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Thema: Wann Hartgaumen OP? Wachstumsstörungen kontra Sprachstörungen/ TÜ oder KA

  1. #31
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Lani, ich würde nie behaupten, dass Tübingen keine gute Klinik ist, aber es wundert mich, dass sie nicht gleich den Mundvorhof rekonstruieren. Habe das letztens auch von einer anderen Klinik gehört. Und auch schon früher von einigen Ärzten.
    Wann machen die das denn dann in Tübingen? Denn, dass es gemacht werden muss, ist ja jedem klar. Mit so einer festen Oberlippe kann man doch gar nicht gescheit essen oder sprechen.
    Geändert von Doreen mit Elisei (13.04.2014 um 17:52 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  2. #32
    Avatar von NewZealand
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    Lani,

    haben noch ein paar Fragen an KA aber gut möglich das wir dahin wechseln.

    Das stimmt mit der Lippe. Uns fällt das nicht so sehr auf, da wir ihn jeden Tag sehen aber zB der Kinderarzt bemerkt regelmäßig eine Veränderung.
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

  3. #33
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallo Sonja,
    wegen einer Lippenkorrektur schätze ich den Prof Reinert so ein, dass wenn er es als notwendig sieht es dann auch mit macht.
    Bei unserer Hartgaumen OP hat er auch, zwar eine eher kleine, Lippenkorrektur gemacht.
    Wenn ihr euch doch noch entscheidet hin zu gehen, sprecht doch den Professor direkt auf die Lippe an. Bei uns hat er es selber vorgeschlagen, aber erst bei der OP Besprechung einen Tag vorher. Uns ist es vorher auch nicht so aufgefallen und das Ergebnis ist super.
    Sonst ist er bei den Kontrollen eher zurückhaltend mit ausführlichen Erklärungen, da muss man bei ihm halt genauer Nachbohren.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  4. #34
    Avatar von JoMaMoe
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    Ach, zum Thema lange OP. Bei uns hat es auch mal länger gedauert als er es uns vorher gesagt hat. Uns erklärte er dann, dass er mit dem Ergebnis nicht zufrieden war und nochmal etwas ändern musste und das dauerte dann halt länger.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
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    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  5. #35
    Avatar von NewZealand
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    Ja wir gehen im Juni auf alle Fälle nochmal zum Termin nach TÜ und werden da auch nachfragen, ob Sie den Hartgaumenverschluss nicht vorziehen können.
    Mal schauen was sie dazu meinen. Da der Kleine allerdings bisher keinen einzigen Zahn hat und sie ja erst bei Backenzahndurchbruch operieren wollten, würde es in TÜ bestimmt noch ein Jahr dauern.
    Gegen lange OP Dauern habe ich nichts wenn das Ergebnis dann umso besser wird.
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

  6. #36

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    Hallo NewZealand,
    Unsere Tochter wurde schon zwei Mal in KA operiert und im September folgt nochmals eine Korrektur. Wir sind sehr zufrieden mit dem Ergebnis, besonders mit ihrer Sprachentwicklung. Sie ist jetzt 2 1-2.
    Zu deiner Frage zum Gaumenverschluss. KA arbeitet nicht mit einer Verbandsplatte. Bei Fragen kannst du mir gerne schreiben.
    Grüsse Nadine
    Mia Sophie (12/11) mit rechtsseitiger Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
    07/12 Gaumenverschluss, Schleimhaut über Kiefer,Lippenheftung, Paukis
    09/12 Lippenverschluss
    09/14 geplante Lippenkorrektur, die aber wegen guter Narbenbearbeitung abgesagt wurde :-)


  7. #37
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    Hallo Nadine,

    danke das werde ich bei Bedarf sicher machen.

    Wir haben im Juli den nächsten Termin in KA und für Nov. einen OP Termin reserviert, bin mir ziemlich sicher, dass wir das im Juli festmachen.

    Von Karlsruhe habe ich bisher nur Positives gehört, sowohl der Kinderarzt, die Logopädin und Andere haben eine gute Meinung über die Arbeit dort.
    Von einem Spaltzentrum in Siegen hatten die Meisten bisher nie etwas gehört, selbst wenn sie selbst mal in Siegen gewohnt hatten und in der Kinderklinik dort einen befreundeten Kinderarzt hatten.

    Denke wenn wir uns vor der Geburt in KA und TÜ informierten, wir hätten uns für KA entschieden.
    Wir haben uns dort menschlich wahrgenommen und fachlich sehr gut beraten gefühlt.

    Nach TÜ waren wir ja nur gefahren, weil wir davon ausgingen, dass eine so große bekannte Uniklinik gut sein müsse.
    Aber es war auch einfach eine Entscheidung innerhalb eines Tages ohne sich informieren zu können.

    Grüßle
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
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  8. #38
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    Die letzten zwei Wochen waren wir in Tübingen und Karlsruhe in der Spaltsprechstunde.

    In TÜ waren mal wieder vier Stunden Wartezeit angesagt ...
    Im Behandlungszimmer waren wir ne halbe Stunde, 10 Minuten davon hat sich jemand mit uns beschäftigt...
    Sehr ausgewogenes Verhältnis, wenn man noch die An- u. Abfahrt inkl. Stau einrechnet .

    In TÜ würde sein Hartgaumen FRÜHESTENS nächstes Jahr im Herbst, eher wohl übernächstes Jahr erst verschlossen werden.
    Unser Kleiner hat im Juni seine ersten u bisher einzigen zwei Zähne bekommen u wenn er in dem Tempo weitermache, dauere es sicherlich solange bis die vierten Milchmolaren kämen.

    Ob er denn schon spreche?
    -Nein. (Er lautiert bisher "nur".)
    Sagt er Mama oder Papa?
    -Nein.
    Sie sollten dringend nach Baiersbronn.
    Wie ist es mit dem Essen, alles ok?
    -Nein, er verweigert feste Nahrung.
    Baiersbronn.
    (Unterhaltung ähnlich.)

    Der Fokus liege momentan auf der Sprachentlicklung und dem Hören, nicht bei Operationen-
    Der Mittelkiefer käme mit der Zeit von allein in die richtige Position, da sollen wir Geduld haben.
    (Er steht noch so vor, dass die Schneidezähne oben wahrscheinlich zur Lipper raus schauen werden. "Ja das könne sein" war die lapidare Antwort auf meine diesbezüglich Frage.)

    In Karlsruhe haben wir nun für September einen OP Termin vereinbart.
    Hierbei soll der Hartgaumen verschlossen sowie eine Seite des Kiefers häutig verbunden werden.
    Laut Prof. Dunsche passt der Mittelkiefer inzwischen garnicht mehr ganz zwischen die seitlichen Kiefersegmente (So viel zum Thema Abwarten und Tee trinken. Wahrscheilich sind durch den Weichgaumenverschluss die seitlichen Kiefersegmente zur Mitte hin einrotiert.)
    Er hofft, dass durch den häutigen Kieferverschluss der Mittelkiefer weiter in die richtige Position wandert, eben damit die Zähne nicht vorn zur Lipper raus schauen.

    LG
    Geändert von NewZealand (08.07.2014 um 21:11 Uhr)
    Sonja
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