Lippenoperation am 4.4. in Berlin und viele viele Fragen
Hallo ihr Lieben,
unsere kleine Louisa wurde am 18.12.2013 in Kalifornien geboren und ist abgesehen von ihrer linkseitigen unvollständigen Lippenspalte und einer kleinen Kerbe im Kiefer bei bester Gesundheit. Mittlerweile sind wir wieder zurück in Deutschland und haben nachdem wir mit zwei Operateuren in Amerika geredet haben hier jetzt noch mit Herrn Koch in Siegen und Frau Schmidt in Berlin geredet und uns schließlich entschlossen die Lippenspalte in Berlin schliessen zu lassen. Wir haben einen Termin am 4.4. und ich habe einige Fragen an Euch alle und ganz besonders an diejenigen, die Erfahrungen mit Frau Schmidt und allgemein der Lippenoperation in der Charité haben.
Operationszeitpunkt
Frau Schmidt sagte man könnte die Operation zwischen dem 3. Und 6. Lebensmonat durchführen, allerdings hätte Sie die Erfahrung gemacht, dass die Narben schöner werden wenn man früher operiert. Daher hatten wir uns jetzt entschieden die Operation am 4.4. durchführen zu lassen, wo Louisa dreieinhalb Monate alt sein wird. Allerdings habe ich Angst, dass die Narkose dann risikoreicher ist als gegen den 6. Monat. Was sind Eure Erfahrungen dazu? Wann habt ihr den Lippenverschluss durchführen lassen und aus welchen Gründen?
Anästhesist
Weiß irgendjemand wie erfahren der Anästhesist in Berlin ist? Macht das immer der gleiche Anästhesist und wisst ihr vielleicht wie er heißt und was für einen Ruf er hat? Habt ihr schon von irgendwelchen schlimmen Geschichten gehört wo es dort große Probleme während der Narkose gab?
Kiefernschluss
Louisa hat eine kleinere Kerbe im Kiefer und Frau Schmidt meinte, sie würde während der Operation zunächst feststellen, ob Knochen vorhanden ist oder nicht und sofern kein Knochen vorhanden ist, würde sie die Kiefernspalte auch operieren. Was haltet ihr davon? Verschiedene Operateure sagten mir, dass die Kiefernoperation erst mit 8 oder 9 Jahren gemacht wird, da es ansonsten zu Wachstumsproblemen des Oberkiefers kommen kann und ein Unterbiss entsteht. Frau Schmidt meinte, dass das bei so kleinen Spalten im Kiefer nicht der Fall wäre. Habt ihr Erfahrungen oder Meinungen dazu?
Nasenscheidewand
Grundsätzlich wird die Nasenscheidewand ja operativ anscheinend erst gerichtet, wenn die Kinder ausgewachsen sind. Allerdings meinte Frau Schmidt jetzt, dass sie manchmal mit etwas Glück die Nasenscheidewand durch einen einfachen Trick/Kniff während der Lippenspaltenoperation richten kann, ohne die Nasenscheidewand wirklich zu operieren. So ganz habe ich es nicht verstanden. Hat jemand irgendwelche Erfahrungen dazu?
OP-Ergebnis
Habt ihr vielleicht noch einige Links zu vorher/nachher Fotos von Frau Schmidt? Ich habe bereits einige gefunden aber es würde mich natürlich sehr freuen noch mehr zu sehen. Meine große Sorge ist, dass ich häufig schon Fotos gesehen habe, wo vollständige und sogar breitere Spalten letztlich ein besseres OP-Ergebnis ergaben als unvollständige und schmalere Spalten. Wenn ich das richtig verstanden habe, hat Frau Schmidt mir bestätigt, dass das durchaus möglich ist. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht oder was ist eure Meinung dazu? Wisst ihr vielleicht auch etwas zu dem Langzeitergebnis oder kann man dazu nichts Allgemeines sagen?
Und eine allgemeine Frage: wisst ihr vielleicht auch wie viele LKGS Frau Schmidt pro Jahr operiert und seid wann sie LKGS operiert?
Mein Gespräch mit Frau Schmidt über die genauen Operationsdetails fiel leider sehr kurz aus, da dann etwas Eiliges dazwischenkam. Deshalb hab ich doch noch viele Fragen (obwohl ich generell schon sehr von Frau Schmidt überzeugt bin), zumal es ja kein weiteres Gespräch vor der Operation geben wird, wenn ich das richtig verstanden hab. Entschuldigt bitte den ganzen Text, aber mir schwirren so viele Fragen im Kopf rum.
Ich würde mich sehr über jegliche Antwort oder Meinung freuen und werde auch ein Profilbild hochladen sobald ich rausgefunden hab wie das funktioniert.
Viele liebe Grüße,
Nina
Mein Sohn ist auch von Frau Schmidt operiert worden. Er hatte eine breite, durchgängige, beidseitige Spalte. Er is jetzt 10 Jahre alt. Fotos findest du in meinem Profil und auch unter den diversen OP-Berichten von uns.
Frau Schmidt hat deutschlandweit die meisten OPs und operiert schon seit ca. 20 Jahren ausschließlich LKGS-Patienten. Pro Tag sind es etwa 2-4 Operationen.
Sie arbeitet mit Kinderanästhesisten zusammen und würde ein Riesen Theater veranstalten, wenn da was nicht klappen würde. Sie passt da sehr auf, soweit ihr das möglich ist.
Zum OP-Zeitpunkt sollte das Kind 5 kg haben, dann ist das Narkoserisiko geringer.
Den Kiefer wird sie höchstwahrscheinlich mit Schleimhaut überziehen. Mehr nicht.
Wenn du noch Fragen hast (Ich muss jetzt los.), dann schick mir ne PN. Dann können wir auch mal telefonieren.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern SteckbriefundFotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
Zu Wachstumsproblemen kann es komen, wenn der harte Gaumen zu früh geschlossen wird. Das ist ja bei euch nicht der Fall. Die Kiefer-OP hat keinen Einfluss auf das Wachstum des Gaumens und des Oberkiefers. Zu einem Unterbiss wird es bei nur einer Kieferkerbe nicht kommen. Keine Sorge.
Schau dir mal die Fotos von Wunschkindmama an. Die kleine Alara hatte eine Lippen-Kieferspalte.
Hi!
unsere Maus hatte auch eine inkomplette LK Spalte und wurde vor einem Monat in Berlin operiert. Da war sie fast genau 4 Monate. Wir hatten die selben Bedenken wie ihr wg. zu jung und Anast. und hatten einen Termin gemacht, da wäre sie 5 mon. gewesen. Nach einigen Überlegungen (sie nahm gut zu --> 6.4 kg bei Op; sie ist mit 4 Mon. noch nicht so körperlich so aktiv und bekommt weniger mit, schläft noch viel, noch keine Beikost usw.) haben wir den Termin dann doch vorverlegt.
Zum Glück...denn je älter die Kinder sind, desto schwieriger wird die Gesamtsituation, wie ich auf Station erleben durfte.
Beim Kiefer wird nur eine Gingivoperiostplatik gemacht, die Schleimhaut und Knochenhaut werden vom Spaltbereich abgelöst und über den Knochenrändern vernäht, so dass sich im Zwischenraum noch Kieferknochen selber bilden kann ---> glaub 40%ige Chance dass es passiert vor dem 6. Lebensmonat. Hier ist kein OK-Wachstumsproblem zu erwarten, da der harte Gaumen nicht betroffen ist, sonder nur die zahntragenden Alverolarfortsätze des Kiefers.
Zur Nasenscheidewand kann ich nicht wirklich was sagen, ausser dass bei uns Dr. Schmidt meinte, sie konnte nichts an der Nase (Löcher oder Scheidewand, ich weiss es nicht) machen, da sie sonst die Zahnkeime verletzt hätte und das wäre nicht gut. Das würde man aber nicht sehen können---kann ich bisher auch bestätigen, Nasenlöcher sehen fast identisch aus, aber ist ja auch noch der Nasenformer drin. Aber die Nase war nicht so stark betroffen wie bei manch anderen Spalten.
Zum Op-Ergebnis: Fr. Schmidt hat bei unserer Kleinen einen Schnitt gemacht, der genau die Kante des Philtrums bildet (dieses Grübchen zw. Nase und Oberlippe) Die Narbe ist daher unaufällig und schön abgeheilt, allerdings ist die Oberlippe auf der Spaltseite etwas hochgezogen. Habe aber gelesen, dass das normal ist und wieder runterkommt. Glaube dass hatte sie auch im Vorgespäch erwähnt...das entgültige Ergebnis dauert halt. Nach der Op meinte sie, dass die Spalte eine Herausforderung war, da die Muskelfasern wohl ziemlich durcheinander waren.
Bei unserem Aufenthalt hatte Fr. Sch. fast jeden Tag 2 Op's, hielt dann noch die Spaltsprechstunde ab und kam noch auf die Station nach ihren Kindern schauen (zwar nur sehr kurz bei uns, aber man musste halt immer seine Fragen vorbereitet haben, sonst war sie wieder weg....kein Wunder bei ihrem Arbeitspensum)
Die Anast. war bei uns ok, haben sogar im Bericht gelesen, dass die Anstes. ein fröhlich zugewantes Kind in der OP Schleuse in Empfang nahmen. Es gab auch bei der Aufwachphase keine Probleme.
Am Aufnahmetag gibt es noch ein OP Gespräch, bei uns hat es Dr. Voß gemacht, der sehr ausführlich und nett unsere Fragen beantwortete.
So ich hoffe es hilft dir weiter, bei der Rubrik Op Berichte findest du in meinem Beitrag ein Bild von unserer Kleinen, einen Tag post OP.
Vielen vielen dank für Eure Antworten und entschuldigt bitte, dass ich jetzt erst antworte (wir sind zwischenzeitlich mit Baby nach Frankreich gefahren).
Eure Antworten bestätigen mich wirklich sehr darin, dass es die richtige Entscheidung ist Louisa von Frau Schmidt operieren zu lasssen. Die Photos von euren Kindern sind wirklich toll, ich hoffe so sehr dass wir auch ein so schönes Ergebnis bekommen! Und mit zwei Operationen pro Tag hat Frau Schmidt dann auch deutlich mehr Erfahrung als die Operateure in Los Angeles die wir uns angeschaut hatten und die wohl alle nur etwa 1-2 LKGS pro Woche operieren und auch noch andere Sachen als LKGS machen.
Da unsere Kleine in einem Monat eindeutig über 6 kg schwer sein sollte und auch ansich eher stabil als schwach wirkt, könnte der OP Zeitpunkt ja eigentlich gut sein. Und wenn ich das richtig verstanden hab scheint ja auch ein früher Operationszeitpunkt günstig für ein Nachwachsen des Kiefers zu sein, wenn das nur bis zum 6. Monat passieren kann. Und es ist auch wirklich ein gutes Argument es früher zu machen, wenn sie dann noch mehr schlafen und weniger agil sind, weil meine große Sorge ist, dass durch viel Schreien die Naht wieder aufgeht. Schreien die Kinder denn nach der Operation deutlich mehr als sonst? Und wenn ja, ist das aufgrund von Schmerzen trotz Schmerzmittel oder wegen generellem Unwohlsein in der Situation? Ich stille meine Kleine und wenn sie richtig schreit kann man sie leider durch nichts beruhigen ausser durch Stillen (auch wenn sie keinen Hunger hat). Und wenn sie an die Brust will und ich sie nicht direkt anlege entwickelt sie so ein panisches Wutschreien und ich habe wirklich große Angst, dass ich sie nicht direkt dann Stillen kann und die Naht dann aufgeht. Wie war das bei Euch direkt nach der OP? Sind die Kinder dann noch etwas benommen, so dass sie vielleicht gar nicht sofort nuckeln wollen? Ich weiß wirklich nicht wie ich sie ohne zu Stillen beruhigen kann L
Und vielen Dank Doreen für das Angebot dich anzurufen, das ist wirklich lieb. Sobald wir nächste Woche zurück aus Frankreich sind werd ich all die Fragen die mir zur Zeit im Kopf rumschwirren ordnen und mich dann nochmal melden.
Und Natali, die Lippenspalte deiner Kleinen sieht auf den ersten Blick der von Louisa schon sehr ähnlich. Das gibt mir wirklich große Hoffnung, dass ihr so ein schönes Ergebnis habt, da ich vor allem in Los Angeles das Gefühl hatte, dass unvollständige Spalten häufig ein schlechteres Ergbenis ergaben als vollständige. Aber vielleicht hab ich auch nur eine schlechte Auswahl von Photos gesehen.
Vielen vielen Dank nocheinmal an euch beide, das ist wirklich eine große Hilfe!!
Liebe Grüße aus der Bretagne,
Nina
Hallo Nina, mein Süßer hat nach den ersten beiden OPs schon mehr geschrien als sonst. Das lag aber nicht an Schmerzen, sondern eher an Reizüberflutung und daran, dass er nicht zur Ruhe kam. Er hatte vor der OP einen Nuckel, den er danach erst mal nicht nehmen durfte. So konnte er aber nur schwer einschlafen. Da half nur rumtragen, rumtragen und runtragen.
Nach den 5 Tagen im KH hat es dann aber schon wieder viel besser geklappt und seit er ein Nuckeltuch hatte, welches er nach der OP behalten durfte, hatten wir auch keine Schlaf/Schreiprobleme mehr.
Du wirst nach der OP wieder recht schnell stillen dürfen, da das weiche Brustgewebe die Heilung nicht negativ beeinflusst.
Und Frau Schmidt sagt: Eine gute Naht muss das (Schreien der Kleinen) aushalten.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern SteckbriefundFotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
oh das beruhigt mich sehr, dass die Naht das Schreien aushalten sollte. Und vielen Dank auch für den Tip mit dem Nuckeltuch! An die Möglichkeit hatte ich noch gar nicht gedacht, das ist ja auch eine wirklich gute Alternative zum Daumen oder Schnuller lutschen und vermutlich wesentlich besser für den Kiefer denk ich mal. Zur Zeit spiele ich nämlich "lebender Schnuller" und gebe meinem Baby auch zum Beruhigen die Brust nur um sie vor der Operation nicht an einen Schnuller zu gewöhnen. Ich muss aber sagen das ist ein sehr nerven- und zeitraubendes Hobby und auf die Dauer auch durchaus schmerzhaft. Ich werd versuchen sie auf ein Nuckeltuch umzugewöhnen, hoffe mal sie akzeptiert das! Vielen Dank auf jeden Fall!
Liebe Grüße, Nina
Lippenoperation am 4.4. in Berlin und viele viele Fragen
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