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Thema: Wann Hartgaumen OP? Wachstumsstörungen kontra Sprachstörungen/ TÜ oder KA

  1. #1
    Avatar von NewZealand
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    Standard Wann Hartgaumen OP? Wachstumsstörungen kontra Sprachstörungen/ TÜ oder KA

    Hallo miteinander,

    mein Sohn ist knapp neun Monate alt und hatte bei der Geburt eine bds. LKGS.
    Mittlerweile sind Lippe und Weichgaumen zu sowie der Nasenboden gebildet.

    Laut Tübingen, dort sind wir momentan in Behandlung, soll der Hartgaumen erst mit ca. zwei Jahren verschlossen werden, wenn die Backenzähne kommen. Dadurch sollen Wachstumsstörungen des Oberkiefers vermieden werden. In Tübingen wird der Hartgaumen zweischichtig verschlossen, also die Nasen- sowie Gaumenschleimhaut.

    Im Dezember ´13 waren wir für eine Zweitmeinung in Karlsruhe. Dort würde der Hartgaumen bereits jetzt verschlossen bzw. wäre dies schon, um Sprachstörungen zu vermeiden. Allerdings einschichtig, um wiederum Wachstumstörungen zu vermeiden.

    Die OP Ergebnisse in Tübingen finden wir top, das drumherum leider nicht.
    In Karlsruhe hat bei uns einen sehr guten Eindruck hinterlassen, nur kennen wir dort die OP Ergebnisse nicht.

    Unsere Logopädin hat uns eindringlich geraten, ihm doch noch mal eine Trinkplatte machen zu lassen. (Er hat seit der 1. OP in 10/13 keine mehr.) Die Zunge gewöhne sich sonst an den Hohlraum und beim Sprechen höre es sich dann immer so an, wie wenn man die Zunge dabei an den Gaumen drückt. Dies sei sehr schwer oder garnicht wieder abzugewöhnen.
    Ich wollte ihm das erneute Adruck nehmen gerne ersparen. Zudem ist eine Trinkplatte doch nur während der Mahlzeiten im Mund, richtig? D.h. den überwiegenden Teil des Tages ist die Spalte für die Zunge weiterhin frei zugänglich.
    Außerdem glaube ich nicht, dass er die Platte jetzt noch im Mund lassen würde. Das hat er von Geburt an kaum getan.

    Daher bliebe nur ein früherer Hartgaumenverschluss.

    Aber ist es gut, das Spaltzentrum zu wechseln? (Viele Köche verderben den Brei.)

    Das einschichtige Verschließen birgt die höhere Gefahr, dass die Naht wieder aufreißt.
    Dazu sollte ich vllt sagen, dass die Spalte sowieso recht breit ist. (Jedenfalls sagen das immer die Ärzte; ich weiß nicht wie breit die Spalte bei anderen Kindern ist.) Schätzungsweise ist die Spalte links 5-8 mm und rechts 3-5 mm breit.

    Zudem mache ich mir Gedanken, wie das mit der Nahrungsaufnahme weitergehen soll.
    Auf meine Bedenken, wie das später mit Brot usw gehen solle, meinte der Prof in TÜ nur lapidar, dass die Kinder sich damit arrangieren, sie würden das Essen mit der Zunge an der Spalte vorbei schieben.
    Aber dann gewöhnt er sich doch auch dabei ein total falsches Verhalten an oder?

    Vielleicht kann jemand von seinen Erfahrungen diesbezüglich berichten? Vielen Dank!

    Ich weiß gerade echt nicht, was wir machen sollen

    LG
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

  2. #2

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    Liebe Sonja,

    das ist echt schwer, so eine Entscheidung zu treffen. Leider kann dir das auch keiner abnehmen.

    Hier unsere Erfahrungen mit spätem Gaumenverschluss:
    Bei unserem Sohn wurde der komplette Gaumen (Hart- und Weichgaumen) erst mit 2 3/4 Jahren verschlossen. Mit der Ernährung hatte er keine Probleme. Er hat auch mit offenem Gaumen alles gegessen. Dabei kam zwar manchmal etwas aus der Nase wieder raus, aber das war nicht sehr viel und hat ihn nicht gestört. Wie du schon vermutest, hat er sich mit der offenen Spalte zwar arrangiert, aber er hat sich tatsächlich ein falsches Schluckmuster angewöhnt, das durch Logopädie nach dem Gaumenverschluss mühsam wieder umtrainiert werden musste. Er hat auch gesabbert, bis er 4 Jahre alt war, weil er nie gelernt hatte, die Spucke zu schlucken. Auch hier war die Logopädin gefragt. Für die Sprachentwicklung war der offene Gaumen auch nicht günstig. Ob die Sprachentwicklung besser gewesen wäre, wenn zumindest der weiche Gaumen früher verschlossen worden wäre, kann ich nicht beurteilen. Ich hätte mir jedenfalls einen früheren Verschluss gewünscht.
    Eine Gaumenplatte hatte unser Sohn nie.
    Inzwischen ist unser Sohn fast 9 Jahre alt, und im Nachhinein denke ich, es war zwar mühsam, aber in der Sprachentwicklung hat er alles aufgeholt. Da spielt der späte Verschluss jetzt keine Rolle mehr.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  3. #3

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    Hallo :-) Ich habe auch eine bds. LKGS - bei mir wurden Lippe/Kiefer/Gaumen in meinem 1. Lebensjahr verschlossen (unter 3 OP's). Danach wurde an meinem Gaumen nichts mehr angerührt. Ich bin vom Babyalter an regelmäßig zur Logopädie gegangen (mehr als mein halbes Leben lang), musste mir alle Konsonanten hart erarbeiten (nur Vokale A-E-I-O-U gingen von selbst). Die Nahrung habe ich gern sehr hastig aufgenommen, ich hatte wohl immer Angst, zu verhungern hihi. Von einer Gaumenplatte habe ich in meiner Lebensgeschichte nichts wahrgenommen - hat es wohl vor über 20 Jahren auch noch nicht gegeben. Ich kann mich nur erinnern, dass ich im Kindergarten-Schul-Alter einen "Schmetterling" (eine bunte Spange für den Oberkiefer) in der Nacht getragen habe, der mir so gut gefallen hat, da er ja so bunt war.

  4. #4

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    Hallo!!!

    Ich kann dir nur von unseren Erfahrungen berichten. Und zwar wurde Louis kompletter Gaumen, sprich Hart- und Weichgaumen, mit 11Monaten verschlossen. Auch seine Spalte, ebenfalls eine beidseitige LKGS, war sehr ausgeprägt.
    Was die Nahrung angeht, hatten wir mit noch offenem Gaumen viele Probleme damit, dass er härtere Sachen wie Kekse, Brötchen etc oftmals im Hals feststecken hatte. Er hat es bei Brei gut hinbekommen, die Nahrung neben der Spalte herzuschieben. So kam nichts mehr aus der Nase. Doch bei härterem klappte es eben leider nicht... Das war schon ein Krampf, denn mit zunehmendem Alter wollen die Kleinen natürlich auch alles Essen was wir bzw andere Kinder essen. Ihn dann Kekse etc zu verweigern war ziemlich blöd...
    Wir sind in MS bei Prof Joos in Behandlung. Uns wurde gesagt, dass die Kinder in allen Bereichen wahre Entwicklungsexplosionen haben, sobald der Gaumen komplett verschlossen ist. Das kann ich in jeder Hinsicht nur bestätigen!!! Der Speichel kann nun kontrolliert geschluckt werden, Louis brabbelt mehr und kann nun endlich Mama sagen, die Nahrungsaufnahme hat sich komplett normalisiert, motorisch hat er Meilensteine zurückgelegt, er kann annähernd normal saugen...
    Bezüglich der Trinkplatte kann ich dir keine Infos geben- Louis hat noch nie eine bekommen und wir haben nie etwas vermisst

    Ich denke egal welche Entscheidung ihr trefft, wichtig ist dass ihr voll und ganz hinter dem Konzept steht. Es gibt so viele verschiedene Behandlungsabläufe, da gibt es wohl nicht DIE perfekte Lösung...

    Ich wünsche euch, dass ihr eine Lösung findet, der ihr Vertrauen könnt. Vor so einem Scheideweg zu stehen ist ja schon sehr belastend. Alles Gute für euch!!!

  5. #5
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    Hallo Sonja,

    es gibt noch mehr Zentren, wo ihr operieren lassen könnt. Den Gaumen einschichtig zu verschließen kann auch bei späteren Operationen im Nasenbereich zu Schwierigkeiten führen. Da wäre ich vorsichtig. Auch wenn ich auch eher zu einem zeitigeren Verschluß tendieren würde. Ob es wirklich zu Wachstumsstörungen kommt, liegt auch an der OP-Technik. Nicht nur am Zeitpunkt.

    Mein Sohn hatte auch eine beidseitige, breite Spalte. Sein harter Gaumen wurde mit 13 Monaten verschlossen, der weiche Gaumen schon mit 3 Monaten. Er hat keine Kieferprobleme. Alles sieht sehr harmonisch aus. Er ist jetzt 10 Jahre alt. Operiert ist er in Berlin.

    Vielleicht könnt ihr ja mal einen Termin in Siegen machen, und euch dort beraten lassen. Dr. Koch ist ein sehr guter Arzt und was Gaumen angeht ein Spezialist. Er verschließt auch mehrschichtig, aber viel zeitiger.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  6. #6
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    Ich greife mal Doreens Impuls auf. Ronja wurde in Siegen operiert, der Gaumen wurde einzeitig mit sechs Monaten verschlossen. Der Gaumenverschluss erfolgte vor dem Lippenverschluss.

    Sie ist jetzt 12 Jahre alt und der Oberkiefer hat sich gut entwickelt, die Frontzähne oben stehen regelgerecht vor den unteren Schneidezähnen.

    Wir sind in Siegen mehr als zufrieden. Bei Fragen stehe ich Dir gerne zur Verfügung.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


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  7. #7
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    Vielen Dank für alle Antworten!

    Habe bei der Logopädin nochmal genauer nachgefragt. Es geht ihr vor allem darum, dass während der Mahlzeiten die Spalte zu ist. Dann würde auch das Trinken besser klappen, da die Zunge oben einen Widerstand habe. (Er trinkt mit Mitdrücken aus der Playtex Flasche). Mein Sohn ist mit seiner Zunge sonst nämlich sowieso meist vorne an der Lippe oder sie schaut etwas aus dem Mund heraus.

    Gestern telefonierte ich mit einer Dame der WRG. Sie meinte, vom einschichtigen Verschließen habe sie nocht nichts gehört. Vielleich haben wir das also falsch in Erinnerung/ falsch verstanden und sie verschließen in KA zweischichtig und in TÜ dreischichtig, hmmmm.
    Von Berlin hat sie mir übrigens abgeraten. Sie meinte Fr. Schmidt sei bei Lippenspalten sehr gut aber mit einer bds. LKGS würde sie da nicht hin gehen.

    Danke für den Tipp mit Siegen, das ist nur leider ziemlich weit weg von uns: drei Stunden einfache Fahrzeit. Seid ihr auch so weit gefahren?
    Ist halt auch ein finanzieller, zeitlicher und organisatorischer Aspekt. Gerade wenn man noch ein kleines Geschwisterkind hat, kein Großverdiener ist und der Mann nicht Urlaub bekommt wann er will.
    Nur für die OP könnte ich es mir vielleicht noch vorstellen so weit zu fahren aber zu den ganzen Kontrollen dann jedes Mal, ich weiß nicht.

    Anfangs war bei unserem Sohn auch zuerst der Weichgaumen- und danach der Lippenverschluss geplant. Dann hatte die KFO aber Sorge, dass der Mittelkiefer nicht mehr beweglich genug sei bis die Lippe verschlossen würde, gerade wenn die OP womöglich wegen Krankheit verschoben werden müsste (ursprünglicher Termin war im Januar). Die verschlossene Lippe sollte den Mittelkiefer nach hinten in seine richtige Position drücken, was auch gut gelungen ist. Daher wurde die Lippen OP vorgezogen.

    Ach, ich habe gerade so viele Gedanken im Kopf.
    Sonja
    mit Tochter *2011
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  8. #8
    Avatar von Annchen
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    Für uns ist Siegen mit dem Auto ca 1, 25 Stunden Fahrzeit. Nach den OPs waren wir nur noch ein- bis zweimal jährlich in Siegen, so dass der Aufwand für uns trotz Geschwisterkind recht überschaubar war.

    Der Mittelkiefer wurde bei Ronja mit einer Latham-Apparatur an die richtige Stelle verschoben, daher war der Zwischenkiefer beim Gaumenverschluss schon an der richtigen Stelle.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

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  9. #9

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    Hallo! Unser Sohn wurde vor 10 Jahren von Dr Dunsche in Karlsruhe operiert. Sein Gaumen wurde mit 6 Monaten verschlossen, allerdings hatte er nur eine Weichgaumenspalte. Früher war ich ehrenamtlich in der Elternarbeit im Karlsruher Spaltzentrum aktiv und habe jetzt noch Kontakt zu vielen Familien, deren Kinder dort operiert wurden, und zwar mit den unterschiedlichsten Spaltarten. Die meisten Kinder sind schon im Schulalter. Bei keinem dieser Kinder gibt es heute noch größere Sprachprobleme. Unserem Sohn merkt man von der Spalte gar nichts mehr an. Also ich kann Karlsruhe sehr empfehlen, ich weiß allerdings nichts über einschichtige oder mehrschichtige Verschlüsse, da würde ich einfach noch mal nachfragen.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  10. #10
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    Hallo Sonja, mit wem hast du bei der WRG gesprochen? Das würde mich echt mal interessieren. (Gern auch per PN) Mein Sohn wurde sehr gut in Berlin operiert. Ich kenne kaum einen Arzt in Deutschland, der doppelte Spalten so gut hinbekommt. Völlig unverständlich, was dir da gesagt wurde.
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