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Thema: Wann Hartgaumen OP? Wachstumsstörungen kontra Sprachstörungen/ TÜ oder KA

  1. #11
    Avatar von Lani
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    Hi Sonja, so nun endlich meine Stellungnahme. wir sind ja in Tübingen in Behandlung. Allerdings hat unser Sohn eine einseitige LKGS, sehr breit. wir haben damals zwischen Dr. Kretschmer/Dr. Wangerin in Ruit (ehemals im Marienhospital Stuttgart tätig) oder eben Tübingen die Wahl. Unser Kinderarzt war lange in Tübingen tätig, hat uns somit eher Tübingen nahe gelegt und auch andere Ärzte. Da Stuttgart damals in der Umbauphase war und länger gebraucht hat mit der Planung der OP-termine und mir das zu riskant war, wie schnell die Schwestern in der Kinderklinik Esslingen (dort werden die Kids dann wohl operiert) auf LKGS Kinder umgeschult werden, haben wir uns für Tübingen entschieden. Mir hat auch in Tübingen sehr die Frauenklinik zugesagt und einfach die Sicherheit, dass sich alle mit LKGS auskennen nach der Geburt.
    Die Versorgung damals nach der Geburt war super (allerdings war nie die Rede davon, dass das Kind auf die NEO kommt und wir dort 10 Tage verbleiben müssen)-jetzt im Nachhinein hätte es zwar schneller gehen können, aber ich war dankbar über die sorgfältige Einweisung und dass wir gleich auf Castillio Morales hingewiesen worden sind.
    bei uns wurde zuerst der weiche gaumen und dann die Lippe verschlossen und der harte Gaumen mit 1jahr und 9 Monaten. Sie wollten zuerst warten bis zum 2.ten geburtstag, aber da er schon recht gut das Sprechen anfing, haben Frau Iven und Frau Bacher zum schnelleren Verschluss geraten. Ich selbst habe auch darauf gedrungen.
    Die Platte verweigerte er mit 9 Monaten, er schnalzte sie trotz haftcreme ständig raus- dass sogar Frau Bacher mit ihrem Latein am Ende war ;-)
    Aber das Essen und Trinken funktionierte recht gut. Er hatte sein fläschchen sogar bis kurz nach zwei jahren :-)und dank den Dr.Boehm Löffeln funktionierte das brei essen super-klar die erste zeit kam einiges durch die Nase, aber ich muss dem Professor recht geben, die haben irgendwann ihren eigenen Dreh raus. Nur wir Eltern müssen geduldig sein. auch das andere Essen wie Brötchen, Brezel, Kekse funktionierte gut und es ist wirklich fast nie was stecken geblieben.
    Meine Logopädin hier vor Ort befürwortete sogar den späten Verschluss, genau aus den gründen dass der Kiefer gut wachsen kann und der harte Gaumen beim Sprechen bei so kleinen Kinder VORERST überhaupt keine Rolle spielt. Und man darauf achten muss, dass die Zunge in der richtigen Lage ist (oben am Gaumen), später wenn das dann verschlossen ist, wandert sie wohl automatisch an den verschlossenen Gaumen.
    Bei der breiten Spalte wie mein Sohn es hatte war mir das einleuchtend (auch wenn ich es insgeheim immer wieder in Frage stellte), wenn der Gaumen in einem Mal verschlossen werden sollte, wäre ein enormer Zug auf der Naht.
    Nun ist mein Sohn fast 3 Jahre und hat sprachlich überhaupt keine probleme, auch das Essen klappt super. Natürlich auch dank der guten logopädischen Unterstützung vor Ort.

    ich kann zu Tübingen nur sagen, dass es wirklich ein reinstes Chaos ist -die Wartezeiten, die Logopädin aus Baiersbronn mit ihrer ständigen überweisung zu ihrem Therapiezentrum, dieses Hin und her gefahre .. ach so vieles.. ABER die Ärzte wissen was sie tun! ich habe oftmals an deren Aussagen gezweifelt, aber im Nachhinein hatten sie echt immer Recht! Man darf sich nur die Aussagen von Frau Bacher und der Iven immer so zu Herzen nehmen- laut denen ist nämlich immer alles katastrophal! ruhig einfach mal Kontra geben! und bei den ärzten, auch wenn sie plump antworten sein Gefühl oder die Sorge genau äussern,dann hören die auch gut zu.

    man bedenke, dass Tübingen zu den besten Kliniken hier in Süddeutschland gehört und somit Erfahrungen hat.

    wir haben auch viel nachgedacht und in Frage gestellt und im nachhinein hat uns unser bauchgefühl immer in die richtige Richtung gelenkt.
    Alles Gute euch!
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  2. #12
    Avatar von JoMaMoe
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    Hi Sonja, ich kann mich Lani nur anschließen.
    Uns hat das Chaos in Tübingen auch schon sooo genervt, aber die Ärzte machen einfach einen super Job. Manchmal bekommt man halt eine etwas plumpe Antwort, aber da fragen wir auch einfach genauer nach und dann bekommt man in der Regel auch eine geduldige Antwort. Die Uniklinik ist ein einziges Verwaltungschaos, aber die Ärzte sind top. Und wir müssen ja im Moment nur einmal im halben bzw einmal im Jahr hin, da nehmen wir die Warterei in Kauf.
    Unserem Jonas wurde schon mit 1 Jahr und 8 Monaten der harte Gaumen verschlossen und er hatte eine breite (innen doppelte) Gaumenspalte. Der Dr. Krimmel hat den frühen Termin schon ein halbes Jahr vorher festgelegt. Das Ergebnis ist super.
    Wir konnten die OP kaum erwarten, da beim Essen immer wieder was aus der Nase kam. Jonas hat sich damit arangiert, aber musste immer Niesen, einfach nur gemein. Stecken geblieben ist aber nie etwas.
    Alles Gute.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  3. #13
    Avatar von Lani
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    Manu und wie sieht es mit der Sprache aus? hast du das Gefühl, dass es durch den "späten" verschluss schlechter ist?!
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
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    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

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  4. #14
    Avatar von NewZealand
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    Das Beste wird es wohl sein, wir machen in beiden Kliniken nochmal einen Termin und entscheiden danach.

    Seit ein paar Tagen lautiert mein Sohn nämlich, macht "Wawawa". Dabei und auch sonst wenn man einen Blick in den Mund erhaschen kann, sieht man wie er die Zunge seitlich dreht und in Richtung Gaumen sprich Spalte bewegt. Wenn er das jetzt schon so ausgeprägt macht, wie wird das, wenn er sich das noch ein Jahr lang angewöhnen darf? Mache mir echt Sorgen.


    Er hat wohl seit Geburt eine "massive Zungenfehlfunktion" (Fr. Bacher), deshalb waren wir gleich im Anschluss an die Neo, als der Kleine vier Wochen alt war, zum ersten Mal in Baiersbronn. (Was man sich halt so von Ärzten einreden lässt am Anfang.)
    Deshalb fand ich es auch komisch, dass er dann nach der ersten OP plötzlich doch keine Platte mehr bekommen sollte (das war auch so ein hin und her).

    Wir waren dreieinhalb Wochen auf der Neo, unter anderem weil er die Platte partout nicht im Mund behalten wollte. Lag aber auch daran, dass mir eine Schwester die falschen Stellen für die Haftcreme auf der Platte gezeigt hatte. Als das Fr. Bacher nach ca. ner Woche zufällig mitbekam, hielt sie plötzlich wesentlich länger. Also auch da haben nicht alle Schwestern Ahnung, auch wenn sie sonst meist super waren (besser als auf der Kinderchirurgie Station). Das war dann schon auch ärgerlich.

    Allerdings ist das mit dem Narbenzug schon auch nicht unbedeutend. Wir haben das Gefühl, dass seit der Weichgaumen zu ist, die Hartgaumenspalte schmäler geworden ist. Das ist aber als Laie schwer zu beurteilen bzw. kann es auch sein, dass sie im Verhältnis zum Restkind (insbesondere dem Gesicht/Mund), das ja gewachsen ist, keiner wirkt.

    Die Dr. Boehm Löffel hat uns Karlsruhe empfohlen, haben wir inzwischen, aber er möchte generell nichts außer seine Flasche oder Dinge, die er selbst hinein schiebt, im Mund haben. Egal ob da Brei, Sab Simplex oder sonst was auf dem Löffel ist.

    Er hat sich einmal ein Stückchen Pappe horizontal in die Spalte gesteckt, das war vllt ein Schreck. Hab mich schon wieder im KH gesehen. Dem Chaoten trau ich es zu, dass er sich dann später Essen rein stecckt ;-)

    Na ja mal schaun, vllt kommt uns ja die Erleuchtung :-)
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

  5. #15
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    Achso, wegem dem vom Konzept überzeugt sein. Das ist sicherlich von Vorteil und würde die Sache auch für uns einfacher machen. Aber da wir von der Spalte vor der Geburt nichts wussten, konnten wir uns nicht informieren und eine Wahl zwischen mehreren Kliniken treffen. Der Kinderarzt der Geburtklinik kam am Tag nach der Geburt mit drei Kliniken, die Spalten behandeln. Weimar, Karlsruhe und Tübingen. Weimar war uns zu weit weg. Von Karlsruhe hatten wir noch nie etwas gehört. Daher fuhren wir nach Tü. Schon währen der Neo Zeit spielte ich mit dem Gedanken, einfach mein Kind einzupacken und wo anders hin zu fahren aber wir dachten, das würde die ganze Sache auch nicht besser machen.
    Erst nach ca. sechs Monaten bin ich langsam dazu gekommen, mich im Internet zu informieren.
    Das Infomaterial der WRG hätte ich mal vor einem Jahr lesen sollen.
    Sonja
    mit Tochter *2011
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  6. #16
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    Genau, lasst euch nochmal gründlich beraten! im prinzip werden ja eh min. 6 Monate bis zum nächsten OP-Termin vergehen, dann wird es wie von Tübingen geplant stattfinden.
    aber wenn dein Herz einfach was anderes sagt, dann ist es wichtig dem nachzugehen und dem zu folgen!

    ich bin gespannt was du erzählst!

    P.S.: bei frau Bacher und Frau Iven- ist alles "massiv" und "katostrophal"! bei den zwei frag ich GAR NICHTS MEHR! ich hab einfach immer nur das gefühl- egal wie gut das Kind ist, dass MUSS unbedingt nach Baiersbronn, weil sonst geht die Welt unter!!
    Und dieses Klinik-hin-und-her ist lästig und auch das die kinder am OP-tag noch taxi fahren müssen.
    Allerdings waren wir auf Station (bis auf einmal) sehr zufrieden!
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  7. #17

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    Hallo,
    Zitat: Das Infomaterial der WRG hätte ich mal vor einem Jahr lesen sollen.
    Wenn du Zeit hast, dann lass dir eine Krankenhausmappe der WRG schicken und bringe sie in deine Entbindungsklinik. Dann haben es nachfolgende Eltern/ Kinder einfacher. Danke.
    Gruß Antje

  8. #18
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    @ Antje:
    Das mit dem Infomaterial ist ne gute Idee. Allerdings würd ich es direkt zur Klinik schicken lassen, da die auch nicht gerade um die Ecke ist und ich da bisher nur jeweils zur Entbindung meiner Kinder war :-)
    Meinte das auch eher so, dass ich von der Fehlbildung lieber bereits in der Schwangerschaft erfahren hätte.

    @Lani:
    Die Welt geht nicht unter, aber das Einkommen gewisser Leute sinkt
    Warscheinlich sagt Fr. Bacher auch bei jedem zweiten Kind irgendwann, dass sie mit ihrem Latein am Ende ist und sich nem vier Monate alten Baby geschlagen gibt (oder ähnlich).
    Die Taxifahrer sind echt die Härte. Kommen jedes Mal zu spät, fahren los obwohl das Kind noch nicht angeschnallt ist und rasen, als seien sie bei der Formel 1.
    Die DRKler hinterher mussten jedes Mal tüfteln, wie sie den Maxi Cosi auf der Trage fest bekommen Und das Personal vom Aufwachraum und Intensiv ist cool
    Bei der Station waren die Schwestern bis auf eine Ausnahme ok aber das Essen (für mich) ging garnicht und bis auf das Spielzimmer fand ich sie nicht sehr kindgerecht.
    Achso, den ersten OP Termin haben wir Ende Juli für Anfang Oktober ausgemacht, manchmal gehts also auch schneller.
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
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  9. #19

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    Hallo, ich kann zwar nichts zur Spalte schreiben (da meine Tochter die Pierre Robin Sequenz hat) aber zurm UKT.
    Wir sind nach sehr viel "Theater" und Wartezeiten bis zu 7 Std. in der Zahnklinik--- nach Siegen gewechselt (da Dr.Koch auch eine sehr gute Adresse für PRS Kinder ist und für Spalten). Wir wohnen im Nordschwarzwald und fahren auch 1 x im Jahr nach Siegen und sind sehr froh daß wir so entschieden haben----es hat sich gelohnt.
    Karlsruhe ist auch eine gute Adresse aber für uns halt durch die PRS nicht so geeignet.
    Ich wollte nur kurz meine Meinung kund geben.
    Schöne Grüße Monika

  10. #20
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    @Doreen
    Woher weißt du denn, dass Dr. Koch in Siegen ein Spzialist für Gaumen ist?

    @Moltau
    Sieben Stunden mussten wir in der Zahnklinik noch nicht warten aber drei Stunden sind auch viel wenn man wie ich am Anfang beinahe wöchentlich dort war. Vor allem weil man da auf dem Flur sitzt usw. In KA gibt es ein richtiges Wartezimmer, ich war ganz begeistert ;-)
    Den Klinikenmarathon vor der Aufnahme am OP Tag finde ich auch furchtbar, da haben wir manchmal sechs Stunden und mehr gebraucht, bis wir endlich in der Kinderchirurgie angekommen sind.
    Musste so Lachen (ja das ist dann wohl Galgenhumor) als ich jetzt in einer Broschüre der WRG las,
    Mit einem Klinstkind wird stundenlanges Warten zur Tortur, was nicht als selbstverständlich aktzeptiert werden muss. Eine gute Klinik kennt diese Probleme und versucht, die Wartezeit auf ein Minimum zu reduzieren
    Aus: Die Behandlung der Lippen-Gaumen-Fehlbildung - Was Eltern wissen sollten, Heft 1 der WRG.



    Jedenfalls überlegen wir gerade ernsthaft, doch mal nach Siegen zu fahren. Wenn das nur zur OP ist und dann vllt ein oder zwei Mal im Jahr, wird das sicher machbar sein.

    Wie ist das, kann man die Kontrolle nach der OP eventuell auch in einer heimatnaheren Klinik machen lassen?

    In Siegen bekommen die Kinder nach der Gaumen OP sicher auch eine Magensonde und Armröhrchen oder?
    Schnuller verboten? (Den wollen wir sowieso um den 1. Geb. rum abgewöhnen.)
    Irgendwo hab ich mal was von einer Verbundplatte gelesen, die die Kinder über die frische Naht bekommen und dann keine Magensonde brauchen und Dinge in den Mund stecken dürfen, wenn ich mich recht erinnere. Gibts das auch in Siegen?

    LG und Danke für ALLE Antworten
    Sonja
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