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Thema: gaumenplatte hält nicht mit haftcreme

  1. #1

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    Standard gaumenplatte hält nicht mit haftcreme

    Hallo, ich bin neu hier und ich finde im internet einfachkeinen rat zu unserem problem. Auch unser kieferchirurg ist nicht sehrhilfreich in seinen auskünften. Deswegen wende ich mich nun an euch, eltern miterfahrung. Danke dafür!
    Ich bin mutter einer 5 monate alten tochter mit einergaumenspalte im weichen gaumen. Bereits 2 wochen nach der geburt wurde ihr einegaumenplatte angefertigt und damit konnte sie auch mit einem „normalen“falschisauger trinken (nur der sauger ist etwas länger als die handelsüblichen).Bis vor 2 monaten gab es auch nie ein problem. Die platte war ständig in ihremmund und schien sie nicht zu stören. Nach dem trinken wurde sie gereinigt undwieder eingesetzt. Sie war lose im mund und durch die zunge an den gaumengedrückt. Seit meine tochter nun älter ist, hat sie begonnen die platte immeröfters auszuspucken. Anfangs haben wir sie immer wieder eingesetzt. Mittlerweilelassen wir sie heraußen und setzen sie nur zum trinken, essen und schlafen ein.Es wird ja wohl einen grund haben wieso sie sie ausspuckt, denk ich mir. Meine größtesorge ist jedoch, die platte zu verlieren, wenn sie sie beim herumtragenausspuckt. Deswegen lasse ich sie einfach heraußen, weil ohne platte kann sienicht trinken. Der kieferchirurg bestätigte uns, dass die größe dergaumenplatte noch passen würde und wir sollten sie einfach mit haftcremefestkleben. Nun haben wir 3 verschiedene haftcremes (davon eine in pulverform)getestet, und nichts hilft. Reinkleben möchten wir sie deshalb, weil meinetochter beim schlafen an ihren fingern nuckelt, weil ja ein schnuller wegenfehlendem vakuum nicht im mund bleibt. Wir legen sie zum schlafen hin, platterein, finger dazu, sie dreht den kopf, spuckt die platte aus, versucht denfinger, weint, weil es ohne platte anscheinend nicht gleich beruhigend is,platte wieder eingesetzt, usw. das ganze zieht sich oft über ne stunde hin, bissie dann endlich schläft. Und bei der beikost haben wir auch ein plattenproblem.Ohne platte kommt ihr der brei beim schlucken aus der nase raus. Dann hat sieverständlicherweise keine lust mehr aufs essen und wir müssen flaschi geben. Mitplatte öffnet sie den mund, um den brei zu erhalten und schiebt gleichzeitigdie gaumenplatte aus dem mund heraus. Nun muss ich quasi den brei zusammen mitder platte in den mund schieben, was nicht immer gut gelingt. Dann kommt breihinter die gaumenplatte, sie verschluckt sich, alles kommt durch die nase undwir sind wieder beim flaschi. Seit guten 5 wochen versuchen wir nun brei zuessen, aber mehr als ein paar löffel gehen wegen besagtem problem nicht.
    Der gaumenverschluss wird erst mit knapp einem jahroperiert. Also noch gute 6 monate mit platte. Wie soll sie denn dann mit 8-9monate apfelstückchen oder brotrinden essen? Das wird doch niemalsfunktionieren…
    Hat jemand erfahrung mit nicht haftenden haftcremes oderkann mir eine empfehlen, die garantiert hält? Oder hat sonst jemand einen tippwie ich meiner tochter helfen kann? Kann ich ihr die platte irgendwieabgewöhnen? Wobei zum trinken und essen wird sie sie wohl immer benötigen

    Danke für eure hilfe. Das zehrt wirklich schon an meinennerven.

  2. #2
    Avatar von Eva
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    Standard

    Hallo, ohja, das kann ich mir gut vorstellen, dass es an den Nerven zehrt...
    Also, ich kann natürlich nur von unseren persönlichen Erfahrung sprechen, jedes Kind, jede Spalte ist ja anders! David hat eine bds. Spalte gehabt, recht groß!
    Wir haben von Anfang an die Platte mit Haftcreme befestigt, war anders auch garnicht bei uns möglich. Ging am Anfang auch super, aber wie du schon beschreibst, gab es mit der Zeit auch Probleme. David wurde größer, Haftcreme hielt nicht, Platte ständig raus... Hatte hier einen super Tipp bekommen, der uns eine zeitlang wirklich geholfen hat! Statt die Seiten der Platte komplett mit Haftcreme zu bestreichen, Punkte machen! Also mehrere kleine Punkte! Zu viel Haftcreme hält auch nicht besser, im Gegenteil eher schlechter, weil die Platte in Haftcreme "schwimmt", flutscht, abrutscht.
    Wir hatten, glaube ich, die Haftcreme von Blendatent (?), extra stark!?!
    Bei uns war es dann mit vielleicht ca 8 Monaten so, dass David gelernt hat auch ohne Platte aus der Flasche (Habermann) zu trinken, zu essen; sogar teilweise besser wie mit Platte! Auch Brotstückchen, Apfel usw ging ohne...
    Gib ihr Zeit, sie wird einen Weg finden mit oder ohne Platte. Sie wird sich den Gegebenheiten anpassen und lernen, wie sie es am Besten macht. Aber ich weiß, es ist oft hart. Wir hatten auch immer wieder bessere Zeiten und schlechtere Zeiten!
    Mit der Sache "aus der Nase raus", gab es bei uns auch! Die ersten Gläschenversuche waren nur ein Löffel, Nase raus und keine Lust mehr (also David), immer wieder anbieten, dann nach drei Tagen vielleicht 3-4 Löffel usw., immer wieder anbieten und nicht verzweifeln wenn es nicht klappt, irgendwann machts Klick!!!

    Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wünsche euch alles Gute!!!

    Lg EVa
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014)


  3. #3

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    Meine kleine hat mit 4 Monaten die Platte ausgespuckt und wollte sie auch nicht mehr. So haben wir begonnen ohne Platte zu füttern.....und siehe da, nach 3 versuchen hat sie auch ohne Platte einwandfrei getrunken.

  4. #4
    Avatar von Nicole mit Antonia
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    Huhu,
    also das kommt mir sowas von bekannt vor. Antonia hatte auch eine Gaumenplatte am zweiten Tag bekommen. Am Anfang war auch alles super außer das wir die Platte immer mit Haftcreme einkleben mussten weil die einfach nicht halten wollte. Naja bis sie 5 Monate alt war, war auch alles ok die Platte war den ganzen Tag drin doch dann kam der Tag an dem sie sie immer wieder raus gedrückt hat. Ich dachte auch erst das die nicht mehr passt und war regelmäßig beim Kieferchirurgen. Der jedoch meinte die Platte passt noch. Irgendwann dann hatte ich auf dieses Spielchen keine Lust mehr. Ohne Platte mochte sie nicht trinken, essen und schlafen doch drinnen behalten wollte sie die auch nicht. Also habe ich sie quasi gezwungen ohne Platte zu trinken. Natürlich hat sie am Anfang gezickt wenn sie die Flasche bekommen hat aber das war nach kurzer Zeit vorbei. Da klappte das einschlafen ohne Platte schneller. Den Brei habe ich dicker gemacht damit dieser nicht so schnell in die Nase rutscht und sie sich dadurch verschluckt. Das ging super. Mit 6 Monaten waren dann auch schon die ersten Stückchen im Brei. Antonia war eh nie die große Brei esserin zumindestens wenn die so flüssig waren (altersgerecht).

    Meine Methode war nun etwas rabiater und gemein aber mit Platte hat sie geheult weil sie nicht schnell genug die Flasche bekam und beim reinmachen hat sie auch angefangen zu heulen und ohne war es auch nicht richtig. Da Antonia meine zweite Maus ist konnte ich sie heulen lassen ohne gleich ein schlechtes gewissen zu kriegen (Ich denke wäre sie mein erstes Kind gewesen hätte ich es nie so gemacht) aber wir können nun mal nicht Zaubern. Wenn sie die ständig raus drückt dann ist die Konsequenz daraus das sie das Teil einfach nicht mehr bekommt. Egal wie du es machst ob langsam abgewöhnen oder so wie ich auf die harte Tour ist dein Gefühl dabei auch wichtig. Deine kleine merkt wenn du unsicher bist bei dem was du tust und darauf wird sie reagieren. Meine Hebamme hat zu mir gesagt (und diesen Satz sage ich mir heute immer noch vor) Deine Tochter wird nicht verhungern!!! Wenn sie Hunger hat wird sie auch ohne Platte trinken. Brei ist ja noch was anderes das kann man langsam und sinnig machen. Immer ganz kleine Portionen auf den Löffel und irgendwo habe ich gelesen das manche LKGS Kinder festere Nahrung bevorzugen weil sie diese besser im Mund spüren können. Antonia hat den Brei mit der Zunge immer an der Spalte vorbei geschoben.

    Klingt hart aber so hats bei uns geklappt :-)
    Ich wünsche euch noch viel Geduld und ein gutes gelingen

    Gruß
    Nicole mit Antonia
    Zoe Johanna geb. 23.01.2009
    Antonia Sophie geb. 22.10.2012 (Gaumenspalte, OP 09.08.13: Gaumenverschluss mit Paukenröhrchen))

  5. #5
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallo,
    unser Zwerg hat zwar eine LKGS, aber wir haben auch irgendwann die Erfahrung gemacht, dass ohne Platte das Trinken besser ging.
    Ich denke ihn dahin zu führen ohne Platte trinken und zu essen ist keine schlechte Idee, wie das müsst ihr selbst herausfinden.

    Beim Breiessen verschiedene Konsistenten probieren. Wir haben ihn etwas flüssiger gemacht, dann kam nicht mehr so viel durch die Nase.

    Ich wünsche euch noch viel Geduld, das wird schon
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

  6. #6

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    danke für eure erfahrungen und antworten. es tut gut mit anderen "betroffenen" zu sprechen, weil über solche probleme kann man mit "normalen" eltern ja nicht reden... wir haben nun den kieferchirurgen gewechselt und haben den weg von klagenfurt nach salzburg (ca. 2 stunden) auf uns genommen um mit unserer maus in eine spezial klinik zu fahren. ihr wurde nun ein neuer abdruck genommen und sie bekommt noch diese woche eine neue platte aus einem anderen material, das mit haftcreme angeblich besser haftet. sollte alles super funktionieren und wir uns besser aufgehoben fühlen als in klagenfurt, werden wir unsere tochter auch in salzburg operieren lassen. weil da lass ich mein kind lieber von an spezialisten operieren, der 1000 kinder im jahr operiert (angenommene zahl) als von einem, der vielleicht 10 im jahr operiert. da nehmen wir die fahrt alle 2-3 monate oder, wenns sein muss, alle monat gerne in kauf. in klagenfurt wurde unser problem beschwichtigt und uns keine tipps oder alternativen aufgezeigt. da sieht man halt schon, dass in salzburg die experten sitzen. ich halte euch am laufenden. danke für eure hilfe :)

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