hallo :-)
mit PRS an sich kenne ich mich nicht soviel aus, habe mich aber etwas "belesen" und einpaar dinge aus dem KH mitbekommen.
ich weiß nur, dass man bei PRS kinder besonders auch mit der Narkose aufpassen muss. in tübingen gibt es da wohl spezielle Narkoseärzte, die darauf geschult sind.
Auch habe ich mitbekommen, dass bei den PRS kinder etwas später operiert wird, dann der Gaumen dafür aber komplett verschlossen wird (nicht auf zweimal wie bei "normalen" LKGS kindern).
In Tübingen hat Fr.Dr. Bacher ja eine spezielle Platte für PRS Kinder. weiß nicht ob du davon schon gehört hast. die sind wohl auf dem gebiet PRS recht gut!
Kontaktiere mal "Birger mit Theo" sie hat aufjeden Fall viel mehr Erfahrungen mit PRS wie ich :-)
Achso und nochwas zum "festbinden".. ich denke die meinen eher Armstulpen. das sind so Röhrchen die über die Arme kommen, damit die Kinder sich nicht die Sonde ziehen oder die Finger in Mund stecken (infektions- und verletzungsgefahr). Sonde ist meist bei Gaumen-Ops üblich (nicht überall, aber oft). Leider müssen all diese Dinge sein, auch wenn es für die Kids nicht so toll ist.
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