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Thema: Wie viele Besuche im Spaltzentrum/Krankenhaus sind insgesamt zu erwarten?

  1. #1
    Avatar von GabNin
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    Standard Wie viele Besuche im Spaltzentrum/Krankenhaus sind insgesamt zu erwarten?

    Hallo zusammen,

    unsere Tochter wird in einem Monat mit einer Lippenspalte und wahrscheinlich auch Kiefer- und Gaumenspalte geboren werden. Daher versuche ich gerade eine Klinik auszuwählen, und wollte euch fragen, wie viele Besuche im Krankenhaus abgesehen von den eigentlichen Operationsterminen ungefähr zu erwarten sind. Also wie häufig wir nach einem Lippen- oder Gaumenverschluss ungefähr ins Krankenhaus kommen müssen. Das ist vermutlich keine einfach Frage und ich freue mich über Antworten jeglicher Art, also auch ungefähre Schätzungen oder vielleicht die Gesamtzahl der Termine im ersten Lebensjahr wenn es keine Komplikationen geben sollte.

    Es fällt mir gerade sehr schwer mich für eine Klinik zu entscheiden, da ich auf der einen Seite natürlich die bestmögliche Behandlung für mein Kind möchte und dafür auch lange Wege zum Krankenhaus fahren würde, allerdings kann ich schwer abschätzen wie viele Stunden Fahrtzeit tatsächlich noch realistisch sind, vor allem wenn man zB. wöchentlich zu Terminen muss und es ja auch eigentlich das Beste wäre, wenn mein Kind dauerhaft über viele Jahre von einem Spaltzentrum/Krankenhaus betreut wird. Verkompliziert wird das Ganze leider auch dadurch, dass wir zur Zeit in den USA leben (wo meine Tochter auch zur Welt kommen wird), wir danach für einige Monate (maximal 2 Jahre) nach Erlangen ziehen wollten und danach eigentlich nach Frankreich (Rennes) ziehen wollten, da mein Mann Franzose ist. Also unser Leben ist an sich ein ziemlich großes Chaos :( und die Auswahl einer Klinik überfordert uns leider gerade wirklich sehr und ich weiß zur Zeit niemanden der mir dabei irgendwie behilflich sein könnte.

    Ich freue mich wirklich sehr über jegliche Antworten, Anregungen und Tipps und entschuldigt bitte den langen Text...
    Viele Grüße, Nina

  2. #2
    Avatar von Nicole mit Antonia
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    Hallo,
    Also meine kleine hatte nur eine Gaumenspalte daher kann ich dir nur darüber berichten. Nach ihrer Geburt waren wir Ca. alle 4-6 Wochen in der Spaltsprechstunde allerdings auch nur weil sie eine Gaumenplatte hatte die gerade am Anfang oft nach geschliffen werden musste. Mit 5 Monaten hat sie die Platte dann komplett verweigert sodass wir bis zur OP nur zwei mal hin mussten.
    Zoe Johanna geb. 23.01.2009
    Antonia Sophie geb. 22.10.2012 (Gaumenspalte, OP 09.08.13: Gaumenverschluss mit Paukenröhrchen))

  3. #3

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    Hallo,

    unser Sohn hat doppelseitige Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.

    Nach der Geburt hat er eine Gaumenplatte bekommen. Hier mussten wir alle 4 Wochen zur Kieferorthopädie ins Krankenhaus, die Platte abschleifen und anpassen lassen.
    Nach 3 Monaten ca. muss jeweils eine neue Platte angefertigt werden. Hierzu wurde dann auch wieder ein Termin für einen Abdruck gemacht. Ein weiterer Termin wird dann gemacht um die gemachte Platte wieder anzupassen. 2 Tage Später mussten wir dann wieder hin, um zu schauen, ob Druckstellen vorhanden sind und die Platte evtl. noch weiter angepasst werden muss. Unser Sohn ist jetzt 12,5 Monate und die Platte fällt nächste Woche weg.

    Der Lippenverschluss war bei uns mit fast 8 Monaten. Hier waren wir 5 Tage im Krankenhaus.
    Der Gaumenverschluss kommt nächste Woche. Krankenhausaufenthalt ca. 3-4 Tage.

    Danach müssen wir alle 6 Monate zur Kieferorthopädie zur Kontrolle ein 1 mal im Jahr zur MKG zur Kontrolle.

    Weitere OP´s werden kommen, aber das muss erst abgewartet werden. Der Kiefer wird dann mit ca. 6-8 Jahren gemacht (je nach Entwicklung).

    Unser Sohn ist ein Frühchen. Wir hatten im ersten Lebensjahr sehr viele Arzttermine, die aber nicht alle mit der Spalte zu tun hatten. Teilweise hatten wir zwischen 1-4 Arzttermine pro Woche, die aber nicht alle in der Klinik waren. In der Spaltsprechstunde waren wir in diesem einen Jahr ca. 4 mal. Kieferorthopädie ca. 20 mal.

    Ich hoffe, diese Angaben konnten dir ein wenig weiterhelfen. Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden.

    Lieben Gruß
    Dajana

  4. #4

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    Unsere Tochter hatte nur eine Lippenspalte. Wir wussten davon woher nichts. Waren einmal zur Vorstellung und OP-Termin Absprache. Dann 4 Tage zur OP. eine Woche später zum Fäden ziehen. dann nach 2 Monaten Kontrolle und nun sollen wir einmal im Jahr vorbeischauen.

  5. #5
    Avatar von Steffi und Dino
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    Hallo, wir sind mit Lippen- und Gaumen-OP durch und müssen nur 1 x im Jahr zur Kontrolle. Dann zusammen mit der Sprachüberprüfung an einem Tag. Wir sind in der Uniklinik Kiel.

    LG

    Steffi und Dino

  6. #6
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Man kann deine frage nicht beantworten.

    Das kommt u.a. auf die Ausprägung der spalte an. Zum anderen auch nach dem konzept. Konzepte ohne gaumenplatte werden vermutluch nicht ganz so stressig, aber ob sie besser sind? Keine ahnung.

    Ist natürlich auch nicht einfach euch jemsnden zu empfehlen. Wir haben hier ein konzepte-forum für Deutschland. Dort könntest du dich umschauen. Empfehlenswert sind auf jeden Fall siegen und Berlin. Aber auch etliche anderen verstehen ihr Handwerk sehr gut. Lasst da euren bauch entscheiden!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

  7. #7

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    Die Terminanzahl vor der/den OP/OP`s ist individuell und somit sehr verschieden. Wir müssen nach der OP nur jährlich vorstellig werden.

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  8. #8

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    Hallo,

    ich wollte eigentlich nur schreibe, dass unser Sohn auch in den USA geboren wurde und dort sowohl Lippen- als auch Gaumenverschluss gemacht wurden. Wir sind mit dem Ergebnis bisher sehr zufrieden (er ist jetzt 14 Monate). Also falls du Fragen speziell zur Behandlung in den USA hast, melde dich. Wir waren dort ca alle drei Monate in der Klinik plus natürlich die OP-Termine mit Nachsorgetermin.

    Zur Frequenz in D und nach den OPs kann ich nocb nichts sagen, wir haben morgen unseren ersten Termin überhaupt in Siegen :)
    ~~~

    Jonathan (*November 2012 mit LKGS beidseitig, OPs in Birmingham, USA (Lippen- und Gaumenverschluss sowie bei Dr. Koch in Siegen (Restlochverschluss und Lippenkorrektur)) mit Corinna und Dennis und kleinem Bruder Raphael

  9. #9
    strobele07
    Gast

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    Hallo
    Ich bin strobele07 1966 geboren und bestroffene wünsche dir
    alles gute für die Geburt
    Ich weiß nicht wie viele op.s dein Kind benötigt die medizin hat
    viele fortschritte gemacht du wirst viel Kraft und Ausdauer brauchen
    Ich hatte sehr viele op,s war in Stuttgart Tübingen und Hamburg und
    wurde immer gut behandelt es gab auch nie komplikationen
    viele grüße strobele07

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