Hallo erstmal,
ich stelle mich kurz vor: ich bin 35 Jahre alt und habe vor 3 einhalb Monaten meinen Lenni zur Welt gebracht. Lenni war ziemlich klein( 46 cm) und dementsprechend leicht ( 2550 g ). Er hat eine Gaumenspalte und PRS, allerdings nicht so sehr schlimm ausgeprägt. Wir sind nach fast 4 Wochen mit Magensonde entlassen worden und kamen soweit ganz gut klar. Er nimmt gut zu und gedeiht prima.
Jetzt haben wir aber das Problem, daß er sich immer öfter schlimm übergibt. Es ist kein spucken mehr, sondern richtiges erbrechen, überwiegend dann, wenn er aus der Flasche getrunken hat. Manchmal bricht er schon während dessen, manchmal erst Stunden später, wenn die Milch schon fast verdaut ist...durch Mund UND Nase versteht sich. Sondiere ich ihn nur( nachts) passiert das eigentlich nicht. Ich muss das trinken mit ihm üben...aber langsam fehlts an Motivation...bricht er doch eh wieder aus, was er getrunken hat. Er leidet dann auch, weint bitterlich und es zerreisst mir das Herz ihn so zu sehen.
Ich habe inzwischen alle auf dem Markt erhältlichen Sauger ausprobiert und bin bei Bedico hängen geblieben. Das Problem ist aber, daß er schon schreit, wenn er die Flasche nur sieht und wenn es ans schlucken geht, rastet er fast aus und weint...und verschluckt sich...und bricht...und weint...und schreit. Egal ob viel oder wenig aus dem Sauger kommt, es ist ein Alptraum.
Meine hilferufende Frage nun: gibt es hier jemanden unter euch, der das auch kennt und vielleicht einen Tip hat bzw. eine Idee...oder auch eine Durchhalteparole
Ps: wir haben heute sondenfreien Tag( einmal alle 2 Wochen probieren wir das) und er hat in eineinhalb Stunden 50 ml geschafft, davon die Hälte wieder ausgebrochen und schläft nun seelenruhig( er muss 780 ml schaffen )
Hallo, das ist ja ne verfahrene Situation bei euch. Ihr solltet euch ne gute Logopädin suchen, die auf Sondenabgewöhnung/Ernährung spezialisiert ist.
Habt ihr den Haberman(SpecialNeeds) auch schon probiert? Denn eigentlich dürften die normalen Sauger alle nicht funktionieren, wenn auch eine Gaumenspalte vorliegt. Den Haberman muss man aber, wenn er neu ist, ordntlich durchkneten. Der ist am Anfang noch sehr steif und die Kleinen bekommen deshalb nicht genug raus.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern SteckbriefundFotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
danke für deine Antwort. Den Habermann hab ich natürlich auch. Bei uns ist nicht mehr das Problem, einen Sauger zu finden, mit dem die Milch den Weg ins Kind findet, sondern das schlucken. Gerade eben haben wir innerhalb einer Stunde 20 ml geschafft und die hat er wieder ausgebrochen. Ich lege jetzt erstmal die Sonde wieder, wenn auch ich weiß, daß das ein Teufelskreis ist. Die Sonde manipuliert den Mageneingang, deswegen auch die Brechreize. Ich finde einfach keine Lösung. Unsere Ärzte und die Logopädin reden immer von Geduld und Zeit geben. Aber wie sollen sich die Brechreize in Luft auflösen, wenn die Sonde weiterhin liegt? Ohne Sonde nimmt er aber rapide ab und das ist bei seinem Fliegengewicht bedenklich.
Ach mensch...es gibt einfach kein Licht am Ende des Tunnels
Versucht es mal mit einer Therapie nach Castillo Morales. Die nennt sich orofaziale Regulationstherapie. Dabei werden die Regionen rund um den Mund, und wenn das Kind es zulässt, auch im Mund massiert und stimuliert. Das bringt den Unterkiefer nach vorn und fördert das Kauen und Schlucken. Ist gerade für PRS-Kinder ne sehr gute Sache und hat schon vielen geholfen.
Wenn eure Logopädin das nicht anbietet, dann sucht euch eine andere. Auf der Seite der Castillo-Morales-Vereinigung kannst du mal schauen, ob du jemanden in eurem Umkreis findest.
Wir haben zum Glück eine nette Logopädin, die Castillo Moralis macht. Der Fortschritt ist momentan, daß die Zunge nicht mehr wie ein Stein hinten im Mund liegt, sondern agiler und immer öfter auch vorne zu sehen ist und...daß er langsam Spaß an der Therapie hat. Er mochte es alsbald gar nicht mehr, wenn ihm jemand am Mund fummelte. Inzwischen lacht er wieder...wir sind zuversichtlich. Aber es ist alles langwierig und kann nichts gegen das brechen helfen. Mein Geduldsfaden ist, zugegeben, inzwischen sehr gespannt.
Ich muss jetzt erstmal meinen Frieden damit machen, daß es doch wieder nicht geklappt hat
Hallo Baumelbeinchen,#
nach 13 Monaten Magensonde und nun 5 Monaten ohne kann ich nur sagen "halte durch".
Das Spucken/Erbrechen ist für alle eine große Belastung.
Ich war auch an dem Punkt der Verzweiflung. Da habe ich mir gesagt, dass es ohne Sonde nicht geht, das OP Gewicht zu erreichen.
Also habe ich meinen Frieden mit der Sonde geschlossen. Trinktraining gab es maximal 20 min mit der Flasche und an Sondenfreien Tagen gab es so oft die Flasche wie gewünscht. Geholfen hat auch eine hochkalorische Sondennahrung. Bei der Umstellung kam heraus das der Kleine auf Kuhmilcheiweiß allergisch reagiert.
Das Spucken wurde nach der Nahrungsumstellung geringfügig weniger. Die Reizung der Sonde am Mageneingang ist doch erheblich.
Vielleicht die Sonde etwas tiefer schieben? Milch andicken?
Kannst mich auch gerne per PN anschreiben.
Liebe Grüße Mausi
Ach mensch, 13 Monate Sonde? Ich habe ja die Hoffnung, daß es mit dem ersten Brei besser wird.
Als Nahrung habe ich immernoch die Frühchennahrung. Ich finde es schön, daß wir ähnliche Erfahrungen gemacht haben und deine Durchhalteparole hilft mir schon weiter.
Eine Frage noch. Wie habt ihr denn die Sonde fixiert, beim krabbeln und so???Ich weiß schon gar nicht mehr, wohin ich noch Pflaster kleben soll auf dem kleinen Gesicht
Das ist meines Erachtens die warscheinlichste Erklärung. Das ist ja der Teufelskreis. Weil er für sein Alter zu klein und zu leicht ist, kann ich es mir nicht erlauben, es mal drauf ankommen zu lassen und ein paar Tage ohne Sonde durch zu ziehen. Im Moment weint und bricht er auch ohne Sonde...das heisst ja wohl, daß wir auf eine Sondenentwöhnung zusteuern.
erbrechen
)
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