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Thema: Wann Hartgaumen OP? Wachstumsstörungen kontra Sprachstörungen/ TÜ oder KA

  1. #21
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Sonja, Dr. Koch habe ich schon mehrmals im Vortrag erlebt. Sehr kompetenter und netter Mensch. Unsere Ärztin ist die mit den meisten Patienten in Deutschland. Dr. Koch kommt bald danach. Sie kennen sich gut. Sie hat mir das erzählt. Und auch hier im Forum, wo ich ja schon laaaange dabei bin, kam es immer wieder raus, dass er das wirklich gut macht. Und bei ihm gibt es ganz selten Restlöcher, was ja immer ein Problem nach der Gaumen-OP sein kann. Mein Sohn hatte auch eins.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #22
    Avatar von Lani
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    Wir hatten eine Verbandplatte, die dann 2 wochen drin sein musste. Er durfte dann nur weiche Kost zu sich nehmen.
    Ich fand es aber von OP zu OP "einfacher" und diese bekannte Umgebung/der Ablauf hat mich mehr beruhigt.
    Und der Gaumen ist wohl TOP operiert (lt. Kinderarzt, HNOarzt und Logo).
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  3. #23
    Avatar von NewZealand
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    Ja Lani, die OP Ergebnisse sind wirklich gut, das sagt auch bei uns jeder. Ist auch das Einzige, das uns momentan noch in TÜ hält.

    Erst haben wir gesagt, wir gehen an keine andere Klinik, da wir dort nicht wissen wie die OP Ergebnisse sind. Aber mittlerweile kam uns der Gedanke, dass ja in TÜ nicht sicher ist, dass er beim nächsten Mal auch von Prof. Reiner operiert wird. Der Mann geht auch irgendwann mal in Rente, ist krank oder sonst was.

    Haben jetzt im April mal einen Termin in Siegen. Bin gespannt darauf.
    Ob wir in TÜ und KA nochmal einen machen, müssen wir noch entscheiden. Wären dann halt auch gleich wieder drei Tage, die mein Mann irgendwie frei bekommen muss.
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

  4. #24
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    Doreee, meinst du diese Liste (wegen der meisten Patienten):

    http://www.lkgs-kliniken.de/fallzahl...p-20-aus-2010/

    ?
    Sonja
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  5. #25
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ja, obwohl ich nicht weiß, wie aktuell die inzwischen noch ist.
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  6. #26
    Avatar von Lani
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    Sonja, nur zur Info: bei uns hat den weichen Gaumen der Dr. Krimmel operiert, Lippe/Nase Dr. Reinert und den harten Gaumen auch der Dr. Krimmel.
    und der Dr. Krimmel geht garantiert nicht so bald in Rente!

    Bin gespannt auf eure Berichte...
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  7. #27
    Avatar von NewZealand
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    Hallo,

    gestern waren wir nun in Siegen.

    Die Klinik hat ansich einen guten Eindruck hinterlassen und auch was Dr. Koch so sagt, klang durchaus schlüssig und deckte sich zum Teil mit der Meinung aus Karlsruhe.
    So würde auch er zumindest einen Teil des Weichgaumens wieder aufmachen müssen, um den Hartgaumen zu schließen und in dieser OP auch die Kieferhäute verbinden.

    Allerdings riet er dann auch zu einer Lippenkorretur. Eine ziemlich große Korrektur wie ich finde.
    Er würde die Lippe komplett wieder aufmachen und neu vernähen!
    Er meinte, was unser Sohn momentan zwischen den zwei Nähten habe, sei ein funktionsloser festgesteppter Vorhang (er hat noch keinen Mundvorhof).
    Das hat uns im Nachhinein, ja wie soll ich sagen, schockiert trifft es vllt ganz gut.
    Einerseits finden wir die Lippe super so wie sie ist (er findet sie zu breit) und
    andererseits hat er quasi Tübingen unterstellt, die Muskelfasern in der Lippe nicht oder nicht richtig miteinander vernäht zu haben.
    Das können wir und unsere Logopädin uns nicht vorstellen.
    Es ist doch so, dass dieser Ringmuskel in der Lippe durch die Spalte unterbrochen ist und nun erstmal seine Funktion lernen, d.h. trainiert werden muss oder?

    Dr. Koch meinte auch, dass die erste OP wohl so fünf Stunden dauern würde, d.h. Tagesgeschäft sei und daher gut überlegt sein sollte. Als wir daraufhin meinten, dass seine erste OP (Lippenverschluss und Nasenbodenbildung in TÜ) knapp sieben Stunden gedauert habe, zog er nur die Augenbrauen hoch. So nach dem Motto "Was haben die so lange gemacht?".

    Wir hatten hinterher das Gefühl, dass er uns abwerben wollte. In KA hatte sie ganz klar gesagt, dass sie dies nicht wöllten, da sie selbst genug Patienten hätten.

    TÜ und Siegen verfolgen ganz unterschiedliche Konzepte. Daher sieht Dr. Koch unseren Sohn bei -1 und müsste ihn erstmal auf null bringen, um dann von Vorne anzufangen.
    In KA hatten sie zwar auch gesagt, den Weichgaumen zumindest zu einem Teil nochmal öffnen zu müssen, um den Hartgaumen zu verschließen (denke das wird in TÜ auch so sein oder?) und dabei die Kieferhäute zu verbinden sowie einen Mundvorhof zu bilden. Jedoch wollten sie nichts an der Lippe machen.
    In KA hatten sie ebenso betont, ein anderes Konzept zu verfolgen aber sie hatten nicht alles schlecht geredet, was TÜ bisher operiert hat.

    Insgesamt kann man sagen, dass Dr. Koch für eine Behandlung von Anfang an sicherlich eine gute Wahl sein kann aber für einen Wechsel, zumindest in unserem Fall, wohl eher nicht in Frage kommen wird.

    LG
    Geändert von NewZealand (09.04.2014 um 20:35 Uhr)
    Sonja
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  8. #28
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    Hallo Sonja, mal ganz zuerst. Dr. Koch hat es nicht nötig euch abzuwerben, auch wenn das bei euch so angekommen ist. Er hat so viele Patienten, dass er gar nich alle, die von anderen Kliniken zu ihm wechseln wollen annehmen kann.

    Sicher muss der Ringmuskel erst mal trainiert werden, aber der Lippenverschluss ist bei euch ja schon ne ganze Weile her, so dass da schon etwas Funktion vorhanden sein müsste. Wenn der Mundvorhof nicht richtig operiert ist, haben die Kleinen Schwierigkeiten beim Essen und auch später beim Sprechen, weil sie die Oberlippe gar nicht wirklich bewegen können. Das muss auf jeden Fall gemacht werden. (Ich wundere mich immer wieder darüber, dass es doch reichlich Kliniken gibt, wo das nicht von Anfang an richtig gemacht wird.)

    Lasst die Infos erst mal sacken und überlegt in Ruhe, wie es nun weitergehen soll.
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  9. #29
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    Da die Oberlippe zwischen den Nähten noch fest mit dem Kiefer verbunden ist, kann er sie ja garnicht groß bewegen.

    Die Schaffung des Mundvorhofes leuchtet uns ein aber gleich die ganze Lippe noch mal aufzuschneiden nicht.

    Andere Dinge, wie dass die Knochen/ der Knorperl des Kiefers/ Gaumens ein Bestreben zum Zusammenwachsen hätten aber momentan durch die Schleimhaut gebremst würden, klingt ebenso plausibel. Das wurde uns auch in KA so erklärt.

    Denke mal, sobald die Oberlippe vom Kiefer getrennt ist und sich dann tatsächlich herausstellen sollte, dass der Muskel nicht richtig funktioniert, kann man da immernoch korriegieren. Aber solange wollen wir ihm das ersparen vorallem da ja wie gesagt noch ein Stück Lippe am Zwischenkiefer fest ist.

    Weiß jemand, ob in KA auch Verbandplatten noch dem Hartgaumenverschluss genutzt werden?

    Geändert von NewZealand (10.04.2014 um 15:08 Uhr)
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  10. #30
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    Zitat von Doreen: "Das muss auf jeden Fall gemacht werden. (Ich wundere mich immer wieder darüber, dass es doch reichlich Kliniken gibt, wo das nicht von Anfang an richtig gemacht wird.)"

    Da muss ich Doreen echt entgegensprechen. Tübingen gehört ebenfalls zu den "guten" Zentren und ich denke auch, dass die Ärzte in dieser Hinsicht viel Erfahrung haben und das sicherlich mitbeobachten.
    Ich lobe nicht das Drumherum, aber fachlich sind die Ärzte echt TOP und ich kenne den Dr. Koch nicht- aber ich bin mir ziemlich sicher, dass man die gleichstellen kann. Nur das sie andere OP-Techniken haben.

    Liebe Sonja, danke für deinen Bericht. So wie es klingt, habt ihr euch für Karlsruhe entschieden? oder noch am Überlegen? ich musste meinen Termin verlegen und hab nun erst wieder im Oktober nen Termin in der Sprechstunde :-/
    Uns hat der Dr. Krimmel immer gesagt, dass man an der Lippe erst nach 1 Jahr NACH OP das richtige Ergebnis sehen kann und dann dann beurteilt ob noch eine Op notwendig ist. Wir hatten nämlich eine hochgezogene Lippe und haben ihm nie geglaubt, dass das es wieder eben wird, aber er hat immer gemeint, wir der Lippe das eine Jahr lassen und siehe da- er hatte recht!

    Liebe Grüße
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