Hallo Moni, das ist sehr schön zu lesen. Immer schön weiter dran bleiben. Das schafft ihr, auch wenn es nochmal Rückschläge geben sollte. *drück*
Hallo zusammen,
unser Weg ist noch nicht beendet, aber wir haben ein großes Teilziel erreicht :-))))
Heute hat der "Kleine Wonneproppen" 7.700 g auf die Waage gebracht. Er misst 74 cm und ist nun fast 20 Monate alt.
Seit zwei Wochen bleibt sein Gewicht konstant über 7.500 g (Gewicht mit Magensonde im Dezember vor dem Gaumenschluss).
Nach langem Üben, dass das Trinken aus der Flasche mit Sonde funktioniert, haben wir Ende Dezember (zwei Wochen nach Gaumenschluss), die Sonde nicht mehr neu gelegt und dem kleinen Mann vertraut. Anfänglich waren es 20 ml pro Mahlzeit. Heute trinkt er ca. 80 ml pro Mahlzeit alle zwei Stunden und er schläft Nachts weiterhin durch.
Den Löffel trainieren wir seit März erfolgreicher. Heute isst er 3 - 4 Breimahlzeiten je 60 g und trinkt danach nochmal seine Spezial-Milch.
Die Sondenentwöhnung wurde vom Kinderkrankenpflegedienst intensiv begleitet.
Der Kinderarzt hat leider keinerlei Erfahrung mit der Sondenentwöhnung. Die Dysphagieabteilung in der Kinderklinik hatte für uns keinen stationären Platz in absehbarer Zeit. Erfahrende Sondenentwöhnungs-Kinderärzte in der Umgebung hatten uns zwecks Zeitmangel abgelehnt. Ich hatte schon die größten Reisepläne nach Graz, Online-Sondenentwöhnung oder nach Frankreich ins Camp ;-).
Manchmal frage ich mich woher meine Geduld und die Motivation kommen. Ich weiss nur, ohne die Unterstütung von meinem Mann, Pflegedienst, der Logotherapeutin und meiner lieben Ansprechpartnerin aus diesem Forum hätten wir es nicht geschafft :-).
Nun heisst es ein weiteres halbes Jahr Sondenfrei bleiben, dann ist der kleine Mann offiziell Sondenentwöhnt.
Viele Grüße Mausi
geb 2012, LKGS rechtsseitig, komplexes Fehlbildungssyndrom, SOD, Button versorgt
Hürden sind da um bewältigt zu werden
Hallo Moni, das ist sehr schön zu lesen. Immer schön weiter dran bleiben. Das schafft ihr, auch wenn es nochmal Rückschläge geben sollte. *drück*
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
Steckbrief und Fotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass euer kleiner Mann bald sondenentwöhnt ist...ihr schafft das!!!
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