In der 29. ssw von der Spalte erfahren und völlig verunsichert

[Ivoone]

Hallo Ihr lieben,

ich bin neu hier und völlig überwältigt von den ganzen Beiträgen hier im Forum. Nun zu meiner Geschichte ...

Ich bin jetzt in der 31. Woche schwanger und wir erwarten unser 1. Kind, es wird ein Junge und wir haben fünf Jahre gebraucht um endlich schwanger zu werden. Vor zwei Wochen haben wir nun durch einen Zufall von der einseitigen LKGS erfahren und seitdem überschlagen sich die Ereignisse.

Tausend Fragen prasseln auf uns ein und von keinem bekomme ich darauf irgendwie Antworten. Ich war nun bei zwei Feindiagnostikern, beide haben außer der einseitigen Lippenkifergaumenspalte nichts aussergewöhnliches feststellen können, beide sagen das alle anderen Organe ect. völlig in Ordnung ist und mein Kind gesund wäre, nicht desto trotz steht irgendwie diese Trisomie im Raum. Man sagte uns das das manchmal mit einander einhergeht, die chance wäre gering aber bestände wohl. Jetzt steht die Frage einer Fruchtwasseruntersuchung im Raum, aber lohnt sich das bei so schwammigen aussagen? Unsere Nackenfaltenmessung in der Frühschwangerschaft war top und ohne Auffälligkeiten. Jetzt bin ich ängstlich und verunsichert wie viel da noch auf uns zukommen könnte. Wie sind eure Erfahrungen?

Ausserdem sagten die Feindiagnostiker das über das ausmaß der Spalte noch nicht viel gesagt werden kann. Der eine hat die Spalte auf etwa 0,6 mm gemessen und der andere etwas weiter oben mit 0,36 mm. Auf dem Bild sieht es so aus das es eine Kerbe sein könnte, die Spalte läuft spitz unter der Nase zusammen, so sieht es jedenfalls aus. Und der Kieferchirurg hat auch gleich gemeint das das eine relativ kleine Spalte wäre. Wie war das denn bei euch, habt ihr noch maße im Kopf und könnt mir weiter helfen? Ist das jetzt eine Große oder kleine Spalte?

Ich bin immer noch völlig durcheinander und habe Angst vor der Geburt bekommen seitdem. Dabei freu ich mich doch eigentlich auf unseren kleinen Schatz.

Wie sind eure Erfahrungen , wer kann mir helfen?

Ich freu mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße Ivonne

[Karsten und Steffi mit Maximilian]

Hallo Ivonne,

erst einmal willkommen hier im Forum. Deine Verunsicherung ist völlig normal, das hat jeder hier im Forum durch gemacht. Schön, das du uns hier gefunden hast. Du wirst sehr schnell sehen, das die meisten deiner Fragen hier beantwortet werden können, und du deine Sorgen hier teilen kannst, und auf Verständnis treffen.
Ob du eine Punktion machen läst, oder nicht, ergibt sich aus der Antwort auf die Frage, was du machen würdest, wenn da was wäre !? Sicher, die Chance besteht, ist aber prozentual verschwindend gering, zumal bei dir die Voruntersuchungen das schon fast ausschließen.
Spaltbreite ist für das OP Ergebnis recht zweitrangig. Ich würde da keinen so großen Augenmerk drauf richten. Lass dich einfach überraschen. Bei unserem Junior lag die Diagnose vorgeburtlich bei 7mm, was dann auch eingetreten ist.
Nutze nun die Zeit bis zur Geburt, und sammele alle Informationen ein, die du benötigst. Und wenn dir was auf dem Herzen lieg, frag einfach. Ich bin sicher, du wirst hier die gewünschten Antworten bekommen.
Und um die Geburt, und die Zeit danach würde ich mir überhaupt keine Gedanken machen. Du wirst deinen Zwerg über alles lieben, und alles findet seinen Weg.

Gruß Karsten

[Dajana84]

Hallo Yvonne,

Herzlich Willkommen!!!

Ich kann das nur zu gut nachvollziehen. Wir haben 1,5 Jahre gebraucht bis es endlich geklappt hat. Und bei mir kam die Diagnose doppelseitige LKGS in der 32. SSW. Leider hatte ich nicht viel Zeit mir Informationen zu beschaffen. 2 Wochen später war der kleine da.

Ich habe dir eine PN gesendet.

Lieben Gruß
Dajana

[Doreen mit Elisei]

Hallo Yvonne,

herzlich Willkommen im Forum. So wie euch jetzt, ging es hier fast allen nach der Diagnose. So vile Fragezeichen und Ängste, aber zum Glück zerstreuen sich fast alle spätestens mit der Geburt.

Nutzt die verbleibende Zeit, um euch mit Kliniken zu befassen. Ich stell euch hier mal zwei Links rein, die hilfreich sein können. Und schaut euch auf jeden Fall nicht nur eine Klinik an. Ihr habt zwar eine direkt vor der Haustür, aber es gibt noch mehr gute (bessere) Kliniken.

http://www.lkgs.net/showthread.php/1...sklinik-wissen

http://www.lkgs.net/showthread.php/1...tgespr%C3%A4ch

[andyb77]

nicht desto trotz steht irgendwie diese Trisomie im Raum. Man sagte uns das das manchmal mit einander einhergeht, die chance wäre gering aber bestände wohl. Jetzt steht die Frage einer Fruchtwasseruntersuchung im Raum, aber lohnt sich das bei so schwammigen aussagen?

So eine Fruchtwasseruntersuchung ist nicht ganz ohne Risiko. Das lohnt sich meiner Ansicht nach eigentlich nur, wenn man sich davon Informationen verspricht, die man für eine Entscheidung braucht, die vor der Geburt fallen muss. Da man Trisomien nicht behandeln oder operieren kann, ist die einzig mögliche Entscheidung in dieser Phase die ob die Schwangerschaft werden oder das Kind ausgetragen werden soll. Wenn eine Abtreibung für Euch nicht infrage kommt und ihr die Ungewissheit bis zur Geburt aushaltet, braucht ihr nicht unbedingt eine Fruchtwasseruntersuchung. Ansonsten müsst Ihr Risiko gegen Nutzen abwägen, denn solche Entscheidungen kann man Euch nicht abnehmen.
Für mich würde allerdings eine erhebliche Rolle spielen, was für eine Trisomie da eigentlich im Raum steht. Eine Trisomie 13 ist etwas ganz anderes als eine Trisomie 21 und kann damit nicht über einen Kamm geschoren werden.

[uhem]

Hallo,


vieles, was ich auch so sehe wurde schon gesagt. Es ist völlig klar, dass so eine Nachricht jeden zutiefst verunsichert. Ich kann mich 3,5 Jahre danach noch sehr gut an diese Tage und Wochen erinnern.
Was eine Punktion angeht, gebe ich Andy recht, daß du dir klar werden musst, ob es eine Konsequenz im Sinne einer „behandelbarkeit“ hat - und das hört sich recht unwahrscheinlich an. Wie du dich anhörst, scheinst du ja nicht im entferntesten dran zu denken, dein Kind nicht bekommen zu wollen, was dir hoffentlich auch nicht von ärzten angetragen wurde (einige in diesem Forum hatten so eine aus meiner Sicht völlig absurde Situation). Jedenfalls gibt es zur Thema Punktion viele Meinungen - es bleibt Dir leider nicht erspart, Dir zu überlegen, was für Dich der richtige Weg ist.


Wie auch immer. Mir war es damals sehr wichtig, Sicherheit über das Ausmass der Spalte zu bekommen, Ausmass insofern, ob der Gaumen offen oder geschlossen ist, weil das aus meiner Sicht für die ersten Monaten das zentrale Thema ist, weil davon die Ernährung abhängt. Deshalb habe ich eine fetale MRT durchführen lassen, weil Paul im Ultraschall sein Gesicht nicht so hergezeigt hat, wie es für eine sichere Diagnose nötig gewesen wäre. Immer wieder frage ich mich heute, warum das sein musste, aber ich denke nach wie vor, dass es mir dadurch in der Situation möglich war, „über wasser zu bleiben“. Ich wusste der Gaumen ist offen und zwar breit, Stillen ist also nur unter bestimmten Voraussetzungen möglich. Ich habe mich sehr gut auf Pumpen und Zufüttern vorbereitet und konnte so mit der nötigen Portion Glück und einem sehr geschickten, trinkfreudigen Kind voll stillen. Das hat mir nicht nur die Ernährungssituation sehr erleichtert, es half mir vor allem in der Verarbeitung der Betroffenheit. Die Möglichkeit, aktiv etwas Sinnvolles für meinen Sohn zu tun, war für mich wirklich hilfreich. Ich weiss nicht, ob ich das hier nachvollziehbar schildern kann. Jedenfalls kann ich Dir gerne mehr dazu berichten, falls es für Dich Thema ist zu stillen - frag einfach nach.


Inzwischen weiter alles Gute, für mich war so, daß alles gut war, sobald ich Paul in Händen hatte - davor ist soviel platz für Sorgen und Ängste.


Ulli

[Karsten und Steffi mit Maximilian]

es ist die Hilflosigkeit im Augenblick der Nachrricht, die man irgendwie verarbeiten möchte und muss. "ich muß doch jetzt was machen können !". Klar, will jeder, kannste aber nicht. Wir sind darmals mit der Punktion von den Ärzten echt überrumpelt worden, mußten uns innerhalb von 24 Stunden entscheiden. Im nachhinein absoluter Quatsch für uns, das wir das haben machen lassen. Wir hätten garantiert keinen Abbruch machen lassen.
Aber das muß jeder für sich entscheiden. Da gibt es kein Patentrezept.
Das, was man machen kann ist, sich sehr umfassend über die Spalte und über die Zeit bis zur OP zu informieren. Mehrere Krankenhäuser besuchen, sich über Konzepte zu informieren. Und vor allem keine Angst vor dem Augenblick der Geburt haben. Die Zwerge sind weder grausig anzuschauen, noch sonst auf irgend eine Weise abstoßend. Ganz im Gegenteil. Sie haben einen Charme, dem sich niemand entziehen kann. Man muß sie einfach lieben !!!

[Ivoone]

Vielen Dank erstmal für die ganzen Antworten, lieben Worte und Aufmunterungen!

Wir haben uns Anfang dieser Woche nun noch mal mit einer Erfahrenen Ärztin wegen der Fruchtwasseruntersuchung zusammen gesetzt. Und uns definitiv DAGEGEN entschieden. Alle Voruntersuchungen (Nackenfaltenmessung, Feindiagnosik und Ultraschälle) waren immer völlig in Ordnung, so das keine weiteren Auffälligkeiten einer Trisomie bestehen. Eine Chromosonelle Störung ist wirklich gering sagte uns die Ärztin und erklärte uns das sie unter diesen Umständen auch keine Fruchtwasseruntersuchung empfiehlt. Wir würden auch keinen Abbruch vornehmen und sind uns sicher das wir jetzt durchstehen was kommen mag.

Ja, die Spalte, ... ich versuche auch alles Mögliche über das Ausmaß der Spalte zu erfahren, aber leider antworten mir die Ärzte da nicht wirklich drauf, der eine sagt so -der andere so. Mal könnte es nur eine Lippenkerbe sein - mal eine ganze Spalte die bis tief in den Gaumen geht. Letztendlich gibt es darauf keine wirkliche Antwort, nur in einem Punkt sind sie sich einig -> das die Spalte mit ca 0,5 mm klein wäre.

Mhhh, ob mir das reicht, ich weiß noch nicht, die Ungewissheit ist schrecklich, ich hoffe wirklich das bald Geburt ist damit sich all diese Fragen klären!

[Natali]

Liebe Ivoone,

wir haben auch keine FU machen lassen, obwohl ich eine Altersindikation (37) hätte.
Die Nackenfaltenmessung war bei uns auch in Ordnung, die Organe haben auch keine Auffälligkeiten aufgezeigt. Wie bei euch, daher haben wir auch keine FU gemacht. Trotzdem blieb die Angst einer weiteren Fehlbildung etc. bis zur Geburt..... aber bei uns war zum Glück alles in Ordnung.
Zum Ausmass der Spalte: dein ungeboreres Baby macht auch im Mutterleib Bewegungen mit den Lippen, daher kann es durchaus sein, dass mal die Spalte kleiner ist (Baby ruht) oder mal das Kleine den Mund bewegt und sich dadurch die Spaltränder voneinander weg bewegen und die Spalte grösser erscheint als sie ist. Ich hatte einen super Feindiagnostiker, der hat in der 22-23 SSw sagen können, wie genau die Spalte aussieht (inkomplett) und wie ausgeprägt sie ist und das der Gaumen zu ist und wie der Kiefer aussieht. Ich habe erst hinterher erfahren, das er ein Spezialist auf dem Gebiet der Diagnostik von LKGS ist. Meine FA hat mich dort hin überwiesen.
Nach der Geburt wird es dir besser gehen, du wirst sehen. Eine Spalte ist nicht so schlimm, wie man es sich während der SW ausmalt. Meine Kleine ist jetzt 12 Wochen jung und in nicht mal 2 Monaten ist die OP....kanns gar nicht glauben....seit der Diagnose LK ist die Zeit wie im Fluge vergangen.

Ich wünsche Dir und deinem Baby alles Gute für die Geburt und die Zeit danach.

bye

[Ivoone]

Liebe Natali,

danke für deine Antwort. Ich denke auch das wir uns jetzt richtig entschieden haben mit der Fruchtwasseruntersuchung. Uns bleibt nichts anderes übrig als einfach nur abzuwarten.

Bei dem Ausmass der Spalte haben wir unterschiedliche Antworten bekommen, der eine Feindiagnostiker sagte das die Spalte tief rein gehen würde und der andere sagte das man das schlecht sehen könnte, er aber glaube das es zumindest bis zur Nase geht, das wieder rum wiederspricht sich mit dem ersten Feindiagnostiker der auf dem Ultraschallbild eher eine Kerbe sieht. Also alles verwirrend.

Etwas aussagekräftiger war wie schon erwähnt der Kieferchirurg der sagte das sei eine kleine Spalte und mit viel Glück nur der Kiefer und die Lippe betroffen sind.

Ahhhhh, was also soll man glauben, ...

Ich hoffe bald weiß ich bescheid und alle Sorgen zerstreuen sich in der Luft!