Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 12

Thema: Submuköse Gaumenspalte ja oder nein?

  1. #1

    Registriert seit
    20.01.2014
    Ort
    Pörnbach bei Ingolstadt
    Beiträge
    2

    Standard Submuköse Gaumenspalte ja oder nein?

    Hallo zusammen,

    das ist mein erster Beitrag, obwohl ich schon einige Zeit fleißig am mitlesen bin und das Forum vor allen Dingen genutzt habe mich zu informieren. Dafür erst mal ein großes Lob an alle.
    Wir hatten bei unserem Eliah bereits in der Pränatal-Diagnostik den Befund Lippenspalte. Am Kiefer war eine leichte Kerbe zu sehen, der Gaumen war aber in keinem von vier Ultraschallterminen zu sehen. Wir haben uns darum vorsorglich auf eine komplette LKGS eingestellt und waren dann bei der Geburt sehr erleichtert, dass Eliah offensichtlich nur eine Lippenspalte hat.
    Trotzdem waren wir nun mit Eliah in den MKGs vorstellig, einmal in München bei Prof. Ehrenfeld und in Augsburg bei Dr. Roth. Bei beiden Ärzten wurden wir sehr gut aufgeklärt, beide haben sich Zeit genommen und kamen uns sehr vertrauenswürdig vor.
    Nun aber zu unserem Dilemma. Dr. Roth hat mit dem Finger Eliahs Gaumen befühlt und war sich daraufhin relativ sicher, dass Eliah eine submuköse Gaumenspalte hätte. Sein Vorschlag für die weitere Vorgehensweise war einen OP-Termin für die Lippe zu machen und bei der Gelegenheit als erstes den Gaumen zu öffnen um zu sehen ob eine Spalte vorliegt. In diesem Fall würde die Gaumenspalte operiert und die Lippe auf einen späteren Termin verschoben. Falls keine Spalte vorliegt würde einfach wieder vernäht und die Lippe wie geplant operiert.
    In München bei Prof. Ehrenfeld waren wir etwa 3 Wochen später in der LKGS-Sprechstunde. Auch er hat sich den Gaumen angesehen (nicht gefühlt) aber keine submuköse Gaumenspalte festgestellt. Auch nachdem wir ihn auf die Diagnose von Dr. Roth angesprochen hatten, war er sich ziemlich sicher, dass keine Spalte vorliegt und konnte auch das wiederum begründen. Aus diesen Gründen gäbe es nach Dr. Ehrenfeld keinen Handlungsbedarf bis auf die Lippe.
    So jetzt stehen wir da und haben zwei völlig gegensätzliche Diagnosen. Beide waren sich Ihrer Sache ziemlich sicher und haben es für unsere Ohren logisch begründen können.
    Einerseits würden wir unserem kleinen gerne einen zusätzlichen Schnitt und die damit verbundene Narbe am Gaumen ersparen, wenn es nicht notwendig ist. Andererseits, falls doch eine Spalte vorliegt, wäre es wohl sinnvoll diese so früh wie möglich operieren zu lassen, oder?
    Was würdet Ihr machen? Wie groß ist das Risiko, wenn die submuköse GS nicht jetzt gemacht wird? Hat jemand schon von einer wirklichen Diagnosemöglichkeit für die submuköse GS gehört?
    Lieben Dank schon mal für Eure Antworten!
    Simon mit Eliah

  2. #2

    Registriert seit
    06.03.2012
    Ort
    Bad Wildbad
    Beiträge
    44

    Standard

    Hallo, wollte mich mal kurz zur sub.Gaumenspalte einklingen (kenne mich mit LKGS nicht aus da unsere Tochter die Pierre Robin Sequenz hat.)
    Unsere Tochter hat auch eine sub.Gaumenspalte ist jetzt 4 Jahre alt und braucht lt.Dr.Koch in Siegen keine OP---ist anscheinend bei 1% der Betroffenen so.
    Soviel ich weiß ist eine sub.Spalte sichtbar.
    Ihr könntet euch nochmals eine Meinung einholen oder das Bauchgefühl entscheiden lassen, aber warum soll man etwas "schneiden" um nur zu schauen?????
    Schöne Grüße Monika

  3. #3
    Avatar von Sarah mit Klara
    Registriert seit
    18.02.2011
    Ort
    Hardt
    Beiträge
    254

    Standard

    Hallo Simon, ich verstehe nicht ganz, warum der zweite Arzt nicht kurz gefühlt hat... das wäre doch das einfachste gewesen. Kann man denn bei Eliah sehen, dass er einen Steg hat (in der Mitte des Gaumens so ein "Streifen", eine "Erhebung", nach unten, die man mit der Zunge auch gut fühlen kann)? Wenn nicht, und wenn sich der Gaumen mittig eher nach oben wölbt, dann hat er wohl eine submuköse Spalte. Ich würde da wohl auch auf jeden Fall noch eine dritte Meinung einholen. Unnötiges Schneiden würde ich auch unbedingt vermeiden wollen genauso wie das Übersehen einer solchen Problematik, was ja dann möglicherweise später Probelme beim Spracherwerb usw. bringen könnte, die dann nicht mehr so leicht zu beheben sind, wie wenn jetzt von Anfang an geschlossen wird. Liebe Grüße, Sarah
    Sarah mit Klara Helene *15.12.2010 (Segel-Gaumen-Vomer-Fehlbildung)
    OP: 26.08.2011, Siegen




  4. #4

    Registriert seit
    17.04.2013
    Ort
    Österreich
    Beiträge
    299

    Standard

    Hallo, das sind doch wirklich zwei ganz unterschiedliche Meinungen - ich bin immer wieder erstaunt darüber, wie uneinig sich Ärzte sein können, wenn es um Spaltkinder geht.

    --> Ich würde auf keinen Fall eine Narbe machen lassen, wo noch keine ist und auch noch nicht sicher ist, ob dort eine sein muss!

    Ich selbst habe eine beidseitige LKGS: Mir wurde in meinen ersten Lebensmonaten Lippe, Kiefer und Gaumen verschlossen - wurde er komplett verschlossen? Als ich mit dem Sprechen anfing, gab es größte Probleme. Ich konnte selbst nur Vokale a-e-i-o-u bilden. Alle anderen Buchstaben musste ich mir über jahrelange Logopädie hart erarbeiten, vor allem k, z, sch, s, pf auszusprechen, war eine Aufgabe für sich. Doch durch das jahrelange Training kann ich jetzt (21 Jahre alt) von mir behaupten, dass ich eine tolle Aussprache habe (wenn ich möchte - wenn ich müde oder demotiviert bin, kann ich auch anders). Auch meine Logopädin hat mich in größten Zügen gelobt. Jetzt habe ich seit einiger Zeit wieder das Gefühl, ein Restloch im Gaumen zu haben, wo zum Teil kleinste Essensreste durch die Nase kommen, wie z.B. Schokolade. Meine Aussprache leidet darunter nicht.

    --> Ich möchte dir damit sagen, dass es mit ganz viel Training auch bei einem nicht komplett verschlossenen Gaumen möglich ist, eine tolle Sprache zu entwickeln. Mit einer submukösen Gaumenspalte kenne ich mich leider nicht aus.
    Geändert von julchen19_92 (04.05.2014 um 13:13 Uhr)

  5. #5

    Registriert seit
    20.01.2014
    Ort
    Pörnbach bei Ingolstadt
    Beiträge
    2

    Standard

    Hallo zusammen,

    lieben Dank für die schnellen Antworten.

    @Molatu: Leider scheint die submuköse Gaumenspalte nicht wirklich sichtbar zu sein. Bei Eliah kann man hinten am Segel eine leichte Assymetrie bzw. Einkerbung sehen. Lt. Prof. Ehrenfeld kommt das aber auch bei Kindern ohne sub. vor. er hat uns dann auch aufgezählt, was er alles nicht sieht, was normalerweise typisch für ein sub. ist. Lt. Dr. Roth kann man wohl nur durch den Schnitt und Reinschauen wirklich sicher feststellen, ob eine sub. vorliegt oder eben nicht.

    @Sarah: Vielen Dank für Deine Erklärung, wir werden dann morgen mal fühlen und kucken. Ich berichte dann. Aber die dritte Meinung ist sicher das richtige, dass steht zumindest nicht Aussage gegen Aussage. Wobei dann der dritte Arzt wahrscheinlich sagt, dass die Chance für eine sub. 50/50 ist ;-)

    @Julchen: Ich freue mich sehr, dass bei Dir mittlerweile alles so gut funktioniert, dennoch möchten wir es unserem Eliah nach Möglichkeit ersparen, auf jahrelange Logopädie angewiesen zu sein. Aber trotzdem superlieb von Dir uns zu beruhigen. Als Eltern hat man einfach Angst die falsche Entscheidung zu treffen, speziell da man ja nicht selber darunter leidet.

    Liebe Grüße
    Simon mit Eliah

  6. #6
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    Hallo Simon und Eliah,

    zwar stehen wir beim Thema LKGS gerade nicht vor solchen Fragen und ich kann zu einer submukösen Gaumenspalte ansich nicht viel sagen, aber wir haben schon mehrfach eine solche Fragestellung im orthopädischen Bereich durch und genau wie ihr, finden wir es wahnsinnig schwer, Entscheidungen zu treffen, von denen eigentlich keiner wirklich sagen kann, wie sie sich auf das Kind auswirken.
    Was ich dazu sagen möchte, ist folgendes: wie erwähnt, standen (und stehen auch im Moment wieder) vor der Frage, OP oder nicht OP. Unsere "Haus-Orthopädin" hatte uns damals dazu geraten, noch abzuwarten. Wir waren in zwei weiteren renomierten Kliniken bei Spezialisten, die uns beide zur OP geraten haben. Ein echtes Dilemma.
    Wir haben dann sozusagen eine Pro-und Kontraliste erstellt und uns die Ohren heiß diskutiert. Dabei kam es dazu, dass wir merkten, dass wir beide einfach ein komisches Bauchgefühl hatten, wenn es um Pro ging, die Unsicherheit aber blieb natürlich zunächst. Letztlich haben wir die OP abegesagt und uns ist beiden ein absoluter Stein vom Herzen gefallen, diese Entscheidung getroffen zu haben.
    Natürlich ist es nun leicht, im Nachhinein davon zu berichten, wo sich die Entscheidung von damals als richtig erwiesen hat, trotzdem bleibt es leider so- wir müssen die Entscheidung für unser Kind treffen.
    Auch ich, würde euch raten, eine dritte Meinung einzuholen, die Für und Wider abzuwägen, notiert euch allles an Fragen, was euch dazu einfällt und fragt den Ärzten Löcher in den Bauch!
    Natürlich kann niemand sagen, wie sich etwas entwickelt, welche möglichen Folgen es haben könnte und ich will auch nicht sagen, dass man rein nach seinem Bauchgefühl entscheiden sollte, Fakt bleibt aber nun mal, dass IHR als Eltern eine Entscheidung treffen müsst und dazu braucht ihr alles an Entscheidungshilfen, die ihr bekommen könnt!

    Liebe Grüße und alles Gute,

    Julia

  7. #7

    Registriert seit
    16.02.2009
    Ort
    ac
    Beiträge
    140

    Standard

    Hallo,
    wie alt ist Eliah denn jetzt?
    Stillst du?
    Wann soll denn die Lippe gemacht werden? Ich dachte immer, dass Lippen so mit 4 Monaten operiert würden, Gaumenspalten aber erst so mit 9-12 Monaten?
    Wäre es dann nicht viel zu früh den Gaumen zu verschließen?

    Ich kenne mich ehrlich gesagt mit subkumösen Spalten nicht aus, würde aber vom Zeitpunkt her abwarten, bis du abgestillt hast (wenn du denn stillst) bzw, bis die Breizeit angefangen hat. Wenn jetzt der Gaumen aufgemacht wird, bis das abgeheilt ist es nämlich ziemlich doof mit dem Füttern....

    LG
    Jenni

  8. #8

    Registriert seit
    22.05.2014
    Ort
    Kreis Ravensburg
    Beiträge
    1

    Standard

    Hallo Simon,

    dieser Beitrag hätte von mir stammen können!! Auch zwei unterschiedliche Diagnosen - in Augsburg und München. Wie ging es denn bei euch weiter? Hoffe, du schaust hier noch rein.

    Liebe Grüsse

    Lia mit Maximilian

  9. #9

    Registriert seit
    12.01.2015
    Ort
    OWL
    Beiträge
    2

    Standard

    Hallo zusammen,

    wir sind in einer ähnlichen, wenn auch noch verfahreren Situation. Unsere Tochter ist jetzt 4,5 Jahre jung, seit gut einem Jahr haben wir die Diagnose 22q11 und Verdacht auf SMGS... Und dann geht es los, 50/50 bei VIER Diagnosen. Nun die abklärende Untersuchung an der Uniklinik in Frankfurt bei Prof. Dr. Sader und PD Dr. Hey: ja, es ist eine. Man ist vom Tasten abgegangen und hat sich das ganze mit eine Endoskopie durch die Nase und einer Videoröntgenaufnahme angeschaut. Wir werden nun abklären, wie es weiter geht... Von daher wäre auch mal interessant zu wissen/hören, wie es bei anderen - gerne auch älteren Kindern - dann weitergelaufen ist.


    Gruß
    Tobias

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo Tobias, die meisten wurden operiert. Es kommt leider nicht so oft vor, dass es so bleiben kann. Da die Muskeln unter der Schleimhaut nicht verbunden sind, kommt es zu Problemen mit der Ohrbelüftung und dem Sprechen. Das muss gemacht werden. Evtl. werden auch Paukenröhrchen gelegt. Danach haben die Kinder oft noch länger Logopädie und müssen regelmäßig zum HNO-Arzt zur Kontrolle.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •