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Thema: Röhrchen schon vor der ersten OP?!

  1. #1

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    Standard Röhrchen schon vor der ersten OP?!

    Hallo zusammen,

    war gestern mit meinem Söhnchen (8Wochen, ein drittel Hartgaumen und weichgaumenspalte) beim HNO zum Hörtest.
    Auf der rechten Seite war der Test vor 4 Wochen ok (hab aber nur diese Aussage) und links war er kontrollbedürftig.
    HNO sagte uns gestern, links sei ein Paukenerguss und nach dem Hörtest stellte sich auch heraus, dass man auch rechts von einem Erguss ausgehen kann.
    Es ist ja logisch, woher der Erguss kommt, aber die HNO Ärztin würde nicht bis zum
    OP Termin am 19.02.14 (da ist er 6 Monate) warten und die Röhrchen schon früher einsetzen lassen (v.a wegen Sprache).

    Habt ihr damit Erfahrungen? Ich mein, mein Zwerg ist doch noch so winzig und man braucht ja doch ne Vollnarkose...


    liebe grüße
    piamarie mit klein tim

    p.s. Tübingen treibt mich in den Wahnsinn!! Unsere Logopädin fragte mich beim ersten Gespräch ob Tim s Spalte in ein oder zwei op s verschlossen werden soll. (Da ja der hartgaumen nur das hintere Drittel offen ist).
    ich ging immer von einer op aus, da von zwei nie die Rede war. Jetzt guck ich in den Unterlagen:
    da ist nur Operation von weichgaumenspalte angekreuzt.
    so jetzt kommt der Klopfer: ich ruf an: sie finden keine Unterlagen und kennen keinen Tim ?!?! Ich soll später oder morgen nochmal probieren... -.-

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Piamarie, wenn die erste OP erst mit 6 Monaten dran ist, würde ich die Röhrchen schon eher legen lassen. Das kann ambulant geschehen, aber unter Vollnarkose. Die ist aber nicht vergleichbar mit der, bei der Spalt-OP. Die Kleinen sind nach der Einlage der Röhrchen ganz schnell wieder hell wach.

    Ja, Tübingen hat so seine Tücken. Unsere Ärztin lässt sich oft über die Anzahl der OPs gar nicht so aus, weil sie das im OP entscheidet, ob sie einen Gaumen ganz verschließen kann oder nur einen Teil. Mach dich nicht verrückt wegen der OP-Anzahl. Wichtig ist, dass der Gaumen so verschlossen wird, dass nachher auch alles dicht bleibt. Da ist zwar eine OP mehr sicher blöd, aber manchmal besser, weil nicht so viel Spannung auf der Naht ist, als wenn alles auf einmal gemacht wird.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Piamarie,

    wenn Euer Schatz nun schon Probleme mit den Ohren hat, dann würde ich nicht bis Februar warten. Das ist zu lange. Ich weiß nicht, ob Ihr einen weiteren HNO-Kontrolltermin bekommen habt?! Ich würde die Ohren in 2-3 Wochen nochmal kontrollieren lassen. Vielleicht ist der Paukenerguss bis dahin wieder weg. Wenn nicht, dann solltet Ihr meiner Meinung nach zeitnah PR legen lassen. Denn wenn er wirklich dauerhauft einen Paukenerguss haben sollte, dann nimmt er von jetzt bis Februar (4 Monate lang) alle Geräusche und Unterhaltungen evtl. nur verschwommen auf, was ihn in seiner Entwicklung einschränken kann.

    Was die Anzahl der OP's angeht, möchte man als Eltern natürlich so wenig OP's wie möglich, was nicht immer sinnvoll ist. Nun ist es auch von Arzt zu Arzt sehr unterschiedlich und es richtet sich auch nach der Ausprägung der Spalte. Bitte beachte, dass es viel wichtiger ist, wie erfolgreich die Spalte verschlossen wird. Denn wenn zuviel Zug auf der Naht ist und dann wieder etwas aufgeht, ist auch keinem geholfen. Ich denke, Euer Operateur wird das schon richtig einschätzen können.

    Ich weiß, es ist alles nicht so einfach, aber eine OP, die nicht den vollen Erfolg bringt ist auch Mist.

    Ich wünsche Euch, dass sich die Ohren wieder normalisieren und Ihr vielleicht mit dem Einsetzen der PR wirklich bis Februar warten könnt.
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  4. #4

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    Danke für eure Antworten.


    ich hab schon den leisen Verdacht, dass dieser Paukenerguss schon "immer" besteht. Zum einen die Hörtest und zum anderen, er erschrickt nicht mal bei lauten Geräuschen (z.B wie mir ein Topf runter gefallen ist)
    ich werd das unbedingt an allen Stellen melden, dass Tim leider so wenig hört.
    Kontrolltermine wegen den Ohren haben wir nun nicht bekommen.

    Achso ja, kann so ein Paukenerguss von selber wieder verschwinden? Wie?
    Und noch was: HNO Ärztin meinte, dass man bis ins Grundschulalter Paukenröhrchen meist braucht. Wieso dann danach nicht mehr?

    Ja klar, dass Tim s Gaumen gut funktioniert ist natürlich das wichtigste. Solang der Operateur besser arbeitet als die Organisation drum herum, dann passt s ja.

    Liebe Grüße
    PiaMarie

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Piamarie, ein Paukenerguss kann durch eine Erkältung entstehen, auch bei Leuten ohne Spalte. Der geht aber meist von allein wieder weg, weil das Gaumensegel funktioniert und das Ohr belüftet. So kann nach Abschwellen des Gehörgangs, das Sekret wieder ablaufen.
    Bei unseren kleinen Schätzen funktioniert das Gaumensegel nicht und die Ohren werden nicht belüftet. Der Erguss bleibt also im Ohr und das Sekret wird zäh und fest, so dass es gar nicht mehr abfließen kann.
    Nach dem Verschluss des Gaumens nimmt das Segel bald seine Arbeit auf und die Ohrengeschichte erledigt sich von selbst. Bis dahin sind die Röhrchen sehr hilfreich.

    Mein Sohn brauchte ungefähr ab dem 3. Lebensjahr keine Röhrchen mehr. Da hatten wir Glück.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  6. #6

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    Danke Doreen!

    Stand der Dinge: Tübingen war von dem Vorschlag gar nicht begeistert vor der ersten OP Röhrchen zu setzen. Die Vollnarkose sei einfach doch zu risikoreich.
    Sie meinten wir sollten das mit Logopädieübungen versuchen ...

    lg :)

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    So ein Quatsch. Logopädieübungen helfen da sicher nicht. Haben sie euch auch nach Baiersbronn schicken wollen zur Intensivwoche?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  8. #8

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    Vielleicht zur Erklärung: ich musste ja auf der Station anrufen, weil ich nicht wusste, welcher Arzt (&Telefonnummer) dafür zuständig ist. Mein HNO vor Ort wollte ja unbedingt das abklären mit Tübingen.
    Die Stationsärztin verwies mich dann an die Kieferorthopädin Frau Bacher.. Und von der stammt auch der Satz von wegen"Logopädie tuts auch und ich soll mich doch an die Frau Iven richten." -> also ja ein Anruf bei Frau Iven und wir wären in baiersbronn, aber davon hält meine Logopädin vor Ort rein gar nichts...

    Ich muss gestehen mich verwirrt das total. Wieso sagt mir das die Kieferorthopädin und nicht der auf Ohren spezialisierte HNO Arzt?! Wo bleibt da das hochgelobte interdisziplinäre Zusammenarbeiten? Ich werd das mal -natürlich in geeigneter Wortwahl- ansprechen.

    Und irgendwie ich hab das Gefühl, dass ich alle Seiten koordinieren muss. Dass wir nun Logo haben, weil er seine lippenmuskeln nicht voll einsetzt fiel auch nur mir auf, obwohl wir 2 Wochen beobachtet worden sind.

    und ja, so stutzig wurde ich auch: wieso haben sovielmal Röhrchen, wenn's mit Logo auch gehen würde...

    Mein Bauch war mit diesem Satz nicht zufrieden.

    was würdet ihr nun an meiner Stelle tun? Wen könnt ich noch kontaktieren?

  9. #9
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ja, das ist das Problem in Tübingen. Da traut sich eh keiner, ne andere Meinung als Frau Bacher zu haben, noch nicht mal der MKG-Chirurg. Frau Bacher hat wirklich Ahnung, aber sie ist KFO und keine HNO-Ärztin. Leider verweist sie alle Patienten nach Baiersbronn ins Zentrum von Frau Iven. Ganz koscher ist das sicher nicht. Sie kann euch sicher an eine Logopädin verweisen, darf euch aber keine aufs Auge drücken. Frau Iven arbeitet nach Padovan, was eher umstritten ist. So einem kleinen Baby würde ich diese Therapie (noch) nicht antun. Und wie geschrieben, mit Logo kriegt ihr keinen Paukenerguss weg. Wenn das ging, würden keine Röhrchen mehr gebraucht werden, wie du schon richtig erkannt hast. Komischerweise haben aber die meisten Kinder mit Spalte Röhrchen.
    Ich war selbst auch schon mal in Baiersbronn mit meinen beiden Kindern. Die waren aber älter und begeistert hat mich das Ganze da auch nicht. Fortschritte gab es danach keine.

    An deiner Stelle würde ich mir den HNO vor Ort noch mal anhören und wenn der sagt; Röhrchen schon vor Februar, dann würde ich das machen. Das ist auch wirklich keine große Sache.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  10. #10
    Avatar von JoMaMoe
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    Hallo Piamarie,
    ja das Thema Tübingen. Wir sind ja auch da in Behandlung und fahren noch ein Stückchen weiter. Also auf guten Austausch zwischen den Stationen würde ich mich nicht verlassen. Und die MKGs sind sehr von sich überzeugt, aber beim Thema Organisation sind sie katastrophal.
    Mit den Ergebnissen nach den OPs sind wir super zufrieden und sind daher auch noch da in Behandlung, aber das DrumRum, naja.
    Wir haben uns entschieden, alles was Ortsnah genau so gut behandelt werden kann, z.B. in Ravensburg zu machen (Hodenverlagerung hat Dr. Awani von der Drei Länder Klinik gemacht) und wenn es speziell um die LKGS Behandlung geht, nach Tübingen zu gehen.

    Also mein Rat, such dir einen guten HNO in deiner Umgebung, denn ihr müsst die Paukies ja so alle 6 Wochen kontrollieren lassen.
    Mein Zwerg hat Paukis beim Hartgaumenverschluss bekommen und es war, meiner Meinung nach, höchste Zeit. Danach war er wie ausgewechselt, er hat zwar auf Geräusche reagiert aber durch das schlechte Hören auch schlecht nachgeplappert. Also wenn euer HNO es euch ratet es früher zu machen, machts.

    Wenn ich euch sonst helfen kann, gern.

    LG aus dem Oberschwäbischen Allgäu
    Liebe Grüße von Manu mit Jonas (09/11 - LKGS links - atyp. CHARGE Syndr.)

    09.02.2012 - Weich-Gaumenverschluss
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    18.04.2012 - Lippenverschluss (mit Nase)
    in Tübingen, Dr. Krimmel
    04.10.2012 - Hoden-OP
    in Ravensburg, Dr. Awani
    16.05.2013 - Hartgaumenverschluss + Lippenrotkorrektur + Paukenröhrchen
    in Tübingen, Prof Reinert

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