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Thema: Angst vor Gaumenspalten OP (PRS-Kind)

  1. #1

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    Standard Angst vor Gaumenspalten OP (PRS-Kind)

    Hallo,
    ich bin neu hier, weil ich mir langsam aber sicher Gedanken um die OP meines Sohnes mache. Moritz wurde am 18.04.2013 geboren und hat von mir PRS geerbt. Wir sind in Erlangen bei Fr. Dr. Strobel in Betreuung und bis jetzt wirklich sehr zufrieden mit Erlangen. Fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Sie meinte beim ersten Besuch in Erlangen (Moritz war da 3 Tage alt), dass die OP je nach Entwicklung zwischen dem 10. und 12. Lebensmonat stattfindet um den harten und weichen Gaumen zu verschließen. Tag X rückt nun immer näher (Termin haben wir noch keinen) und ich mache mir so meine Gedanken. Wenn man in Google bisschen recherchiert wie das abläuft und so wird einem ja echt bange,... Erstmal steht da was von zwei OP's, aber davon hat Fr. Dr. Strobel noch gar nichts gesagt o.O Dann steht da etwas, dass die Kinder festgebunden werden müssen und mit Magensonde ernährt werden müssen. Für mich eine höllenvorstellung!! Könnt ihr mich etwas aufmuntern? Ich möchte mein Kind nicht so sehr leiden sehen. :( Habe so richtig Angst vor dem OP-Termin. Meine Wochenbettdepression macht das ganze dann noch etwas "schlimmer". :/

    Dann noch ein paar Fragen zu PRS. Moritz hatte bei Geburt eben die Gaumenspalte, zurück verlagertes Kinn und eine zurück verlagerte Zunge. Typisch PRS,.. Allerdings scheinen wir sehr viel glück zu haben, denn er wurde vor der Platte mit Spritze und Finger ernährt und danach lernte er mit den Habermann-Sauger zu trinken was super klappt. Er hatte nie eine Magensonde gebraucht. Dann waren wir noch zur Beobachtung im Krankenhaus an einem Monitor angeschlossen, da war Moritz in der zweiten Lebenswoche. Einmal gab es einen Sättigungsabfall. Seitdem nie wieder. Zu Hause haben wir dann den Monitor bekommen. Auch nur Fehlalarme. Deshalb haben wir den Monitor inzwischen abgeschafft. Es stört Moritz nur unnötig unserer Meinung nach. Er scheint also keine Sauerstoffprobleme zu haben (Zunge ist inzwischen auch schon vorne). Gibt es deshalb trotzdem Probleme bei der OP?

    Fragen über Fragen und ich hab bestimmt die Hälfte vergessen, aber fürs erste reicht es erstmal :)

    Gruß
    Raumpaar201 mit Moritz <3

  2. #2
    Avatar von Lani
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    380

    Standard

    hallo :-)
    mit PRS an sich kenne ich mich nicht soviel aus, habe mich aber etwas "belesen" und einpaar dinge aus dem KH mitbekommen.
    ich weiß nur, dass man bei PRS kinder besonders auch mit der Narkose aufpassen muss. in tübingen gibt es da wohl spezielle Narkoseärzte, die darauf geschult sind.
    Auch habe ich mitbekommen, dass bei den PRS kinder etwas später operiert wird, dann der Gaumen dafür aber komplett verschlossen wird (nicht auf zweimal wie bei "normalen" LKGS kindern).
    In Tübingen hat Fr.Dr. Bacher ja eine spezielle Platte für PRS Kinder. weiß nicht ob du davon schon gehört hast. die sind wohl auf dem gebiet PRS recht gut!

    Kontaktiere mal "Birger mit Theo" sie hat aufjeden Fall viel mehr Erfahrungen mit PRS wie ich :-)

    Achso und nochwas zum "festbinden".. ich denke die meinen eher Armstulpen. das sind so Röhrchen die über die Arme kommen, damit die Kinder sich nicht die Sonde ziehen oder die Finger in Mund stecken (infektions- und verletzungsgefahr). Sonde ist meist bei Gaumen-Ops üblich (nicht überall, aber oft). Leider müssen all diese Dinge sein, auch wenn es für die Kids nicht so toll ist.
    Selbstbetroffene (beidseitige LKGS) mit
    Prinzessin, geb. August 08 und
    Klein-Prinz geb. Juni 2011-rechtsseitige LKGS mit Unterlippenfisteln
    OP's: Weichgaumen (Nov.2011) -und Lippenverschluss (Jan.2012),

    Hartgaumenverschluss
    (März 13) , Unterlippenfistelentfernung (Okt.13) in Tübingen

  3. #3
    Avatar von uhem
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    Hallo,


    Deine Ängste vor der OP kann ich gut verstehen, ich habe mir auch große Sorgen gemacht und mir auch bei großem Vertrauen zu den Ärzten alles mögliche ausgemalt. da kann ich nur raten, Dich bei der operierenden Ärztin demnächst einen Termin auszumachen und im Vorfeld alle konkreten Fragen zu sammeln, die Du hast. Bei PRS kenne ich mich auch nicht aus, aber das wäre sicher eine der Fragen, wie häufig sie dort PRS Kinder operieren...
    In Summe kannst Du die Angst sicher nicht ganz wegbekommen, ist ja auch "berechtigt", da es nicht angstfrei sein kann, sein Kind in einen OP geben zu müssen. Mich hat der Gedanke immer getröstet, daß es dazu ja wirklich keine Alternative gibt, es ist nicht eine OP, für die Du dich aus irgendwelchen Gründen entscheidest, es gibt nur diese Möglichkeit. Und du solltest möglichst genau wissen, wie das bei Euch gemacht wird.
    Das ganze Rundherum ist noch viel unterschiedlicher, als die OP Methoden an sich. Sonde oder nicht, Armstulpen oder nicht, Aufenthaltsdauern, wann wie was wieder essen... Frag dich am besten bei jemanden durch, der in Eurer Klinik operiert wurde, sonst hörst du erst recht Dinge, die dort nicht zutreffen. Wir hatten weder Armstulpen noch Sonde, ging ohne bestens, Paul kam von sich aus gar nicht in die nähe seiner frischen Wunde und hat bei beiden OPs rasch wieder gut getrunken bzw. gegessen. in einer guten Klinik werden die Kinder so mit Schmerzmitteln versorgt, wie sie es individuell brauchen, bei uns war einigermassen wenig nötig, aber gespart haben wir nicht.


    Noch ein paar worte zur Postpartalen Depression (da kann ich mich aus eigener beruflicher Herkunft, bin psychiaterin, nicht ohne kommentar halten): bist Du da in Therapie (Psychotherapie, Med falls nötig, rundherum Hilfe mit deinem Sohn)? Wenn nein, sprich doch mal mit deinem Hausarzt. Nicht zuletzt für eine bevorstehende OP Deines Kindes wäre es gut, wenn Du weitgehend bei Kräften bist... Schreib mir eine PN, falls Du noch Rat zu dem Thema willst.


    alles Gute, Ulli

  4. #4
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo!

    Theos Hart und Weichgaumen wurden in 2 OP´s gemacht, da die Spalte zu groß war. Wir/ Theo hatte das erstemal Pech, dass die Narkose Ärzte nicht gut vorbereitet auf ein PRS Kind waren. Deshalb rate ich allen Eltern von PRS Kindern, die Auswahlkriterien der Klinik sorgfältig zu beachten:
    1. Werden regelmäßig PRS Kinder operiert?
    2. Werden PRS Kinder und LKGS Kinder unterschiedlich bewertet. Ein Ausschluss wäre für mich, wenn das KH nur einen OP Fahrplan für alle Spaltkinder hat.

    Wichtig ist natürlich das Bauchgefühl, das man sich gut aufgehoben fühlt, aber unser Leiter der Kinderklinik sagte mal über das Intubieren eines PRS Kindes, das es ein hohes ärztliches Kunstwerk ist, solche Kinder zu intubieren und das es nur wenige Anästhesisten gibt, die das wirklich gut können.

    Wir können Siegen und Tübingen für eine 2.Meinung, ggf für ein Schlaflabortest empfehlen.

    Das drumherum, armstulpen, etc ist lästig, aber nicht so schlimm, wie es sich anhört, wenn man erst einmal die OP überstanden hat.

    LG

    Birger

    P.S. Ich bin der Papa von Theo... ( Kontaktiere mal "Birger mit Theo" sie hat aufjeden Fall viel mehr Erfahrungen mit PRS wie ich :-) )
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


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