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Thema: Wollte mal wieder berichten

  1. #1
    Avatar von Steffi und Dino
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    Standard Wollte mal wieder berichten

    Hallo zusammen,


    Dino ist jetzt 3 1/2 Jahre alt und ich wollte mal wieder berichten, wie es ihm so ergeht.
    Derzeit hat er noch ein kleines Restloch im Gaumen, ansonsten sind die OP's sehr gut geworden.
    Er kann mittlerweile schon sehr viele Wörter, lediglich wenn er aufgeregt ist und schnell was erzählen will, kommt er ins schwimmen.
    Eventuell kommt nächstes Jahr noch einmal eine OP um das Restloch zu verschließen und eine kleine Korrektur an der Lippe vorzunehmen. Hängt davon ab, ob dann nächstes Jahr immer noch Essen und Trinken aus der Nase kommt. Vielleicht verwächst es sich auch so.

    Zwischenzeitlich hatte Dino's Körper leider beide Paukenröhrchen abgestoßen. Da das rechte Ohr unauffällig war, wurde jedoch nur auf der linken Seite ein neues Röhrchen gesetzt. Dort hatte er wegen eines Paukenergusses fast nichts mehr gehört. Laut Test hätte auch Taubheit vorliegen können, allerdings denke ich, hört er dort jetzt nach der OP wieder besser. Allerdings fängt jetzt das rechte Ohr leider an sich zu melden. Er bekommt also jeden Tag Bestrahlung von mir und immer eine Mütze auf, und dann nächsten Monat noch mal zur Kontrolle. Hoffe natürlich eine weitere OP bleibt erspart :)

    Was sich zusätzlich zur LKGS noch herausgestellt hat ist, das Dino Atypischen Autismus hat. Also bis auf den fehlenden Blickkontakt und die Ansprechbarkeit also Punkte erfüllt, die Autismus so mit sich bringt. Aber dafür hat er eine spezielle Förderung und einen I-Platz und eine sehr gut Prognose.

    Logopädie und Castello Morales Therapie bleibt weiterhin bestehen.

    Mal sehen wie es weitergeht.


    Euch allen einen schönen Abend mit Euren Schätzen.

    Viele Grüße


    Steffi und Dino

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Steffi, schön mal wieder von euch zu lesen.

    Ja, die Ohrengeschichten kennen hier viele. Aber es ist zum Glück keine Neverending Story und wird sich in den nächsten Jahren normalisieren. Wenn ihr das Restloch noch verschließen müsst, dann kann ja da gleich das Röhrchen gelegt werden. Noch eine OP ist zwar nicht erstebenswert, aber wenn schon, dann gleich alles abdecken.

    Wie äußert sich der Autismus denn bei Dino?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Steffi und Dino
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    Hallo Doreen,

    zu Anfang haben wir noch viel auf die Operationen geschoben. Dino mochte sich z.B. nicht Pflegen lassen, was heute teilweise auch noch so ist.
    Aber es steckte wahrscheinlich von Anfang an der Autismus dahinter.

    Er wollte nicht auf den Arm, hat sich nicht für seine Spielsachen interessiert und wenn, dann hat er eher an den Rädern gedreht bzw. hat sich nur für Details interessiert. Zusammen mit ihm spielen war eigentlich kaum möglich, da er dann garnicht mehr zur Ruhe gekommen ist und nur im Zimmer umhergerannt ist.
    Als er dann laufen konnte hat er mitunter unentwegt das Licht überall an- und ausgeschaltet. Selbstgekochtes isst er garnicht. Bzw. kann er auch noch nicht mit Gabel oder Löffel richtig essen, weil er nicht die Ruhe für die motorische Umsetzung hat. Rein von der Sache her könnte er es bestimmt.

    Jetzt mit 3 Jahren haben wir nicht mehr so die Probleme mit dem Licht an- und ausschalten, ab und zu kommt es noch mal durch. Was geblieben ist, ist das mit dem Essen, dann haben wir riesige Probleme mit dem Stuhlgang. Er weint ganz fürchterlich wenn er groß machen muss und manchmal haben wir den ganzen Tag nur damit zu tun. Er zeigt immer noch recht viele stereotype Verhaltensweisen, beim Spielen aber vor allem auch beim Sprechen. Oft wiederholt er Dinge die ganze Zeit oder redet von Sachen die eigentlich schon lange garnicht mehr sind, aber der Situation ähneln. Er akzeptiert seinen Papa leider auch nicht so ganz, und weint und schreit immer noch wenn er da auf den Arm soll.

    Dafür kann er sehr gut mit Zahlen umgehen und kennt jetzt mit 3 1/2 schon zahlen im 10er-Bereich und kann die sicher benennen, Farben mit Unterscheidung von Dunkel- und Hell kennt er schon und Buchstaben findet er mittlerweile schon wieder langweilig. Er hat einen sehr starken Willen und will viel selber bestimmen. Das ist nicht immer ganz einfach, da er eigentlich noch viel zu klein ist.

    Nachts wacht er oft auf und weint weil die Sonne weg ist. Oder redet andauernd total laut, und versteht auch nicht, das dann die Leute im Haus aufwachen.

    Das sind so ein paar kleine und große Sorgen die mir jetzt spontan einfallen. Zur Diagnostik waren wir im Januar 3 1/2 Wochen im Werner Otto Institut in Hamburg.

    Was ich zu Anfang nicht für möglich gehalten hätte ist, das die Spalte mal so in den Hintergrund tritt. Die ganzen Sorgen, ob die Kinder ihn wegen seiner Narben im Kindergarten hänseln etc., ist nie ein Thema. Ich denke das wird auch eher wieder auf uns zukommen wenn es in die Schule geht oder neue Operationen anstehen. Es wird halt überschattet. Und das zeigt mir, dass auch wenn die Spalte natürlich auf den ersten Blick ein Schicksal ist mit dem man hadern kann, es um so wichtiger ist, das der Geist in Ordnung ist.

    Viele Grüße

    Stefanie und Dino

  4. #4
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Stefanie,

    schön, dass Du mal wieder von Euch berichtest. Es ist schön, dass ihr, was die Spalte betrifft, keine großen Probleme habt. Die Sache mit dem Autismus kenne ich überhaupt nicht (nur aus einem Spielfilm) und es ist, wie Du schon schreibst, sicherlich nicht einfach. Ich wünsche Euch, dass sich Dino gut weiterentwickelt und Ihr mit der entsprechenden Therapie gemeinsam ein schönes Leben führen könnt.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Steffi,

    du hast völlig recht. So lange wie man "nur" mit der Spalte zu tun hat, kommt die einem vor wie ein Berg. Bis dann der nächste noch höhere Berg vor einem steht. Dann wird die Spalte eher klein und nicht mehr so bedeutend. Bei uns ist es ähnlich. Elisei hat sich noch ADHS und ne Leserechtschreibschwäche an Land gezogen. Das ist verglichen mit Autismus, sicher klein, aber unser Familienleben beeinflusst es sehr. Viel mehr als die Spalte.

    Ich kenne ein Kind mit Autismus. Das ist auch oft sehr laut. Die Eltern haben da schon mal Probleme mit den Nachbarn bekommen. Aber man kann ein Kind ja nicht ausschalten. Die Lautstärke und all die anderen autistischen Verhaltensweisen sind sicher nicht immer einfach wegzustecken. Du klingst aber trotzdem sehr zuversichtlich, was ich sehr schön finde.
    Wie ist denn die Prognose für Dino? Wird er mal in eine normale Schule gehen können? Und wie ist sein Kontakt zu anderen Kindern?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  6. #6
    Avatar von Steffi und Dino
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    Hallo Doreen,

    die Prognose ist zum Glück sehr gut. Auch wenn ich natürlich nicht weiß, was genau damit gemeint ist. Ich denke mal selbstständige Lebensführung etc.
    Bei Dino war es schon früh recht auffällig, so das die Stimmen aus mehreren Lagern der Familie "laut" wurden. Wir sind also relativ früh in die Diagnostik.
    Seit Januar diesen Jahres wissen wir Bescheid, da war Dino 2 Jahre 8 Monate.
    Aber auch unsere Kinderärztin hat einiges beigetragen, da sie schon früh eine Entwicklungsverzögerung feststellen konnte und uns - toitoitoi - immer ernst genommen hat.
    Wir haben also auch schon ein ganzes Jahr Frühförderung mit dem Kleinen hinter uns. Dazu noch die Logopädie aufgrund der Spalte, was sicherlich auch ein enormer Vorteil war.
    Irgendwie kennt es Dino gar nicht ohne diese ganzen "Fördertanten" :)

    Dino ist ja in einem Integrationskindergarten und es gibt den Vorteil, das der irgendwie hier ganz dicht mit der Grundschule zusammenarbeitet. Und eben auch dort ein Integrationskind sein wird.
    So hab ich es jedenfalls verstanden. Er ist also gut aufgehoben. Wir sind aber auch extra dafür umgezogen. Von daher stehen die Chancen zumindest momentan denke ich gut, das er in eine Regelschule gehen kann.
    Aber das muss man abwarten. Ohne Integrationshilfe - die er ja dort bekommen würde - wird's eventuell schwer.

    Sein Kontakt zu anderen Kindern hält sich in Grenzen. Er hat lieber mit Erwachsenen zu tun. Mit denen kann er irgendwie mehr anfangen, bzw. denke ich, die Kinder sind ihm zu unberechenbar. Und oft auch zu laut.
    In seiner Gruppe gibt es einen zweiten autistischen Jungen. Mit dem versteht er sich laut Aussage der Erzieher am besten. Mich fragen witziger weise mehrere der Kinder ob sie nicht auch mal zu Dino nach Hause dürfen.
    Meistens sage ich dann: Ich weiß nicht. Es fällt mir selber schwer das einzuordnen. Ich hab auch ein wenig Bedenken, wie es denn wäre, wenn Kinder kommen würden. Er spielt ja kaum. Bzw. ganz anders als andere.

    ADHS ist aber auch nicht zu unterschätzen. Ich denke viele Verhaltensweisen und Schwierigkeiten ähneln sich denen von Dino sehr. Da müssen wir uns jetzt durchbeißen :)

    Viele Grüße

    Steffi und Dino

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