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Thema: Bis zur Op ohne Platte?

  1. #1
    Avatar von Kati
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    Standard Bis zur Op ohne Platte?

    Hallo Zusammen,
    anfang August wurde unser Sohn mit Gaumenspalte und PRS geboren.
    Seit dem 4. November sind wir bei Dr. Koch in Siegen in Behandlung und auch sehr zufrieden! Zuvor waren wir in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung und das war fürchterlich!! Die Platte die dort angefertigt wurde als J. 18 Tage alt war, war viel zu dick, so daß überhaupt kein Sauger reinpasste und er 3 Monate über die Magensonde ernährt werden musste.
    Bei unserem ersten Termin in Siegen hat Dr. Koch die Platte zurechtgeschliffen, danach klappte es auch mit dem selbstständigen trinken endlich! :)
    Bei unserem Termin Anfang Dezember hat Dr. Koch uns nahegelegt es doch einmal ohne die Platte zu probieren, weil so ein Abdruck für eine Neuanpassung ja auch immer
    eine Belastung für die Kinder ist. Und der Kiefer und die Zunge so schön nach vorne gekommen ist, dass er da keine Bedenken bei hätte.

    Ist das normal, dass die Platte irgendwann einfach weggelassen werden kann? Leider hab ich nix im Internet darüber gefunden...
    J. ist jetzt tatsächlich den 3 Tag ohne Platte. Bisher ohne Probleme! Als wir ihm am Abend des ersten Tages die Platte wieder einsetzen wollten, hat der Arme so sehr gewürgt, dass er uns leid tat und wir sie ganz schnell wieder rausgenommen haben..
    Bis zur OP sind es jetzt noch 5 Monate, irgendwie hab ich Bedenken, dass sich das Kinn wieder nach hinten schieben könnte ohne die Platte.
    Ist das Quatsch?

    LG
    Kati

  2. #2

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    Standard

    Hallo Kati,
    wir haben die Platte bis zum Lippenschluß im Mai getragen. Danach musste diese ständig nachgeschliffen werden. Zwei Wochen später war die Platte Geschichte. Gaumenschluss-OP war jetzt im Dezember. Inwieweit die Platte besser gewesen wäre kann ich nicht beurteilen. Das bisherige Ergebnis "ohne PLatte" ist gut. Wir haben keine PRS.
    LG Mausi

  3. #3
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallo Kati,
    unser Zwerg hat zwar eine LKGS, aber wir haben nach einem halben Jahr auch die Erfahrung gemacht, dass es ohne Platte besser ist. Hatten das Problem, dass sie irgendwie nicht mehr richtig passen wollte und trinken hat ohne Platte einfach besser geklappt. Unsere MKG Ärzte waren nur etwas vorsichtig, ob der Kiefer sich wieder verschiebt (hatten eine Dehnplatte), aber alles blieb super. Ich denke nach einem halben Jahr ist er schon etwas fester, da sollte nicht mehr viel passieren.
    Und die Prozedur der Abdrücke für eine neue Platte sind wirklich schrecklich. Wenn es ohne geht, würde ich ihm das wirklich nicht mehr antun.
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  4. #4
    Avatar von Eva
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    Wir hatten die letzten Monate vor der Gaumen-OP auch keine Platte mehr, weil er sie einfach nicht mehr wollte und alles super bzw. besser ohne geklappt hat (essen, trinken ect.)! Allerdings waren unsere MKG-Ärzte auch nicht so begeistert davon, und meinten, ich solle es immer wieder versuchen...
    Die ersten Monate sind, glaube ich, wichtig für die Vorbereitung auf die Gaumen-OP und auch die Zungenstellung, dass sie nicht immer nach oben in die Spalte oder nach hinten gelegt wird...!?!
    Das war dann nämlich bei uns der Fall, dass DAvid nach der Gaumen-OP garnicht wusste wohin mit seiner Zunge und sie hing dann immer wie bei einem Hund aus dem Mund raus :-))))
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014)


  5. #5
    Avatar von Kati
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    Vielen Dank für die Antworten!
    Ja, trinken klappt bei ihm auch sehr gut ohne Platte, was ich überhaupt nicht gedacht hätte. Beim ersten Versuch ihm das Fläschchen ohne Platte zu geben hat er geschrieen wie am Spieß!
    Aber jetzt geht es erstaunlich gut! Fast schon besser als mit... ihm kommt nicht mehr so viel Milch durch die Nase weil er viel ruhiger trinkt.
    Man liest ja so viel im Internet... deswegen macht man sich ja dann auch immer so viele Gedanken. Ich denk dann halt drüber nach ob er vielleicht jetzt die Zunge in die Spalte legt und die davon wieder breiter wird...
    oder halt der Unterkiefer wieder nach hinten "rutscht".
    Außerdem hab ich jetzt 5 Monate mit dem Gedanken gelebt "Wenn ich die Platte rausnehme dann fällt ihm SOFORT die Zunge in den Hals und er muss augenblicklich ersticken!"
    die Platte zu reinigen war schon der pure Stress für mich, aber sie solange draußen zu lassen war die absolute Tortur!
    Jetzt geht aber so langsam. Ich sag mir immer wieder, dass ich ihm da auch vertrauen muss, dass er das kann ohne Platte...

  6. #6
    Avatar von Louis2013
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    Nur am Rande:
    Louis ist mit einer extrem breiten, beidseitigen LKGS zur Welt gekommen und hat noch nie eine Platte gehabt. Es gibt, PRS außer Acht gelassen, keine Studien, die die Langzeitwirkung einer Gaumenplatte belegen.
    Auch der Lippenverschluss und die kürzliche Op des kompletten Gaumens verliefen einwandfrei- auch ohne Platte. Wie gesagt, mit PRS kenne ich mich nicht aus, aber mit reinen LKGS ist eine Platte nicht unbedingt ein muss!

  7. #7
    Avatar von Eva
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    Also ich glaub auch, wegen Erstickungsgefahr brauchst du dir überhaupt keine Sorgen machen! Die Kinder lernen sehr schnell sich mit den ihnen gegebenen Begebenheiten zurecht zu finden! Mit PRS kenn ich mich allerdings auch nicht aus.........
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014)


  8. #8

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    Unsere Ärzte haben das auch nicht gern gesehen, da die Platte ja viele Funktionen hat. Dr. Koch ist jedoch ein erfahrener Arzt auf diesem Gebiet. Und ihr müsst ja in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle. Wenn er also meint, dass ihr es weglassen könnt, da schon alles sehr schon gewachsen ist, dann denke ich könnt ihr das ohne Probleme machen.

    Wir haben es Konsequent durchgezogen. Fabian hat doppelseitige LKGS. Aber auch ich kenne mich mit PRS nicht aus. Bei ihm mussten aber auch der Kiefer und die Zungenlage positioniert bzw. in der bestimmten Lage gehalten werden.

  9. #9
    Avatar von Jasmin
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    Hallo Kathi,

    ja das ist so ein Thema mit der Platte.. Mein Sohn wurde Ende Juli in Wien geboren. Er hat PRS und eine große Spalte in Hart- und Weichgaumen. Sein Kinn war wirklich sehr weit hinten. Unsere Klinik wollte damals ohne Platte behandeln. Wir haben uns aber für die Platte stark gemacht und so bekam er 3 Wochen nach Geburt seine Platte. Nun ist er fünfeinhalb Monate alt- bis jetzt hat er die Platte super akzeptiert (haben auch nicht kleben müssen). Aber seit wir sie wegen Schnupfen wieder eine Woche draußen gelassen haben, wehrt er sich sehr dagegen.. da er jetzt gestern sogar seine Beikost ohne Platte gegessen hat, werden wir sie jetzt ganz weglassen.. wir sind aber natürlich auch nicht sicher, ob das die richtige Entscheidung ist.. auch sein Kinn und die Zunge sind schon schön vorne, wenngleich man natürlich die PRS noch sieht ( wenn mans weiß;-)) Mir fällt aber auf, dass er ohne Platte weit mehr in den Mund nimmt und abschleckt als mit der Platte.. und das hilft ja auch dem Wachstum.
    wie gesagt, ist für uns auch ne schwere Entscheidung, da wir von Anfang an 2 Meinungen bzgl der Platte haben.. Ich finde da leider auch nichts zu "Platte in Verbindung mit dem Unterkieferwachstum bei PRS" im Internet. Ich versuche jetzt aber meinem Kind zu vertrauen, wenn er sie nicht mehr will, braucht er sie vielleicht auch nicht mehr und sein Kinn wächst trotzdem weiter nach vorne;-) Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
    Geändert von Doreen mit Elisei (16.01.2014 um 20:53 Uhr)

  10. #10
    Avatar von Frederik
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    Hallo,

    ist zwar schon alles etwas älter, aber ich muss meinen Senf dazu geben.

    Wie haben PRS und Spaltung harter/weicher Gaumen.

    Wir hatten seit dem 2. Lebenstag eine Gaumenplatte mit Sporn. Er hat vorher aus dem Habermann getrunken und nachher, also mit Platte auch. Mit 4 Monaten waren wir im Krankenhaus damit eine Neue Platte angepasst werden kann, das ganze Prozedere wie vor einer normalen OP. Nüchtern sein, Narkose, 5 Tage da bleiben. Füttern war schrecklich, er schien die ganze Zeit Schmerzen zu haben. Im Nachhinein, glaube ich, er war einfach nur sehr sehr tapfer und hat deswegen zwischendurch nicht geweint. Die Ärztin meinte, am 4. Tag, da habe ich sie dann das erste Mal gesehen, dass er sich halt gewöhnen müsse.
    Zuhause hat er dann soviel getrunken, dass es zum Überleben reicht. Er hat sich die Platte immer wieder raus gerissen. Was gefährlich war, da die Kanten und der Sporn auch Verletzungen im Mund und Rachen verursacht haben, bzw. die Platte nur zur Hälfte draußen war und er keine Luft mehr bekommen hat.

    Ich habe das Ding dann einfach draußen gelassen. Und siehe da oh Wunder, es ging. Keine Atemnot. Beim Flasche geben war er erst verwirrt, aber hat innerhalb von 2 Tagen (10 Mahlzeiten) das neue Gefühl gelernt und fand es prima.
    3 Tage später waren wir quasi zur Nachkontrolle bei der Kieferchirurgen. Sie hat totale Panik verbreitet und mir erklärt, er muss die Platte tragen. Ich habe ihr gesagt, dass alles ohne geht. Dann hat sie sehr unschöne Dinge gesagt. Letztendlich hat sie mich quasi darüber belehrt, dass er nun jederzeit sterben könnte/müsste. Eine Assistentin musste das schriftlich festhalten, damit die Ärztin keine Schuld trifft.

    Als ich gelesen habe, dass Dr. Koch in Siegen rät, es ohne Platte zu versuchen, dachte ich mich trifft der Schlag. Können die Spezialisten sich nicht abstimmen??? Und wieso werde ich 6 Monate nach deinem Forumsbeitrag trotzdem so schlecht ärztlich beraten??? Traurig. Wir hätten uns die Prozedur und die Quälerei im Krankenhaus zur Anpassung der neuen Platte sparen können.

    LG
    Geändert von Frederik (20.01.2015 um 19:52 Uhr)

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