicht ist?
    OP erst mit 18-20 Monaten finde ich ziemlich spät.Meist wird mit der OP vom weiche Gaumen ab dem 8. Monat angefangen oder wie bei uns mit 10 Monaten oder bei anderen auch mit 12 Monaten.Es ist allerdings schwierig da eindeutig was zu sagen da ja jede Klinik ein anderes Konzept hat und somit auch andere OP Zeiten.Es hängt auch vom Zustand und Gewicht des Kindes ab wann operiert wird.Da mußt du einfach nochmal fragen warum das so ist und erst so spät operiert werden soll.
    Trau dich einfach und frage den Arzt alles was du wissen möchtest!!!

    L.G. Jeannette
    (und berichte mal wie es am Montag zu dem Vortrag mit der Beikost war)

  3. #43
    Avatar von SandySam
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    Offenbar nicht. Keine Ahnung wie das geht!

    also dann eben so:

    Erstmal ein großes Dankeschön für die Antworten!!! Habe leider erst jetzt wieder im Forum gelesen, da die letzte Zeit bei uns daheim echt heftig war.
    Mir sind echt die Tränen gekommen als ich erkannt habe, dass wohl doch jemand versucht mir zu "helfen" bzw. einfach mal mit mir drüber spricht bzw. schreibt und mich nicht so mit unserem Problem alleine da stehen lässt.
    Gerne würde ich mit euch telefonieren. Nun ja, meine Nummer ist ja jetzt auch für jeden sichtbar... hmmm ;-)
    Wir fahren allerdings am Mittwoch weg. Also falls ich doch noch rauskriege wie man eine PN schreibt geb ich auch gerne meine Nummer in Bayern weiter. Freue mich über jede Unterhaltung mit jemandem der das gleiche Schicksal hat wie wir.

    Wegen der OP. Uns sagte der Arzt, dass man die OP macht bevor Sam anfängt zu sprechen und das damit er beim Sprechen nicht näselt und man ihm so die Chance geben möchte es gleich richtig zu lernen (die Zunge stößt wohl beim Sprechen am Gaumen an und da die bei Sam ja offen ist würde er näseln).

    Irgendwie wird durch die Spalte sein Mittelohr nicht belüftet. Er bekommt daher Paukenröhrchen bei der OP miteingesetzt.

    Kennt ihr das?

    Wieso wartet man bei manchen Kindern so lange - also bezogen auf das Sprechen...

    MOLATU/Monika hat dein Kind Probleme mit dem Sprechen? Wurde sie über die Magensonde ernährt?
    (Ich weiss sowas leider nicht. Medizinisch bin ich eine Vollniete weil ich noch nie etwas gebraucht/gehabt habe. Sorry)

    Jeanette: Wir haben bis zur U2 nichts gewusst. Bei uns war das so: Sam hat beim Stillen immer geschmatzt. Von meinem anderen Sohn Finn wusste ich, dass das wohl mit der Stilltechnik und Luft ansaugen und so zu tun hatte. Also hab ich halt sämtliche Stillpositionen ausprobiert und den armen Kleinen immer wieder abgedockt um ihn nochmals "richtig" andocken zu lassen. Aber ich hab das Schmatzen einfach nicht weg gekriegt. Dann hab ich eine Still-Hebamme dazu geholt. Die hats dann mit mir zusammen versucht und auch nicht hingekriegt. Meinte, ich müsste halt üben.
    Bei der U2 hat dann der Arzt gemeint: Ja ja, und hier eine Spalte...
    Ich meinte eine WAS? Und da hat er mich aufgeklärt. Mir war total heiß, war ich doch alleine mit meinem kleinen Schatz bei der U2. Ich war einfach total überfordert.
    Das war ja auch an dem Tag als ich aus dem KKH wollte. Naja, gut. Mein Mann kam dann, ich hab ihm das erzählt und wir haben beschlossen das ganze Sacken zu lassen. Für den nächsten Tag hatten wir ja dann gleich den Termin beim Gesichtschirurgen und der konnte ja meinem Mann nochmals alles genau erklären.
    Dann ca. 10 Minuten bevor wir gehen wollten, beim Packen, lag Sammy auf dem Bett und mein Mann meinte, schau mal, der Kleine hat gespuckt.
    Dann bin ich gleich hin und hab gemerkt, dass er gar nicht mehr atmet. Ich hab ihn gleich hoch genommen, kopfüber - aber das half nicht.
    Bin dann auf den Flur gerannt, hab laut um Hilfe geschrien und die Schwestern haben ihn gleich genommen, auch kopfüber gedreht, auf den Rücken geklopft - immer noch nichts.
    Dann sind sie (5 Schwestern!!!) weiter gerannt und haben ihm dann mit einem Schlauch das ganze Zeug aus Nase und Mund rausgesaugt. Und da hat er dann endlich wieder geatmet!!!
    Das alles dauerte wahrscheinlich nicht mal so lange aber für mich wars eine Ewigkeit und ich dachte wirklich: MEIN KIND STIRBT!
    Ich war so durcheinander... ich bin den Schwestern mit meinem Sam hinterhergerannt, mir nach mein Mann und dann unser ältester (der war da 16 Monate alt). Alle am schreien, es war das mit Abstand schrecklichste was ich jemals erlebt habe!! Ich bin schon wieder am heulen, einfach nur, weil ich es hier niederschreibe...
    Naja, nach einer Weile hatten wir uns alle wieder beruhigt. Und sind auch dann heim.

    --> Kam das von der Spalte? Das Zäpfchen/der Gaumen hat nicht verhindern können das das Gespuckte auch die Nase verstopft?
    Kommt das noch öfters vor? Was wenn ich es nicht rechtzeitig mitbekomme??
    Kennt ihr das auch?

    Mit dem Gewicht hat es sich bei Sammy jetzt eingependelt. Bei der U4 wog er lediglich 5,5 kg. Jetzt, 4 Wochen später waren es dann schon ca. 7 kg. Einfach weil er jetzt zusätzlich auch noch Fläschchennahrung bekommt. Er hat jetzt auch etwas Babyspeck - ich freu mich so! :-) Endlich muss er nicht mehr "hungern". Habe mir auch eine Milchpumpe geholt da der Arzt meinte, Sam könnte faul werden und dann nur noch den Haberman Sauger wollen. Ich möchte ihm aber ja meine Mamimilch geben. Wir sind ja auch alle Allergiker... Klappt also ganz gut.
    Er trinkt also auch trotzdem an meiner Brust. Kleiner Kämpfer.
    Ich hab den Sauger jetzt auch eingeschnitten - läuft besser.

    Das mit dem Brei mit M-milch verdünnen werde ich mal testen. Bin aber positiv gestimmt. Denke mal das wird eine super Idee sein.

    So jetzt ist mein Text doch wieder so lang - ich hoffe das stört nicht!

    Nochmals ganz lieben Dank für alle die hier im Forum schreiben - ich bin eben doch nicht alleine!!
    DANKE.

    Euch noch eine schöne Woche

    Liebe Grüße

    Sandy

  4. #44

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    Hallo Leni,
    ich habe nach dem ich dieses Forum entdeckt habe gleich in Siegen angerufen und hatte eher wenig Hoffnung so schnell einen Termin zu bekommen. Als die nette Dame jedoch gehört hat, dass Marie am 16.7. bereits 4 Monate wird, hat sie direkt gesagt, dass wir dann dazwischen geschoben werden weil es ja dann zeit würde. Jetzt fahren wir am 22.7. nach Siegen und ich bin schon echt gespannt... Habe nach der Diagnose auch vom Habermann gelesen und diesen dann auch gleich gekauft. Leider nimmt Marie diesen gar nicht an. :( Der Doc. in der Uni in Bonn meinte auch, dass wir Marie jetzt nicht noch weiter verunsichern sollten mit neuen Saugern. Wenn sie mit den Flaschen (MAM) die wir jetzt nutzen gut zurecht kommen, sollten wir das so beibehalten. Das wäre für sowohl für Marie als auch für uns das beste. Wenn Du also Interesse an einem wenig gebrauchten Habermann hast, meld dich ;-)

  5. #45

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    Hallo Jeannette,

    nein. Wir haben keine Platte mehr bekommen! Würde sie jetzt wohl nicht mehr akzeptieren, deswegen wurde es in Bonn auch abgelehnt. Wir kommen aber mit den MAM-Flaschen sehr gut zurecht (für ihre Verhältnisse) Manchmal bin ich total erstaunt darüber, wie schnell die Flasche leer gemacht wird ;-)

    Ich habe am vorletzten Tag im KH abgepumpt. Aber nach all dem Stress und Frust und dieser ständigen Drängelei doch Stillen zu müssen, habe ich zu gemacht und wollte einfach nur noch, dass mein Kind satt wird und habe daher die Abstilltabletten genommen. Ich dachte da ja im Leben noch nicht an eine Spalte (keine der Schwestern und Hebammen ebenfalls) und war so davon überzeugt, dass bei mir irgendwas nicht richtig ist.

    Nein, der Kinderarzt sieht das genau wie Du (ich mittlerweile auch ;-)) Aber die Hebammen waren zu Anfang in der Nachsorge immer sehr darauf bedacht, dass die Kleine ja viel zu leicht sei und so... Hatten Phasen, in denen ich sie alle 3 Stunden wecken musste und sie dann trinken sollte. Wir warten jetzt mal den 22.7. an und schauen was die in Siegen sagen.
    In Aachen habe ich jetzt auch erst mal gar keinen Termin gemacht. Ich erhoffe mir bzw. wir erhoffen uns auf Grund dieses Forums und Eurer Beiträge so viel von Siegen. Zu wissen, dass es sich dort um ein Kompetenzzentrum handelt, sorgt schon für eine enorme Erleichterung. In Bonn in der Uni MKG wird das wohl eher nicht so oft behandelt...

    Der Beitrag war eher nicht so dolle. Also ich habe schon ein paar nützliche Tipps mitgenommen, aber spezielle Fragen die ich zur Beikosteinführung in unserer Situation hatte, konnte man mir leider nicht beantworten. Naja, wir werden es einfach probieren und schauen mal wie es wird...

    LG

  6. #46

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    Hallo SarahLi,
    das ist so schnell einen Termin bekommen habt in Siegen ist prima. Ich kann Dr. Koch nur wärmstens empfehlen. Wir müssen im August wieder. Erzähle doch mal, wie es war, wenn ihr wiederkommt. Wenn sie den MAM nimmt, würde ich ihn auch probieren. Unsere Kleine ist so auf den Habermann eingestellt, dass sie nichts anderes nimmt. Wir haben die Flaschen von NUK und MAM da...Schnuller nimmt sie nur von MAM, deshalb dachte ich, dass sie die Flaschen auch nimmt, aber wahrscheinlich muss sie da zu stark saugen.
    Sie trinkt aber sehr gut, von Anfang ist...nimmt richtig gut zu, deshalb ist es mir egal.

  7. #47

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    Hallo,

    jetzt noch schnell ein spätes und kurzes Update von uns.
    Wir sind heute in die Klinik ( dritter Versuch! ) und morgen wird es nun ernst
    und unsere kleine Maus wird morgen früh operiert.
    (Gaumen-Segel-Spalte und Paukenröhrchen beidseitig)
    Hoffentlich geht alles gut.
    Drückt uns die Daumen!!!
    Hoffe euch allen und euren Kindern geht es gut.
    Werde dann berichten wie es uns ergangen ist.

    Liebe Grüße Jeannette

  8. #48

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    Hallo Jeannette,
    hoffentlich klappt es diesmal...ich drücke euch ganz fest die Daumen...es wird bestimmt alles gut gehen.
    Alles Gute für deine kleine Maus!!!!

  9. #49

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    Kurzes Update von uns,

    unsere Mausi hat die OP ( Gaumen-Segel-Verschluss und Paukenröhrchen beidseitig) gut und ohne Komplikationen überstanden!

    Ich bin so froh!!!

    Hoffe nun das alles gut verheilt!

    für's Daumen drücken!!! Es hat geholfen!

    Liebe Grüße von Jeannette

  10. #50

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    Hallo Jeannette!

    Schön, dass es mit eurem Termin endlich geklappt hat. Aber noch viel schöner ist es, dass deine kleine Maus alles gut überstanden hat! Drücke die Daumen, dass jetzt alles gut verheilt und ihr bald nach Hause könnt!
    Mich würde dann ein Bericht (natürlich erst, wenn es euch wieder gut geht!) interessieren, wie es euch die Woche im KH ergangen ist. Wie war das mit der Ernährung und und und.

    Wir haben recht schnell nach unserem Besuch in Siegen einen OP-Termin bekommen. Der war für November 2014 angesetzt. Nun haben wir eine Terminänderung bekommen und sind bereits am 19. September dran. Nun hoffe ich so sehr, dass meine Kleine bis dahin fit bleibt und keine Erkältung oder so bekommt! Wir waren super begeistert von dem Info-Gespräch und es stand sofort für uns fest, dass Marie dort operiert wird! Dort hat einfach alles gepasst! Es ist schwer zu beschreiben... Das Gesamtpaket eben :)

    Liebe Grüße

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