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Thema: PRS - fast sechs Monate später

  1. #1
    Avatar von Jasmin
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    Standard PRS - fast sechs Monate später

    Hallo ihr lieben! Nachdem ich die letzten 5 Monate stille Leserin in diesem Forum war, möchte jetzt gerne unsere Geschichte für Eltern teilen, die mit der Diagnose PRS und Gaumenspalte konfrontiert werden oder worden sind.

    Mein Sohn kam im Sommer in Wien zur Welt. Gleich nach der Geburt wurde er mir genommen und gründlich abgesaugt, da er röchelte. Ein paar Minuten später standen sämtliche Kinderärzte um ihn herum und nahmen ihn auch schon mit auf die Intensiv. Sofortige Diagnose: PRS mit breiter Gaumenspalte. Es blieb nur zu hoffen, dass es sich um eine isolierte PRS handelte. Und das war zum Glück auch der Fall. Die Ärzte und Schwestern waren sehr routiniert und wussten was zu tun war. Er wurde am Bauch und seitlich gelagert und seine Sättigung und Herzfrequenz wurde überwacht. Bereits am ersten Abend probierten sie Fingerfeeding und er hat auch gleich 5 ml getrunken. Worüber ich und mein Lebensgefährte seeehr erleichtert waren. Natürlich hatte er eine Sonde liegen. Die Ärzte beschrieben ihn als eher leichteren Fall. Er hatte aber fast kein Kinn und seine Zunge war fast nicht zu finden.. Wir hatten die ersten Wochen mit seiner Trinkmenge zu kämpfen. Ich wollte so schnell als möglich die Sonde loshaben also wurde sie nach der Spitalsentlassung (2 Wochen nach Geburt) entfernt. Er trank anfangs (also ab dem er 2,5 Wochen alt war)um die 450 bis 550 ml pro Tag aus dem Haberman, aber jede Mahlzeit war purer Stress.. er nahm auch fast nicht zu, da er sich dabei so anstrengte - armer Kerl! Mit ca. 6 Wochen trank er teilweise über 600ml und als er ca. 8 Wochen alt war, hat er endlich seine Trinkmenge auf über 700 ml steigern können, von da an nahm er endlich gut zu und ich hörte auf mitzurechnen. Anfangs musste ich mitdrücken, jetzt reicht es aus, das Loch zu vergößern und er trinkt alleine. Wenn er ohne Platte trinkt, braucht er schon einen richtigen Schlitz! Mittlerweile trinkt er sehr viel.
    Im Nachhinein betrachtet, würde ich ihn auch öfter füttern- das Spital hat mir eingetrichtert, dass ein Baby nur alle 4 Std trinken soll, wegen den Blähungen. Erst als ich ihn öfter gefüttert habe, konnten wir die Trinkmenge steigern. Ich musste ihn dann aber auch oft wecken (auch tagsüber) zum trinken. Von selbst hätte er damals nur 5 mal in 24 Std trinken wollen..

    Das 2. große Problem war seine Atmung. Die Ärzte im Spital meinten zwar, dass er nie Sättigungabfälle gehabt hat (solange er richtig gelagert und gehalten wird), aber als ich wir ihn zuhause hatten, hörte ich ganz genau hin und er schnarchte sehr stark! Herzzerreissend!! Ich zählte die Tage.. als er dreieinhalb Monate alt war gings jede Woche aufwärts. Jetzt hört man ihn gar nicht mehr
    Wir verwenden einen Monitor wenn er schläft - sicher ist sicher.

    Wir bekamen eine Trinkplatte als er 3 Wochen alt war und verwendeten diese auch bis vor kurzen (ohne kleben). Da wir sie wegen einer Erkältung heraussen ließen, akzeptiert er sie jetzt nicht mehr. Sein Kinn ist schön vorne, wenngleich man die Prs natürlich noch sieht wenn mans weiß. Die Zunge ist auch vorne- er kann sie sogar schon rausstrecken!

    Entwicklungstechnisch haben und die Ärzte empfohlen, Pysiotherapie und Logopädie zu machen. Wir haben die ersten 3,5 Monate Physio nach Vojta geturnt. Nachdem sich mein Sohn aber in Windeseile entwickelt hat - er hat sich mit 3 Monaten auf den Bauch gedreht und im Moment rollt er durchs ganze Wohnzimmer- haben wir das mörderische Vojta wieder sein lassen. Ich hätte aber auch aufhören wollen, wenn er die motorischen Meilensteine langsamer erreicht hätte, weil ich mir immer sicher war, dass er gesund ist!!
    Logopädie haben wir von Anfang an gemacht und zwar 3 mal täglich ca. 10 min Castillo Moralles bis er ca. 4 Monate alt war. Seitdem will er es nicht mehr wirklich, darum sind wir auch nachlässig geworden.

    Er hat auch seit 3 Wochen schon 2 Zähne unten, also seid dem er 5 Monate alt ist.. Alles in Allem ist er in der Entwicklung den komplett "gesunden" Kindern meiner Schwester ähnlich. Die haben auch alles recht früh gemacht.

    Mit der Beikost habe ich so früh als möglich, also nach dem 4 Monat begonnen. Bei ihm kommt am wenigsten duch die Nase, wenn ich den Gemüsebrei mit Hirseflocken (glutenfrei) eindicke. Da ich mit dem Avent Dampfgarer und Mixer (Superteil!) selber koche, bin ich immer am rumtüffteln bis ich die perfekte Konsistenz hinbekomme. Ich füttere ihn aber auch, wie in den anderen Threads beschrieben in der Wippe liegend. Er hat auch immer wieder die Nase voll, dann machen wir Pause, ich nehm ihn hoch und dann gehts weiter. Mittlerweile stöhrt es ihn nicht mehr so und es passiert jetzt meistens auch nur einmal pro Mahlzeit! Manchmal gar nicht!

    Die Op wird eher spät sein, so mit eineinhalb bis 2 Jahren weil seine Spalte so groß ist. Paukenröhrchen haben wir bis jetzt keine.

    Ich möchte allen Mut machen. Ich habe die ersten Monate nur gekämpft und hab alles gegeben für meinen kleinen Schatz, aber jetzt kann ich mich wirklich ausrasten und habe mittlerweile ein ganz "normales" Kind. Ich fühle mich mit meinem Sohn durch diese besonderen Situationen, die wir gehabt haben auch sehr verbunden und habe den Eindruck, dass wir ich ihn sehr gut verstehe.. Aber vielleicht geht das ja auch Müttern mit "normalen" Babys so. Kann ich nicht sagen, ist ja mein 1. Kind.

    Ich bin sehr froh über dieses Forum, hab das PRS Forum und auch das Ernährungsforum durch und bin immer interresiert was andere so erleben.

    Liebe Grüße
    Geändert von Doreen mit Elisei (16.01.2014 um 21:57 Uhr)

  2. #2
    Avatar von Jasmin
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    IMG_0710.JPG Habs leider nicht geschafft das Foto als Avatar hochzuladen.. Mein Sohn vor ca einem Monat
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    Geändert von Doreen mit Elisei (17.01.2014 um 19:38 Uhr)

  3. #3

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    Mensch ist das ein süßer Schatz- ein wahrer Sonnenschein!!

    Schön dass du deine Erfahrungen teilst- gerade für Eltern mit einer neuen Diagnose sind solche Berichte gold wert.

    Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!!
    Geändert von Doreen mit Elisei (16.01.2014 um 21:57 Uhr)

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, hab dir dein Bild mal eingebaut. Ich hoffe, das ist dir Recht. Ansonsten melde dich bei mir. Dann nehme ich es wieder raus.

    Großes Danke, dass du eure Geschichte hier reingestellt hast. Endlich mal ein PRS-Kind, dass richtig behnadelt wurde/wird. Das zeigt hoffentlich vielen Usern hier, wie es gehen kann.

    Weiterhin alles Gute für euch und den süßen, kleinen Mann.
    Geändert von Doreen mit Elisei (16.01.2014 um 21:57 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #5
    Avatar von Jasmin
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    Vielen Dank, ist mir natürlich recht! Ja wir hatten großes Glück, weil wir uns für die Entbindung gleich für gute Klinik mit sehr anerkannter Kinderintensiv in Wien entschieden hatten. Der Schock war schon so rießig als sie ihn mitgenommen haben, aber ich mag mir gar nicht ausmalen wie traurig es gewesen wäre, wenn er noch dazu falsch behandelt worden wäre.. Gerade die erste Zeit ist bei PRS Kindern so wichtig- nach ein paar Monaten rückt das unterentwickelte Kinn und die zurückliegende Zunge zum Glück in den Hintergrund und man muss "nur" noch mit der Gaumenspalte zurechtkommen. Und evtl. mit der Zahnkorrektur oder eben evtl. der viel späteren Unterkiefervorverlagerung, sollte etwas geblieben sein.. Zumindest ist es bei uns so.
    Leider findet man nicht allzu viel darüber!
    Geändert von Doreen mit Elisei (16.01.2014 um 21:58 Uhr)

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