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Thema: Wer hat auch ein Kind mit Weichgaumenspalte?

  1. #21
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Sandy, wenn du magst, dann können wir gern mal telefonieren. Schick mir deine Nummer per PN, dann rufe ich dich mal an.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #22

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    HalloSandy,
    unsere Tochter hat auch eine Weichgaumenspalte und auch der harte Gaumen ist etwas betroffen (lt.Dr.Koch in Siegen)
    sie wird im September 5 Jahre alt und wurde bis jetzt nicht operiert da sie dadutch nicht beeinträchtigt wird.
    Wie es weiter geht und ob sich noch etwas verändert wissen wir nicht aber wir hoffen das sie keine OP braucht.
    Sie hatte bis zu ihrem 2 ten Lebensjahr eine Magensonde und seid der Entwöhnung ißt sie (fast) alles.
    Schöne Grüße Monika

  3. #23

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    Hallo Sandy,

    erstmal bin ich ganz fasziniert das du Sam stillen kannst! Geht bei uns leider nicht.
    Hat man bei euch gleich die Spalte bemerkt?

    Mit der Spalte ist es bei uns genauso.Weicher Gaumen und minimal ein Stück vom harten Gaumen betroffen.Und das Zäpfchen ist gespalten.

    Ich will dir schnell noch ein paar Zeilen schreiben auch wenn ich nicht viel Zeit habe da wir am Montag in die Klinik müssen und unsere kleine Maus am weichen Gaumen operiert wird.

    Mach dich wegen dem Gewicht nicht verrückt, unsere Mausi ist auch kein Moppel. Sie nimmt mal etwas ab dann wieder zu.Aber man macht sich immer Gedanken vor allem wenn der Arzt gern mehr auf der Waage sehen möchte.Aber es gibt nun mal dicke und dünne Kinder, genauso wie große und kleine.

    Wegen der Flasche:Wenn wir unsere Sauger nicht einschneiden das mehr Milch rausfließen kann müssen wir auch immer mitdrücken weil sie sonst auch nix rausbekommt.Das ist normal.


    Das mit der Platte kannst du nur ausprobieren.Unsere Ärztin meinte manche Kinder mögen sie und wollen garnicht mehr ohne und andere kommen nicht damit zurecht.Bei uns hat es nicht geklappt das hast du ja bestimmt schon gelesen.

    Wenn du Sam Brei fütterst dann versuche mal ihn nicht so dick zu füttern.Ich habe meiner Tochter den Brei am Anfang mit Muttermilch verdünnt so das er ziemlich flüssig war (fast wie die Muttermilch)und sie ihn besser schlucken konnte.Das ging sehr gut.Dann bleibt er auch nicht so in der Spalte kleben!Mit der Zeit hab ich ihn dann einfach immer etwas weniger verdünnt das er fester wurde und so hat sie sich gut auf die festere Konsistenz umstellen können.
    Wenn er es nicht vom Löffel Essen will, kannst du den flüssigen Brei auch gut mit der Flasche füttern!
    Probiere es einfach mal aus.Ich denke das wird gut klappen.

    Kannst mir auch gerne eine PN schicken wenn du mal telefonieren magst.

    Hoffe ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!

    L.G. Jeannette

  4. #24

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    Nun nochmal HALLO an Alle!

    Am Montag wird es nun ernst, es ist soweit und wir müssen in die Klinik.

    Danke für eure Antworten und vor allem für's Mut machen und die lieben Worte!

    Drückt uns die Daumen!

    Werde euch dann berichten wie es uns ergangen ist!

    Bis dahin liebe Grüße von Jeannette und ihrer kleinen Mausi!

  5. #25
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    Alles Gute für die OP.
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  6. #26

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    Jeanette...wir haben fleißig die Daumen gedrückt und hoffen, dass alles gut gelaufen ist.
    Gute Genesung für deine Maus...

  7. #27

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    Hallo ihr Lieben,

    danke für's Daumen drücken.Leider haben wir die OP noch nicht hinter uns.
    Unsere Maus hat eine kleine Schnupfennase und die Ärzte wollen kein Risiko eingehen.
    Ist ja auch richtig!
    Also sind wir gestern Abend wieder heim gefahren.
    Mir war es auch nicht so ganz geheuer.
    Nun heißt es erstmal eine Woche abwarten und wenn die Nase nicht mehr tropft,
    müssen wir nächsten Montag wieder in die Klinik und am Dienstag wird operiert.
    Na mal sehen.
    Nochmal eine Woche Aufregung!

    L.G. Jeannette

  8. #28

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    Hallo Leute, meine kleine hat auch eine spalte weichergaumen und ein bischen vom harten aber sie hat auch PRS. Sie hat eine Gaumenplatte bekommen. Sie ist jetzt 10 monate alt und das essen von brei klappt super. Sie soll mit einem jahr operiert werden. Habe angst davor und was danach noch so kommt. LG Hanni

  9. #29

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    Jeanette...oh das ist ja blöd...dann bleibt die Anspannung ja leider. Aber es ist natürlich die richtige Entscheidung, auch wenn man es gerne hinter sich hätte.
    Aber dann drücken wir euch nächste Woche die Daumen.

    Hallo Hanni, ja unsere Kleine wird mit ca. 8 Monaten operiert. Sie hat eine Spalte des harten und weichen Gaumens. Eine Platte hat sie auch. Sie ist 8 Wochen alt.
    Das heißt noch lange bis zur OP. Wobei die Zeit ja meistens doch recht schnell vergeht.
    Klappt denn alles mit der Gaumenplatte? Bei uns schon, sie trinkt sehr gut..ist schon 5,3kg schwer und hat gerade einen Schuss gemacht von 52cm auf 56cm *stolz*
    Alles Gute für dich und deine kleine Maus.
    Ich habe aber auch Angst vor der OP und ob alles so klappt. Aber ich glaube, es wäre auch nicht normal, wenn man sich als Mami keine Gedanken machen würde.

  10. #30

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    Danke , ja es klappt alles naja ab und zu mal ein Nieser : ) : die oberen Zähne hat sie noch nicht :( Kommen die durch die Gaumenplatte später?

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